Такое решение, считают власти, поможет «незамедлительно» передавать препараты из зарезервированного запаса фонда в медорганизации после постановки диагноза ребенку. Новый документ вносит изменения в постановление правительства №545 от 6 апреля 2021 года.
В постановлении указано, что организации-получатели не позднее одного рабочего дня со дня получения препаратов «в целях незамедлительного обеспечения лекарственными препаратами неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями» должны принять их на учет и обеспечить надлежащие условия хранения и направление по целевому назначению.
Госфонд «Круг добра» создан в начале 2021 года указом президента России Владимира Путина. Он финансируется за счет повышения ставки налога на доходы физлиц с 13% до 15% с заработков более 5 млн рублей в год. В 2021 году фактическая сумма сборов с повышенного НДФЛ превысила прогноз – вместо заявленных в бюджете 60 млрд рублей фонд получил 75 млрд рублей.
В декабре 2023 года правительство представило изменения в Правила обеспечения «Кругом добра» оказания медпомощи детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями. Предложено дать возможность экспертному совету госфонда принимать решение о формировании резерва препаратов в регионах для незамедлительного обеспечения больных детей, исходя из запросов региональных минздравов и местных клиник.
Тогда же Минздрав РФ разработал принципы формирования в электронном виде запросов регионов для создания госфондом резерва препаратов. Например, в заявке может отображаться требуемое лекарство, число детей, для которых формируется запрос, их диагноз и другие данные. Туда могут погрузить и решение экспертного совета «Круга добра» о предоставлении препаратов, сведения о закупке, фактической поставке и остатках препаратов.
Экспертный совет «Круга добра» 18 апреля 2024 года сообщил об одобрении закупки не зарегистрированного в России препарата Трикафта в форме гранул (ивакафтор, тезакафтор и элексакафтор), применяемого для терапии муковисцидоза у детей в возрасте от 2 до 5 лет. Ранее препарат был доступен только в форме таблеток и для пациентов старше 6 лет, а для детей в возрасте от 2 до 5 лет с муковисцидозом закупали только препарат Оркамби (ивакафтор, лумакафтор) – его получают 95 подопечных фонда указанной возрастной категории.
