«НЕКОТОРЫЕ СПРАШИВАЛИ, СКОЛЬКО ИМ ЭТА УСЛУГА БУДЕТ СТОИТЬ»

– По какому принципу вы отбирали пилотные регионы?

– Важно было разнообразить выбор, чтобы сделать различные модели, которые подойдут и будут полезны остальным. Паллиативная помощь, более чем какая-либо другая, должна быть ориентирована на пациента и его семью. Здесь больше индивидуального подхода, потому что это последняя помощь, с которой сталкивается человек – у него проблем больше, чем у того, кому нужна специализированная медицинская помощь.

На жизнь человека с диагнозом, который, вероятнее всего, повлечет за собой скорую смерть, влияет множество внешних аспектов – географическое положение и экономическое состояние территории, демографические и эпидемические показатели региона проживания и прочие особенности, которые невозможно игнорировать. В большом городе паллиативная помощь организуется иначе, чем в сельской местности. В Кавказском регионе надо учитывать культурологическую специфику, на Сахалине – климат и географический фактор и так далее.

Где-то обнаруживается сложный комплекс критически важных особенностей. Например, для меня пока остается открытым вопрос, как организовать качественную паллиативную помощь в Московской области. Чисто географически это дугообразный и протяженный регион, объединяющий множество населенных пунктов. Здесь живут люди, приехавшие из других концов страны, порой без регистрации, но и они, тяжело заболев, захотят получить помощь по месту пребывания.

С другой стороны, в Подмосковье есть довольно крупные города, население которых целиком и полностью уезжает работать в Москву. Логично, что эти люди хотят лечиться в столице. Они работают на Москву, ходят здесь в магазины, кино, оплачивают парковку – это все их налоги, а помощь должны получать по месту регистрации. Очень трудно организовать что-то, если регион настаивает на том, чтобы место регистрации становилось определяющим, когда речь идет о получении помощи. При такой структуре, какая сложилась в Московской области, это крайне сложно.

Очень тяжелый в административном плане регион – Красноярский край. Есть Красноярск, есть Норильск, а между ними – три часа только на самолете лететь. Получается, Норильск – это в некотором роде отдельный регион. А губернатор один. И главный врач норильской больницы вряд ли сможет запросто встретиться со своим министром для решения каких-то неотложных вопросов.

В Санкт-Петербурге, с одной стороны, есть хосписы, и их достаточно много, а с другой – явные проблемы с обезболиванием и практически не работает служба помощи на дому.

Оказалось, что самое пожилое население Санкт-Петербурга проживает на Васильевском острове. Организация здесь паллиативной помощи – это квест. Пожилой человек, особенно если ему под сто или за сто лет, не хочет в больницу. Такие люди довольно спокойно относятся к информации о своем скором конце. Они устали и хотят получить эту помощь дома. И в случае с Васильевским островом надо еще учесть график разводки мостов.

В Питере сейчас появились заинтересованные в решении этой проблемы люди – врио губернатора Александр Беглов, его заместитель по социальной политике Анна Митянина, новый председатель комитета по здравоохранению Дмитрий Лисовец. Готовность губернаторов взаимодействовать – важное условие, потому что они «весят» в регионах значительно больше, чем федеральный Минздрав. Насколько губернаторы готовы к подобной работе, хорошо знают в ОНФ, так что окончательное решение в выборе регионов было за ними.

– Что конкретно вы сейчас делаете в выбранных регионах?

– Проект включает несколько этапов. Первый – поездка в регионы и создание в каждом из них рабочей группы, которую, как правило, возглавляет замгубернатора по социальной политике. На месте мы знакомимся со всеми членами рабочей группы, потом едем по учреждениям. Я всегда настаиваю на том, чтобы в медучреждения ездили в том числе представители соцзащиты, а в социальные учреждения – люди из системы здравоохранения. Прежде таких кросс-поездок в большинстве случаев не было.

– Они хотя бы знакомы друг с другом?

– Конечно, просто люди решают разные задачи. Не принято, чтобы министр здравоохранения посещал дом престарелых или психоневрологический интернат, а министр соцзащиты приезжал в больницу, хоспис. Оказывается, это взаимно интересно. Плюс мне было важно показать Минздраву, что в учреждениях соцзащиты находятся люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, а там низкий уровень оказания медпомощи в принципе. Людям из соцзащиты надо показывать, какое дико избыточное число их потенциальных подопечных находится у нас, на медицинских койках, и это не дело. У нас есть форма опроса, чек-лист, с которым мы посещаем эти учреждения. Часть вопросов предназначается руководителю. Все они стремятся продемонстрировать, как много хорошего сделали, чего добились, но мы требуем предъявить самых тяжелых пациентов и указать на проблемные точки.

Рабочий день начинается в 7.30 утра и заканчивается в районе часа ночи. Вечером собираемся, делимся впечатлениями и тут же заполняем чек-листы. В конце поездки рабочая группа собирается еще раз, чтобы предложить региону «быстрые шаги» – то, что можно сделать уже сейчас, сразу.

– Что, например?

– Например, уволить заведующего отделением. Мы не можем ничего требовать, но можем рекомендовать. Можем давать какие-то советы на основании московского опыта, в частности, как наладить маршрутизацию. Для этого нужен приказ на уровне региона о том, что клиники, в которых есть отделения, оказывающие паллиативную помощь, летальность считали бы отдельно от показателей такого отделения.

Это важно, потому что оценка качества работы медучреждения напрямую привязана к уровню смертности. Но что получается: есть учреждение с очевидно высокой летальностью, и, чтобы чей-то уход не влиял на итоговую цифру, заведующий выписывает крайне тяжелого, «уходящего» пациента домой, а выездной службы паллиативной помощи в регионе нет. И это убивает всю паллиативную помощь.

Этот пациент потом попадет в другую больницу и умрет там в отделении реанимации, так что все равно в целом по городу или региону летальность не снизится. А если дать возможность считать паллиативную летальность отдельно, то все меняется. Это простая мера, я очень рада, что в Москве на нее несколько лет назад решились. Конечно, и здесь есть риск перекоса – в отделение паллиативной помощи могут начать свозить всех тяжелых пациентов. Но это уже зона ответственности заведующего отделением – он может принять такого пациента только при наличии заключения врачебной комиссии о том, что человек действительно нуждается в паллиативной помощи.

Еще о быстрых шагах. В одном регионе, например, мы связались с благотворительным фондом «Обнаженные сердца», где-то помогли правильно составить заявку на закупку анальгетиков и так далее.

– Даже этого на местах могут не знать?

– Они знают, но мы показываем, какие бывают ошибки. Люди же действуют, как привыкли. Многие вещи решаются, мы помогаем выйти на старт. Затем команда возвращается в Москву – здесь мы пишем портрет региона. Это документ, включающий массу информации. В портрет вносятся все учреждения местной системы здравоохранения, соцзащиты, тут содержатся сведения по демографии, по доступности помощи с точки зрения дорожной инфраструктуры. Во Владивостоке, например, есть остров Попова, куда большую часть года не добраться, но там есть клиника с сестринскими койками. Это важная информация, потому что в портрет не просто должно быть занесено наличие 50 коек, а помечено, что восемь месяцев в году они находятся в зоне затрудненного доступа.

Помимо той информации, что мы насобирали в поездке, и той, что есть в открытом доступе, документ содержит данные, полученные в ответ на наш запрос. В результате получается достаточный объем аналитики для разработки программы развития паллиативной помощи в конкретном регионе и шаблона – для всех остальных.

Случилось отдельное счастье – шаблон программы будет единым, этот документ, как только мы его разработаем, поедет во все 85 регионов. Кроме того, мы готовы направить на места запросы, чтобы люди понимали, какие данные им следует собрать для того, чтобы именно их программа стала качественной. Чтобы программа работала, а не осталась на бумаге.

– Кто конкретно будет отвечать за реализацию региональных программ?

– Вице-губернатор по социальной политике. Всем регионам все равно предстоит писать свои программы на основании поручения, которое президент дал после Государственного совета. Для 25 пилотных субъектов программы будем писать мы – за них, но не без них. Некоторые даже спрашивали, сколько им эта наша услуга будет стоить. Нисколько, конечно. При этом это будет не просто отписка, а реальная программа.

– Вице-губернатор будет отчитываться перед губернатором?

– Да, потому что поручение президент дал губернаторам.

– А губернатор?

– У всех губернаторов сейчас есть KPI, рейтинг. Сейчас я молюсь, чтобы наш проект продлился не меньше трех лет, чтобы можно было все сделать качественно, отмониторить, увидеть результат, чтобы все работало и дальше. Потому что такой возможности не было раньше ни у кого – везде зайти и посмотреть не с деструктивной, а с конструктивной целью.

– Готовы ли в региональных учреждениях к тому, что вы обнажаете недостатки их работы перед руководством?

– У нас была ситуация, когда главврач одного из учреждений заявил, что подаст на нас в суд за то, что мы написали про их работу плохо. Но мы изначально договорились, что всю негативную информацию передаем только министру, губернатору и руководству ОНФ. Неприемлемые случаи, конечно, есть. Например, в одном учреждении люди при нас умирали от жажды, но их не поили. Или к умирающей женщине никто из персонала не подходил. Мы видели связанных детей. А про клинику, главврач которой грозил нам судом, мы ничего такого значительного, на мой взгляд, не написали. Основная претензия – в хоспис закрыт доступ родственников – была ему неприятна, так как сама по себе организация хорошая, с историческим прошлым. И главврач уверял нас, что мы просто не вовремя пришли. На что я ответила: «Подавайте куда хотите». Пришли мы в тихий час или в обеденный перерыв, я точно знаю, что палатный режим в паллиативе – это неправильно.

Тем не менее есть много хорошего. Когда общаешься с сотрудниками хосписов и профильных отделений, понимаешь, что все они заложники системы. Да и не обязаны они быть сильными, борцами, не обязаны доказывать что-то. Они выбрали для себя эту мирную, человеколюбивую профессию, а биться должны борцы за права пациентов и непосредственное руководство, министр.

Когда люди расположились к тебе и верят, что ты приехал не наказать, а помочь, они сами просят: расскажите еще вот это, сами показывают – у нас тут не работает, здесь течет. Я всем говорю: «Ребята, очереди на ваши места нет, вас не уволят, говорите правду. Эта правда нужна вашему начальнику». И главных врачей призываю рассказывать все как есть. Если министр дурак, то с ним все равно тяжело будет работать. А если умный, то он не уволит человека, который говорит правду. Любой разумный руководитель ценит такой подход: дай мне полномочия, я буду решать, но я тебя не подставлю, все плохое тебе принесу, с тобой проговорю, только ты мне помогай.

«В ИТОГЕ ВСЯ ОТЧЕТНОСТЬ «ФЕЙКОВАЯ»

– Как можно будет оценить эффективность реализации программы и работы паллиативных служб?

– Показатели эффективности – пожалуй, самый сложный пункт программы. Сегодня доступность паллиативной помощи измеряется очень плохо – количеством коек и визитов. Я езжу по стране и вижу, что койки есть и они все заняты, но помощь не оказывается.

Количество визитов добавили – на что только не идут врачи, у которых в учреждениях не хватает денег, чтобы изобразить эти визиты. Открываются кабинеты, а зачем они нужны? Они были придуманы не просто так, а для того, чтобы при кабинете организовать выездную службу. Получается, что в кабинеты, где числится один врач и одна медсестра, приходит родственник пациента за рецептом, и это уже учитывается как визит.

Вот другая проблема учета. Есть понятие «срок госпитализации», которого должны придерживаться медицинские организации. В паллиативе говорить о каких-то сроках нет смысла, и даже самые циничные люди не выписывают пациента по-настоящему. Его формально выписывают и завтра заводят ему новую историю болезни. Отчитываются по некой статистической форме, в которой число пациентов привязано к количеству историй болезни. Если человек лежит восемь месяцев, то, возможно, на него десять новых историй заведено будет, и в статистике это десять человек. В итоге вся отчетность «фейковая», начиная от входящих данных и заканчивая планированием расходов.

– Какие подходы дадут реальную картину, а главное – результат?

– Во-первых, надо проводить опросы. В мире есть методика замера уровня удовлетворенности паллиативной помощью. Через полгода после смерти человека, вне зависимости от того, получал он паллиативную помощь или нет, опрашивают его родственников и сопоставляют полученные данные. У нас такого не происходит.

Во-вторых, очень важно замерять соотношение визитов на дому и в стационаре – на дому их должно быть примерно в десять раз больше. Очень важно смотреть на штатное расписание кабинетов и иметь аналитические показатели. Например, мы знаем, что к кабинету, хоспису, выездной службе прикреплены 700 тысяч человек. Затем смотрим на соотношение визитов, учитываем смертность в этом же районе и примерно понимаем, сколько человек нуждались в паллиативной помощи, сколько из них находились на хосписных койках, сколько получали помощь на дому. И если считать визиты, то сколько из них было на дому, а сколько – в стационаре. И дифференцировать. Также мы можем посмотреть, где человек умер – дома или в хосписе, что ему было доступно – только стационар или стационар и выездная служба. Все это позволяет нам судить о качестве организации паллиативной помощи.

Чтобы оценить качество обезболивания, мы должны смотреть не на регион и не на город в целом, а определять этот показатель в привязке к конкретным людям. Известно, что в паллиативной помощи нуждаются около миллиона человек. Сколько из них ее получили – 200 тысяч, 170 тысяч? Мы этого не знаем вообще, системы учета нет. Но даже там, где статистика ведется (кроме Москвы), учитывают тех, кто паллиативную помощь уже получает. Это не система учета, это система отчета. Нуждаются столько-то человек, а получают вот столько, а все остальные где?

Можно, конечно, сказать, что фонд «Вера» в десять раз завышает количество нуждающихся, но он опирается на статистику расчетов ВОЗ. Поэтому я рассуждаю в другом ключе: «Давайте искать, где те люди, которые в вашем регионе нуждаются в уходе?» Едем в учреждения соцзащиты, где дикое количество коек милосердия и много «наших» пациентов – это значит, что система учета должна их включать. Раз они под опекой соцзащиты, система должна учитывать эти учреждения. Такие пациенты могут содержаться и в местах лишения свободы. Значит, мы должны взаимодействовать со всеми тюрьмами и колониями.

А еще эти люди могут находиться в учреждениях здравоохранения, где получают специализированную помощь, а паллиативными становятся в силу тяжести заболевания.

Значит, о нас все остальные медики должны, во-первых, знать, во-вторых, уметь дифференцировать случаи и куда-то направлять таких пациентов. А если больной не транспортабельный или родственники не хотят его перевозить, то они должны иметь возможность позвать нас к себе. Значит, выездная служба должна работать и на систему здравоохранения, и на систему социальной защиты. Взаимодействовать со всеми, работать с людьми на дому и в клиниках, не имеющих отделений паллиативной помощи. И это все должно быть в единой системе учета, действующей в режиме онлайн.

– Есть ли где-то примеры подобного взаимодействия служб?

– Казанский хоспис смог наладить взаимодействие с подстанцией скорой помощи. Когда у хосписа нет возможности выехать к пациенту и обезболить его, то по договору эту работу выполняет скоропомощная бригада. Сейчас я предлагаю реализовать аналогичную схему в Москве – мы сможем снять со своей выездной службы вызовы для обезболивания, а «скорая» будет получать за такие выезды финансирование не из системы ОМС, а по договору с нами. Бригада, получая через нас вызов, понимает, что это паллиативный больной, и настраивается соответственно. Мы разгрузили «скорую» – выписываем рецепты на дому, у постели больного, выписываем людей с пятидневным запасом обезболивающих из стационара, врачи привозят препараты на дом. Московская «скорая», насколько мне известно, эффект нашей работы чувствует. И они тоже могли бы нам помочь, когда мы нуждаемся в этом.

– Насколько регионы нуждаются в создании дополнительной инфраструктуры – в хосписах, паллиативных отделениях?

– Инфраструктура может быть разной – это, как я уже говорила, во многом зависит от географических особенностей территории. Если регион обширный, с преобладанием сельской местности, то на первый план выходят фельдшерско-акушерские пункты (ФАПы) и офисы врачей общей практики. Фельдшеры и ВОПы в таких случаях знают абсолютно всех на своей территории, иногда под опекой фельдшера находится до 500 человек. Это немного, в основном пожилое население. Но он все знает: кто нуждается в паллиативе, кто – в сестринском уходе, кому вообще нужно думать о переезде в дом престарелых, потому что человек одинокий и вокруг него никого нет, а ближайшая соцслужба – в 30 км.

Благодаря изменениям в 323-ФЗ фельдшеры имеют право оказывать паллиативную помощь, так как она теперь делится на врачебную и доврачебную. Их надо в первую очередь обучить. В удаленной местности хоспис строить не будешь, туда никто не поедет – это просто выброшенные деньги. Нужно, чтобы помощь приходила к людям на дом вместе с фельдшером, рецептом и обезболивающими препаратами.

Побывав на Сахалине, я убедилась, что там как раз нужно строить детский хоспис. Это вытянутый остров со сложными погодными условиями, и понятно, что стационар и пациент могут находиться в тысяче километров друг от друга. Соответственно, если ребенку нужен стационар, то родителям все равно придется ехать далеко. Но таких детей не очень много, и единственный способ обеспечить их качественной помощью – найти хорошего специалиста, который их будет в одном месте курировать. На Сахалине есть деньги, так что можно все сделать с нуля. Было бы хорошо, если бы они позаимствовали опыт Казани, где хоспис строили по мировым стандартам. Это лучшее паллиативное учреждение в нашей стране.

Есть и другая часто встречающаяся на местах ситуация: отделения сестринской или паллиативной помощи остаются в каком-нибудь селе на месте закрывшейся больницы. В этом селе на 3 тысячи человек больница была «градообразующим предприятием», вот и решили совсем объект не ликвидировать. Получается, единственная причина нахождения в этой точке 60 коек сестринского ухода – в том, что «людям же надо где-то работать». Человек не должен быть занят в паллиативной помощи только потому, что ему больше негде работать. Это превращает всю идею паллиатива в абсурд, но часто бывает именно так.

– Но кадров-то не хватает.

– Поэтому мы должны одним из пунктов каждой программы развития записать: в ближайшие пять лет необходимо подготовить столько-то таких-то специалистов по паллиативной помощи. В каждом регионе получатся свои пропорции – и врачи, и фельдшеры, и ВОПы, и медсестры, и санитарки. Где-то, в зависимости от демографической ситуации, можно перепрофилировать на уход за паллиативными пациентами соцработников.

– Есть образовательные ресурсы, которым это под силу?

– Это еще один пункт будущей «дорожной карты». Если где-то образовательных мощностей нет, то надо создать их, если уже есть – усилить. А если создать невозможно, предусмотреть в бюджете деньги на командирование людей.

«ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ДО ПАЦИЕНТА ВООБЩЕ НЕ ДОХОДИТ»

– В прошлом году системе паллиативной медпомощи, совокупно получавшей финансирование на уровне 20 млрд рублей, добавили федеральных субсидий – еще 4,3 млрд. На что-то эта сравнительно небольшая сумма повлияла?

– Пока это только локальное увеличение закупок обезболивающих препаратов, которые все равно не выписывают всем, кто в них нуждается. Количество назначений, конечно, растет, но недостаточно. И растет в отношении пациентов, которые уже выявлены, но выявлены-то не все. Хорошо, что мы людей с болевым синдромом начинаем обезболивать раньше и в большем объеме, наконец-то мы подбираемся к той точке, когда человеку не больно.

Закупки кислородных концентраторов, инфузоматов, которые кому-то действительно нужны, проводились нерационально. И это дорогущее оборудование где-то стоит. В одном учреждении к нашему приходу двум женщинам воткнули этот кислородный концентратор, а он им не нужен. Он и так-то сушит нос, а когда в нем нет необходимости, то еще больше. Поэтому одна из задач программы «Регион заботы» – привязать расходование федеральных субсидий к настоящим потребностям.

Паллиативная помощь в целом может финансироваться из нескольких источников. Прежде всего это деньги региона, выполнение государственного задания, далее – федеральные субсидии. Есть программа госгарантий, где написано, что регион имеет право и обязан просить федеральных денег, если ему не хватает средств на выполнение собственных обязательств. Потом благотворительные деньги – без них хорошо не сделаешь нигде, потому что индивидуальный подход без волонтерской помощи реализовать невозможно.

– В этом году в программе госгарантий были обозначены паллиативные тарифы. Как они рассчитывались?

– Этого никто не знает.

– Насколько тарифы близки к реальности?

– Разница вопиющая. В паллиативной помощи около 80% денег уходит на зарплату персонала. В оставшуюся копейку входит все остальное – питание, расходные материалы, амортизация помещения, отопление. И получается порой, что у тебя в день на медикаменты 14 рублей, на питание – 67. Кроме того, совершенно непонятно, как были рассчитаны нормативы объема паллиативной помощи на одного жителя страны. Надо сопоставлять число людей, уже получивших помощь, с количеством визитов, положенных по программе госгарантий, и тогда получится, что на каждого получившего помощь будет менее одного визита. Будем думать, как этот показатель поправить.

Но само по себе появление паллиативной помощи в программе госгарантий было необходимо – теперь медицинская организация не имеет права отказать пациенту. И главное – это право получения помощи по месту жительства.

– Это следствие добытых вами поправок в 323-ФЗ? Как вы оцениваете то, что получилось?

– Как будто список из 184 пунктов сократился на один. И 183, а то и больше, осталось, потому как все, что сейчас принято, надо внедрять, контролировать. Я не умею быть абсолютно довольной результатами своей работы. Пока наибольший эффект от изменений федерального законодательства состоит в уровне обсуждения этой темы, в том числе в появлении проекта «Регион заботы». То, что эта тема перестала быть табуированной на всех уровнях управления страной, то, что написание и реализация программы стали обязательством губернаторов. Эффект от изменения закона можно оценить, только поняв, как это будет работать. Чтобы это работало, нужны региональные программы, в которые должен быть заложен правильный KPI. И для этого надо время.

На мой взгляд, оценить эффективность реализации всех замыслов раньше чем через три года мы не сможем. Без программы госгарантий обновленный закон вообще не работал бы, теперь должны появляться региональные нормативные акты. Плюс сейчас мы ждем межведомственный документ Минздрава и Минтруда, позволяющий учреждениям здравоохранения и соцзащиты работать в связке. Федеральный закон настолько верхнего уровня документ, что до пациента вообще не доходит. Главный сегодняшний эффект – PR, а это уже очень много, потому что тема зазвучала. Все остальное будет зависеть от качества нашей работы в ближайшие два-три года.

– За скобками остается декриминализация ошибок при выписке обезболивающих. Реально ли что-то изменить, исключить эту статью из УК РФ?

– Вслед за декриминализацией нужно сделать так, чтобы врач отвечал за качество помощи. Должен быть регламент: «Не обезболил – отвечай за это». Сейчас мы так сказать врачу не можем.

А вообще, если бы я не верила в то, что здесь можно что-то сделать, то не стала бы этим заниматься. Все можно изменить.

У меня индульгенция – нет никакого личного, шкурного интереса. Я не получаю ничего, кроме проблем, но при этом – и невероятного удовольствия и драйва от своей работы. Это не про деньги, не про должности, не про власть и не про возможности. Сейчас я радуюсь существованию проекта с ОНФ, силам, которые дает мне этот проект, но, когда я принимала решение включиться в него, причины были другими: «Попробуем, а вдруг…»