В октябре 2019 года председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин России письмо с предложением передать на федеральный уровень закупку препаратов для трех орфанных заболеваний, необходимый для этого объем средств оценивался в 12 млрд рублей. По информации Vademecum, тогда в числе рекомендованных к включению в госпрограмму нозологий была и ПНГ.

Для лечения ПНГ, как и для другого орфанного заболевания – атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), включенного в «12 ВЗН» ранее, применяется экулизумаб. Оригинальный препарат Солирис производит американская Alexion. «Генериум» уже выпустил и начал поставлять Минздраву биоаналог Солириса -– Элизария. Готовит свой биоаналог экулизумаба и «Биокад».

В 2019 году Минздрав закупил экулизумаб на 3,47 млрд рублей. Закупка того же препарата для терапии ПНГ по-прежнему ложится на плечи регионов.

Госпрограмма лекобеспечения терапии высокозатратных нозологий была расширена на пять орфанных заболеваний в 2018 году. Тогда ПНГ тоже претендовала на включение в перечень, но в итоговый список не вошла.