«Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмет на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать централизованные закупки, снижать цены, проводить определенную политику, что закупать, у кого закупать, поддерживать отечественных производителей. Эти полномочия планируется изъять у регионов. Я надеюсь, в этом году решение будет принято, и с 2019 года начнется новая жизнь», – цитирует ТАСС Матвиенко.

Несмотря на то что разговоры о том, чтобы передать закупки этих лекарств на федеральный уровень, ведутся давно, задача обеспечения препаратами по Перечню «24 нозологии» сейчас находится в ведении региональных властей. При этом пациенты постоянно жалуются на нехватку препаратов, а местные власти оправдываются недостатком средств на эти цели.

По мнению Матвиенко, для субъектов РФ закупка орфанных препаратов слишком большая финансовая нагрузка. «Разница в закупках, когда ты закупаешь для двоих больных, – это одна цена, когда это оптовая закупка – это, конечно же, большие скидки, большая экономия государственных средств. Выведение этих полномочий на федеральный уровень позволит всех больных обеспечить в достаточном объеме лекарствами», – объяснила она.

В региональные сегменты Федерального регистра больных редкими заболеваниями, по данным Института ЕАЭС, в 2018 году были включены 17 тысяч человек – в 1,8 раза больше, чем в 2013 году. Нагрузка на бюджеты увеличивается с ростом числа пациентов. Так, в некоторых регионах на орфанные лекарства приходится 30–40% бюджета региона на закупки лекарств для льготной категории граждан.

В 2017 году в регионы было поставлено препаратов для лечения орфанных заболеваний, по данным IQVIA, на 22,7 млрд рублей, что на четверть больше, чем годом ранее. По данным члена Комитета Госдумы по охране здоровья, депутата от КПРФ Алексея Куринного, дефицит региональных бюджетов по орфанным препаратам в 2017 году был около 18 млрд рублей, в 2019 году он достигнет 20 млрд рублей.