20 Марта 2023 Понедельник

Руководитель фонда «Круг добра» заявил о давлении со стороны фармпроизводителей
Полина Гриценко
Фарминдустрия
26 февраля 2021, 15:17
Александр Ткаченко
Фото: oprf.ru
5988

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что переговоры с фармпроизводителями будут вестись открыто, с привлечением пациентских сообществ и чиновников, на площадке Общественной палаты РФ. Решение Ткаченко объяснил тем, что на представителей фонда оказывают давление фармпроизводители с просьбами включить то или иное заболевание или препарат в работу фонда «Круг добра».

«Мы испытываем давление от фармпроизводителей. Они сейчас с разных сторон заходят к нам, пытаются вызвать на переговоры. Я хочу в открытом эфире уведомить всех: коллеги, не надо этого делать. Еще одна попытка – и я сообщу в прокуратуру», – сказал Ткаченко на Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Вся дискуссия с фармпроизводителями будет перенесена в Общественную палату, уточнил глава фонда. К обсуждению будут приглашены специалисты, общественные и пациентские организации, Минпромторг, Счетная палата РФ. «Поэтому не нужно оказывать давление. Решение о включении того или иного заболевания или лекарственного препарата принимают самые грамотные специалисты в нашей стране», – заключил Ткаченко.

Пока фонд занимается закупкой препаратов для лечения двух заболеваний – спинальной мышечной атрофии (СМА) и болезни Помпе. Первый контракт по закупке препарата от СМА нусинерсена (Спинраза от Biogen/Janssen) уже заключен с «Биотэком».

В начале марта 2021 года должно состояться очередное заседание экспертного совета «Круга добра», где планируется рассмотреть еще три заболевания из группы периодических лихорадок, сообщил на форуме министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. К таким заболеваниям относятся, например, семейная средиземноморская лихорадка, гипериммуноглобулинемия D, системный ювенильный идиопатический артрит. Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина уточнила, что следующее заседание намечено на 3 марта.

На финансирование закупок фонда в бюджете на 2021 год выделено 60 млрд рублей. Пока под эти цели правительство выделило первый транш в размере 10 млрд рублей.

В ближайшее время будет принято постановление Правительства РФ о создании информационного ресурса фонда, сообщила Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению при комитете Совфеда РФ по социальной политике 25 февраля. Главные внештатные специалисты регионов по профилю заболевания, включенного в работу фонда, будут заполнять региональные сегменты ресурса. На протяжении жизни ребенка, который получает терапию за счет средств фонда «Круг добра», будут отслеживаться эффективность лечения, возникающие осложнения, динамика качества жизни. Полученные данные будут взяты за основу при дальнейшем выборе препаратов, отметила Байбарина.

Источник: Vademecum

В Ростове директора частной клиники заподозрили в подделке документов

Мединдустрия

Сегодня, 19:35

Регионы получат 2,74 млрд рублей на медпомощь жителям новых территорий

Мединдустрия

Сегодня, 19:11

Недострой институтов психиатрии и ревматологии в Москве выставили на торги за 505 млн рублей

Мединдустрия

Сегодня, 18:06

Минздраву дополнительно выделят 14 млн рублей на неонатальный скрининг

Мединдустрия

Сегодня, 16:52

ФФОМС потратил 1,7 млрд рублей на развитие ГИС ОМС в 2022 году

Мединдустрия

Сегодня, 15:13

Минпромторг получит 603 млн рублей на закупку машин СМП для Анголы

Мединдустрия

Сегодня, 14:15

Диализный центр «Фрезениус» в Орле не смог оспорить выселение из арендуемого помещения

Мединдустрия

Сегодня, 13:53

В суде огласили обвинительное заключение по делу Шпигеля

Мединдустрия

Сегодня, 12:16

На научные исследования в здравоохранении направят 503 млн рублей

Мединдустрия

Сегодня, 11:22

Легкое дыхание: что предлагает пульмонологическому сегменту «ПСК Фарма»

Фарминдустрия

Сегодня, 10:00