Фото: rus.azattyk.org
Компании пообещали предоставить клиентам «подробную информацию о том, как собираются, используются (в том числе совместно) и сохраняются генетические данные», а также о правах доступа, исправления и удаления этих данных.
Продающая генетические тесты компания 23andMe имеет данные о 5 млн клиентов и неоднократно извлекала из этого выгоду. В 2015 году 23andMe анонсировала более десяти сделок по передаче своей базы данных, в том числе фармгиганту Pfizer и биотехнологической корпорации Genentech. В июле 2018 года о сотрудничестве с 23andMe объявила британская GlaxoSmithKlineо, которая заплатила $300 млн за доступ к базе данных и совместную разработку препаратов. Однако генеральный директор и соучредитель 23andMe Энн Войжицки уверяет, что эти партнерские отношения не должны беспокоить клиентов: их данные не идентифицированы и могут использоваться только с их согласия.
Конфиденциальность в отношении генетической информации стала обсуждаться еще активнее в нынешнем году в связи с беспрецедентным случаем: калифорнийские следователи, изучив доступные на генеалогическом сервисе GEDmatch данные, выследили и арестовали преступника по прозвищу «убийца из Золотого штата», которого пытались найти 40 лет. По словам представителей сайта, официальный запрос от полиции они не получали, однако нарушений не было допущено, так как, согласно соглашению о пользовании услугами GEDmatch, данные ДНК-анализов могут использоваться не только для поиска родственников.
Проработать условия конфиденциальности генетических данных предстоит и в России. В феврале 2018 года Владимир Путин поручил Минздраву и Минобрнауки разработать программу масштабных геномных исследований. При этом такие сведения интересны и российским фармкомпаниям, в частности, «Р-Фарм», заявившей о планах по строительству центров генетических исследований совместно с американской Human Longevity. Создание первого объекта стоимостью не менее $15 млн планируется начать в 2018 году.