27 Апреля 2025

Законопроект о расширении госпограммы «12 ВЗН» внесен в Госдуму
Полина Гриценко
Фарминдустрия
21 ноября 2019, 16:02

Фото: moninomama.ru
4673

Группа депутатов и сенаторов внесла на рассмотрение Госдумы законопроект о включении двух новых орфанных заболеваний в финансируемую из федерального бюджета программу «12 высокозатратных нозологий» (12 ВЗН). На обеспечение лекарствами 1,5 тысячи пациентов, страдающих этими заболеваниями, потребуется 2 млрд рублей ежегодно.

Авторы законопроекта предложили внести изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», включив в перечень «12 ВЗН» неуточненную апластическую анемию и наследственный дефицит факторов свертывания крови II (фибриногена), VII (лабильного) и X (синдром Стюарта-Прауэра). По данным Минздрава на 11 октября 2019 года, этими заболеваниями в России страдают 1 512 человек, из них 1 238 – апластической анемией.

Сейчас препараты для лечения этих пациентов закупаются за счет регионов. С принятием и вступлением закона в силу полномочия по лекобеспечению таких больных перейдут Минздраву.

Регионы, планируя закупки препаратов для орфанных больных, ориентируются на перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, первоначально включавший 24 нозологии. Пять заболеваний перечня в 2018 году были погружены в номенклатуру госпрограммы, переименованной в этой связи из «Семи нозологий» в «12 ВЗН». На лекарственное обеспечение страдающих этими заболеваниями орфанных пациентов ежегодно выделяется еще 10 млрд рублей.

Сенаторы, инициировавшие рассмотрение документа правительством, предлагали включить в госпрограмму три заболевания, в том числе пароксизмальную ночную гемоглобинурию (ПНГ). Но в итоговый законопроект ПНГ не попала. Это самое дорогое в лечении орфанное заболевание: на закупку экулизумаба (применяется также для терапии атипичного гемолитико-уремического синдрома) регионы потратили в 2017 году 7,4 млрд рублей – третью часть всех расходов на орфанные препараты. 

UPD. Госдума 18 декабря 2019 года приняла закон в третьем чтении. 

Источник: Сайт Госдумы

Картина дня: дайджест главных новостей от 25 апреля 2025 года

ВС: для кабинетов врачей общей практики нельзя приобретать не предусмотренную стандартами мебель

Минздрав обновил рекомендации по внедрению «бережливой» модели поликлиники

Минпромторг предложил начать маркировку спортивного питания

Санаторий «Ай-Даниль» в Крыму перешел государству

Малые предприятия могут получить до 5 млн рублей на разработку медизделий

Учреждения ФМБА смогут проводить крупные сделки только после предварительного согласования

Мосгорсуд не стал менять приговор Евгению Брюну

В Башкирии и Удмуртии выявили картель при поставке медоборудования на 55 млн рублей

Утвержден перечень сведений об обращении лекарств для передачи в систему мониторинга северного завоза