«Врачи против стигмы» – специальный проект Vademecum и АНО «Центр передовых технологий в области здравоохранения», затеянный ради привлечения внимания медицинского сообщества к проблеме стигматизации ВИЧ-положительных пациентов. Идея партнерства – пригласить лидеров мнений разных медицинских направлений, известных клиницистов и организаторов здравоохранения к дискуссии о надлежащей практике коммуникации с ВИЧ-положительными пациентами, об уровне эмпатии, способной преодолеть стигму.
Своим мнением по этому поводу с Vademecum делится инфекционист H-Clinic Екатерина Степанова.
– Вы помните своего первого пациента с ВИЧ-инфекцией?
– Я начала заниматься изучением ВИЧ еще на последнем курсе университета, то есть до того, как стала врачом. И когда поступила в ординатуру, то в отделении инфекционной больницы встретила своих первых пациентов с ВИЧ-инфекцией. Они оба были с продвинутой стадией – у них был уже СПИД и заболевания, которые развиваются при низком иммунитете. Тяжеленькие! И мне под присмотром заведующего поручили их вести. Я активно советовалась с врачами СПИД-центра – какие дополнительные исследования доступны. Сама брала материал для исследований и доставляла его в лабораторию. Именно тогда я увидела, как терапия улучшает состояние людей с ВИЧ. И они тоже это увидели и стали лечиться.
Меня поразил один случай: я услышала кашель, проходя мимо палаты. Забежала, а пациентка подавилась таблеткой, выкашляла ее и сразу же нырнула за ней под кровать, чтобы снова выпить. Потому что лечение работает. В общем, выписались они в хорошем состоянии, и потом я много лет наблюдала их уже в СПИД-центре.
– Изменилось ли отношение врачей к таким пациентам?
– Последние 9 лет я работала в паллиативном отделении СПИД-центра в Казани. И я побывала почти во всех реанимациях и ординаторских городских больниц. И, конечно, наблюдала, как постепенно меняется отношение врачей к ВИЧ-положительным пациентам на более спокойное.
Однако я регулярно сталкивалась с незнанием, страхом и простым цинизмом. А иногда спокойное отношение был просто безразличием.
Сейчас 2018 год, и уже в Москве мне пришлось столкнуться с тем же самым. Когда мы искали партнеров для H-Clinic, то порой получали в ответ – нельзя заставлять врачей оперировать ВИЧ-положительных пациентов. Обращение в несколько стоматологических клиник расстроило еще больше: «Мы направляем таких пациентов по месту оказания специализированной стоматологической помощи на Соколиную гору». А там просто нет стоматолога. Нет. Посылать туда – значит просто посылать.
Но все больше врачей понимают, что люди с ВИЧ не опасны, если принимают терапию и подавили свой вирус. Есть врачи, которые заметили, что пациенты изменились: если поначалу это сплошь были лица, употребляющие наркотики, то сейчас – это обычные женщины и мужчины.
Есть много врачей, которые не раз удивились, переводя из реанимации, а потом выписывая домой «безнадежных», по их мнению, пациентов. И поняли, что даже СПИД лечится. И уже появились врачи, вникающие в проблему ВИЧ-инфекции с точки зрения своей специальности. Например, особенности работы сердечно-сосудистой системы при ВИЧ важно знать кардиологу и терапевту.
Мне важно, чтобы врачи в команде боролись за высокую продолжительность жизни людей с ВИЧ, а не отговаривались: «Ну что вы хотите? У вас же ВИЧ».
– Стигматизация ВИЧ+ пациентов все еще существует?
– Стигматизация остается. Для меня важная характеристика доктора – это то, как он относится к ВИЧ-положительному пациенту. Я считаю, что все специалисты должны знать хотя бы основы ВИЧ: пути передачи, патогенез, проявления и лечение. То есть понимать суть ВИЧ-инфекции, понимать, что эти люди могут жить долго. Для меня тот, кто спокойно работает с ВИЧ+ людьми, – специалист высокого класса. Это значит, что он выходит за рамки своей профессии.
– Как стигматизация влияет на возможность оказывать и получать медицинскую помощь?
– Конечно же, мешает. Но тогда это уже не стигма, а дискриминация. Дискриминация – это совершение негативного действия в связи с ВИЧ-инфекцией. Большинство СПИД-центров в России и наша клиника – это по сути своей поликлиника. И проблемы возникают с госпитализацией. Особенно с плановой.
Вот сейчас пациент ищет возможность сделать операцию на сустав. На протяжении всей консультации ему рассказывали, что это крайне необходимо сделать и врачи готовы взяться. А после того, как он сообщил, что живет с ВИЧ – он получил отказ. Рекомендовано обратиться, конечно же, на Соколиную гору. Ну и что, что там не проводят такие операции! Это нарушает важнейшее право человека как пациента – право на выбор учреждения, которое будет оказывать ему медицинскую помощь.
Я постоянно доношу до коллег достоверную информацию о ВИЧ. Потому что страх – это зачастую недостаток информации. Для меня принципиально важно, чтобы во всех стационарах людям с ВИЧ оказывали помощь наравне с остальными людьми.
Международный День борьбы со СПИДом – 1 декабря – не только повод вспомнить о жертвах коварной болезни, но и традиционное приглашение к серьезному обсуждению проблем людей, живущих с ВИЧ. Не менее важная урочная тема – противодействие дискриминации ВИЧ-положительных пациентов, в частности, со стороны медицинского сообщества. Неготовность отечественной системы здравоохранения к полноценной работе с пациентской аудиторией, численность которой, только по данным официальной статистики, превысила 1 млн человек, если не замалчивается, то часто отходит на второй план.
