05 Марта 2021
Институт ядерной физики им. Г.И. Будкера получит 800 млн рублей на развитие бор-нейтронозахватной терапии
Сегодня, 14:45
Вакцину ЭпиВакКорона разрешили применять для лиц старше 60 лет
Сегодня, 13:10
У вакцины компании Moderna от COVID-19 обнаружили отсроченные побочные эффекты
Сегодня, 11:33
«За 3-4 минуты наши установки уничтожают новый коронавирус на 100%»
Сегодня, 10:35
5 марта, 15:25

Фонд «Круг добра» займется лекобеспечением пациентов с болезнью Помпе

София Прохорчук
17 февраля 2021, 9:44
Фото: snezhinka48.ru
Экспертный совет фонда «Круг добра» добавил редкое генетическое заболевание – болезнь Помпе – в список нозологий, лечение которых будет обеспечено поддержкой. Параллельно рассматривается предложение включить в перечень препаратов для закупки алглюкозидазу альфа (ТН Майозайм от Sanofi).

В ранней форме болезнь Помпе встречается в одном случае на 140 тысяч новорожденных, а среди взрослого населения – один случай на 60 тысяч человек. Согласно данным Всероссийского общества орфанных болезней, в 2019 году в России с данным генетическим заболеванием было зарегистрировано 36 человек.

Майозайм – единственное лекарственное средство, доступное гражданам РФ для терапии болезни Помпе. Препарат применяется пожизненно, стоимость годового курса составляет $300 тысяч. В 2016 году алглюкозидазы альфа было поставлено на 135,3 млн рублей, в 2017 году – на 245,1 млн рублей.

Ранее попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил сформированный экспертным советом список препаратов от спинальной мышечной атрофии (СМА). В него вошли уже включенный в ЖНВЛП нусинерсен (ТН Спинраза от Biogen и Janssen), рисдиплам (Эврисди от Roche) и пока не зарегистрированный в России онасемноген абепарвовек (Золгенсма от Novartis).

Работа над формированием списка пациентов, которым показаны препараты и которые получат лечение за счет фонда, продолжается. На круглом столе по орфанным заболеваниям, проходившем 10 февраля, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заверил, что фондом будут рассматриваться и другие редкие заболевания, в том числе муковисцидоз.

Правительство РФ 15 февраля выделило 10 млрд рублей фонду «Круг добра» – эти средства пойдут на закупку препаратов, зарегистрированных в России. Всего на работу фонда в 2021 году предусмотрено 60 млрд рублей, из них 47 млрд рублей предполагается направить на лекарственное обеспечение.

Источник Круг добра
Поделиться в соц.сетях

Самые читаемые новости за все время

Коронавирус и COVID-19. Мониторинг
5 июня 2020, 23:47
Вакцина от коронавируса: что происходит в России и мире
17 января 2021, 0:29
Умер известный эксперт-криминалист Виктор Колкутин
24 сентября 2018, 17:23
Путин утвердил параметры нового национального проекта в здравоохранении
7 мая 2018, 18:51
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

Яндекс.Метрика