«Теперь на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов», – говорится в сообщении Правительства России.

По словам вице-премьера по социальной политике Татьяны Голиковой, для этого в федеральном бюджете РФ на 2019–2021 годы дополнительно запланировано ежегодное выделение 10 млрд рублей.

Документ также утверждает правила ведения федерального регистра лиц, больных редкими заболеваниями. Теперь пациент, выехавший за пределы региона проживания, будет получать лекарства на срок приема, но не более чем на шесть месяцев. Кроме того, предусмотрена возможность перераспределения лекарственных препаратов между регионами при изменении численности больных.

Минздрав России наделяется соответствующими полномочиями по мониторингу движения и учета лекарственных препаратов.

Закон о расширении федеральной программы закупок препаратов «Семь нозологий» был подписан Президентом России Владимиром Путиным в августе 2018 года.

В июле 2018 года Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил вице-премьеру Татьяне Голиковой письмо с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств по программе «Семь нозологий». 

«Потребность в лекарственных препаратах на 2018 год <...> оценивается в размере 50,315 млрд рублей. При этом федеральным бюджетом на 2018 год предусмотрено 43,615 млрд рублей. Таким образом, дефицит в денежных средствах на закупку лекарственных препаратов в 2018 году составит не менее 6,700 млрд рублей. При росте численности пациентов в среднем на 8% в год дефицит в 2019 году составит 10,725 млрд рублей, в 2020 году – 15,072 млрд рублей. В 2019 году ситуация может усугубиться в связи с включением в (программу) дополнительных пяти редких заболеваний», – говорилось в обращении ВСП.

По данным, на которые ссылается ВСП, в 2017 году общее число пациентов, включенных в федеральный регистр, составило 175 тысяч человек, а прирост числа пациентов по сравнению с 2012 годом – 81 тысячу человек (+81%). При этом ежегодное финансирование сохранилось на уровне 43,6 млрд рублей.