В распоряжении правительства уточняется, что Минздрав РФ получит 10 млрд рублей на закупку только зарегистрированных в России лекарств. Приобретением препаратов займется подведомственный Минздраву Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан.
Премьер-министр РФ Михаил Мишустин на оперативном совещании с вице-премьерами 15 февраля напомнил, что предусмотренные для фонда «Круг добра» 60 млрд рублей пойдут на приобретение не только препаратов, но и технических средств реабилитации для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. «Важно обеспечить детей всем необходимым», – отметил Мишустин.
Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года по поручению президента РФ Владимира Путина. Появление фонда он анонсировал в июне 2020 года, объявив, что на работу фонда будут направлены 60 млрд рублей, появившихся в результате изменений в налогообложении: физические лица с заработком от 5 млн рублей с 1 января 2021 года облагаются подоходным налогом не 13%, а 15%. Из общей суммы 47 млрд рублей предполагается направить на лекобеспечение, на медизделия планируется направить около 1 млрд рублей, еще 3 млрд – на обеспечение детей техническими средствами реабилитации.
Правительство РФ в конце января утвердило состав правления и экспертного совета фонда «Круг добра». В экспертный совет фонда вошли 27 человек – это врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.
Минздравом РФ в январе был подготовлен проект порядка приобретения для подопечных фонда лекарств и медизделий, в том числе не зарегистрированных в России. В нем говорится, что финансовое обеспечение закупки, ввоза и доставки будет осуществляться «за счет средств субсидии фонду, предоставленной из федерального бюджета, а также за счет внебюджетных источников поступлений фонда». В феврале ведомство также представило проект порядка оказания медпомощи подопечным фонда «Круг добра». Согласно проекту документа, помощь за счет фонда могут получить дети до 18 лет, в том числе граждане РФ, находящиеся за пределами страны, а в списке лекарств могут быть только те препараты, которые невозможно получить по льготе.
Первое заседание попечительского совета фонда «Круг добра» прошло 10 февраля. Тогда был утвержден список препаратов от спинальной мышечной атрофии (СМА). В него попали уже вошедший в ЖНВЛП нусинерсен (ТН Спинраза от Biogen и Janssen), рисдиплам (Эврисди от Roche) и пока не зарегистрированный в России онасемноген абепарвовек (Золгенсма от Novartis). Novartis подала документы на регистрацию Золгенсмы в России в июле 2020 года. Стоимость одной инъекции Золгенсмы оценивается в $2,1–2,5 млн – это один из самых дорогих препаратов в мире.
На круглом столе по орфанным заболеваниям председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что работа над формированием списка пациентов, которым показаны препараты и которые получат лечение за счет фонда, еще ведется, а также пообещал, что экспертный совет фонда в обязательном порядке рассмотрит включение муковисцидоза и других заболеваний, для которых существует патогенетическое лечение, в список заболеваний для финансирования. В России около 4 тысяч пациентов живут с диагнозом «муковисцидоз», большинство из них – дети, а до взрослого возраста доживают лишь 25% (в Европе и США – 50–70%).
