Об этом рассказал председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.

Сейчас лекарства из «Перечня 24» региональные власти закупают за свой счет. В 2015 и 2016 годах часть регионов обеспечивала редких пациентов из трансфертов на ОНЛС, но в перечень ОНЛС входит только небольшое число препаратов и суммы были незначительными, сообщила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

В начале июня 2018 года Минздрав опубликовал проект Правил предоставления регионам субсидий на закупку таких препаратов. Он стал первым документом, регламентирующим предоставление средств федерального бюджета под эти цели. Минфин его уже согласовал, отметил Морозов, добавив, что в проекте бюджета на 2019 и прогнозный период 2020-2021 годов регионам выделят на это 7,94 млрд рублей.

Несколько лет заинтересованные стороны и представители власти обсуждают перспективу передачи на федеральный уровень закупок орфанных препаратов. Основной рассматриваемый вариант – расширение федеральной программы «Семь нозологий».

В среду, 13 июня, комитет рассмотрел и отклонил в первом чтении законопроект, разработанный депутатами от «Справедливой России». Документом предлагалось перенести в «Семь нозологий» закупку лекарств по шести заболеваниям: трем типам мукополисахаридоза, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, гемолитико-уремическому синдрому идиопатической тромбоцитопенической пурпуре. По оценке разработчиков, на его реализацию нужно от 12 до 22 млрд рублей.

Комитет счел «неэтичным» выделение из списка редких заболеваний шести или семи, смутил и широкий диапазон расчетов необходимой суммы.

По словам Морозова, федерализация финансирования орфанных заболеваний уместна в будущем.

Неделю назад, 8 июня, спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко сочла вопрос о централизации закупок почти решенным, она настаивала, что они должны начаться по новой схеме с 2019 года.