«Мы испытываем давление от фармпроизводителей. Они сейчас с разных сторон заходят к нам, пытаются вызвать на переговоры. Я хочу в открытом эфире уведомить всех: коллеги, не надо этого делать. Еще одна попытка – и я сообщу в прокуратуру», – сказал Ткаченко на Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Вся дискуссия с фармпроизводителями будет перенесена в Общественную палату, уточнил глава фонда. К обсуждению будут приглашены специалисты, общественные и пациентские организации, Минпромторг, Счетная палата РФ. «Поэтому не нужно оказывать давление. Решение о включении того или иного заболевания или лекарственного препарата принимают самые грамотные специалисты в нашей стране», – заключил Ткаченко.
Пока фонд занимается закупкой препаратов для лечения двух заболеваний – спинальной мышечной атрофии (СМА) и болезни Помпе. Первый контракт по закупке препарата от СМА нусинерсена (Спинраза от Biogen/Janssen) уже заключен с «Биотэком».
В начале марта 2021 года должно состояться очередное заседание экспертного совета «Круга добра», где планируется рассмотреть еще три заболевания из группы периодических лихорадок, сообщил на форуме министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. К таким заболеваниям относятся, например, семейная средиземноморская лихорадка, гипериммуноглобулинемия D, системный ювенильный идиопатический артрит. Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина уточнила, что следующее заседание намечено на 3 марта.
На финансирование закупок фонда в бюджете на 2021 год выделено 60 млрд рублей. Пока под эти цели правительство выделило первый транш в размере 10 млрд рублей.
В ближайшее время будет принято постановление Правительства РФ о создании информационного ресурса фонда, сообщила Байбарина на заседании экспертного совета по здравоохранению при комитете Совфеда РФ по социальной политике 25 февраля. Главные внештатные специалисты регионов по профилю заболевания, включенного в работу фонда, будут заполнять региональные сегменты ресурса. На протяжении жизни ребенка, который получает терапию за счет средств фонда «Круг добра», будут отслеживаться эффективность лечения, возникающие осложнения, динамика качества жизни. Полученные данные будут взяты за основу при дальнейшем выборе препаратов, отметила Байбарина.
