Это следует из разработанного Минздравом проекта постановления правительства, которым определяются правила предоставления таких субсидий.

Документ описывает порядок и условия предоставления и расходования субсидий из федерального бюджета бюджетам регионов. В том числе в проекте постановления есть формула, по которой будет рассчитываться размер субсидии. Он будет зависеть от числа пациентов в регионе, которым назначено такое лечение, показателя обеспеченности пациентов препаратами, числа регионов, которым должна быть предоставлена субсидия.

Пока средства федерального бюджета целевым образом на закупки орфанных препаратов не выделялись. 

«Впервые межбюджетные трансферты из федерального бюджета были выделены в 2015 году и помимо лекарственного обеспечения заболеваний из Перечня-24, регионы могли их потратить на региональную льготу. Каждый субъект самостоятельно делал этот выбор, – вспоминает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. –  В 2015 и 2016 годах часть регионов обеспечивали редких пациентов из трансфертов на ОНЛС, но это были незначительные суммы, так как только небольшое количество препаратов для лечения редких болезней входят в перечень ОНЛС». 

Проект постановления, вынесенный на публичное обсуждение, по ее словам, – фактически первый документ, призванный регламентировать программный подход к решению проблемы и нормативно закрепить участие федерального бюджета в лекарственном обеспечении редких больных из Перечня-24. 

Задача обеспечения лекарствами больных орфанными заболеваниями по Перечню-24 сейчас находится в ведении региональных властей. Разговоры о том, чтобы передать эти закупки на федеральный уровень, ведутся давно.

Один из обсуждаемых вариантов расширение программы «Семь нозологий». Рассматривается включение в нее гемолитико‑уремического синдрома, пароксизмальной ночной гемоглобинурии и трех типов мукополисахаридоза. Такой законопроект разрабатывает группа сенаторов.

Ежегодный объем российского рынка таких препаратов – более 20 млрд рублей.