«Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток осуществляется на основе стандартов медицинской помощи и с учетом клинических рекомендаций (протоколов лечения)», – говорится в разработанном Порядке оказания помощи. Проблема в том, что этих стандартов и рекомендаций фактически нет.
Обследование потенциальных доноров костного мозга должно включать в себя проведение «иммунологических, молекулярно-генетических и иных методов обследования, необходимых для определения совместимости пары «донор – реципиент» и выявления возможных противопоказаний к донорству, в том числе тканевое типирование и исследование образцов донорской крови для определения маркеров вирусов иммунодефицита человека, гепатитов В и С, а также сифилиса».
Для выполнения аллогенной (неродственной) трансплантации тканевое типирование выполняется методом высокого разрешения (ДНК-типирование до идентификации аллеля).
При этом расходы по обследованию неродственных доноров не входят в систему ОМС и на практике ложатся на реципиента или его семью. Кроме этого, юридически статус неродственных доноров, как и их права, нигде не определен и не закреплен в нормативных документах (подробнее – в интервью директора Кировского НИИ гематологии ФМБА Игоря Парамонова в Vademecum #20 (155) от 27 ноября 2017 года).
Наблюдение, обследование и, при необходимости, лечение пациентов после трансплантации костного мозга должны, согласно проекту, проводиться в медучреждении, где была выполнена пересадка, в центре, направившем больного на процедуру, или в медорганизации, которую рекомендует клиника, осуществившая трансплантацию.
В то же время на практике тариф ВМП, адекватный проведению аллогенной трансплантации, не учитывает тяжелого осложнения – реакции «трансплантат против хозяина». Финансовое сопровождение пациентов с такими осложнениями не отражено и в системе ОМС.
Специалисты, занимающиеся пересадкой костного мозга, в интервью Vademecum не раз указывали на отсутствие нормально проработанной нормативной базы и клинических рекомендаций для этого вида высокотехнологичной помощи. Принятием одного лишь порядка ее оказания проблему явно не решить.