ИТП – одно из самых дорогостоящих в лечении орфанных заболеваний. За 10 месяцев 2019 года на закупку Энплейта (ромиплостим) от Amgen регионы затратили 1,9 млрд рублей, Револейда (элтромбопаг) от Novartis – 1,29 млрд рублей.

При этом ИТП – второе по распространенности заболевание из перечня редких нозологий. На май 2019 года, по данным Минздрава, в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 4,4 тысячи пациентов с ИТП, из них 917 – дети. Всего в России оценочно 17 тысяч орфанных больных.

Сейчас централизованно Минздрав закупает препараты для некоторых орфанных заболеваний по программе «14 высокозатратных нозологий»: болезни Гоше, гипофизарного нанизма, муковисцидоза, гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита, мукополисахаридоза трех типов, неуточненной апластической анемии и наследственного дефицита факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). В 2019 году ведомство закупило таких лекарств на 12,77 млрд рублей.

С 2021 года закупками лекарств на лечение детей с орфанными заболеваниями займется отдельный фонд, на финансирование которого выделено 60 млрд рублей. Это средства, появившиеся в результате изменения в налогообложении, – физические лица с заработком от 5 млн рублей в год будут облагаться налогом на доходы не 13%, а 15%. Список заболеваний, который будет финансироваться фондом, еще не сформирован.

ИТП входит в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, препараты для терапии которых закупают регионы.