«Потребность в лекарственных препаратах на 2018 год <...> оценивается в размере 50,315 млрд рублей. При этом федеральным бюджетом на 2018 год предусмотрено 43,615 млрд рублей. Таким образом, дефицит в денежных средствах на закупку лекарственных препаратов в 2018 году составит не менее 6,700 млрд рублей. При росте численности пациентов в среднем на 8% в год дефицит в 2019 году составит 10,725 млрд рублей, в 2020 году – 15,072 млрд рублей. В 2019 году ситуация может усугубиться в связи с включением в (программу) дополнительных пяти редких заболеваний», – говорится в письме.
По данным, на которые ссылается ВСП, в 2017 году общее число пациентов, включенных в федеральный регистр, составило 175 тысяч человек, а прирост числа пациентов по сравнению с 2012 годом составил 81 тысячу человек (+81%). При этом ежегодное финансирование сохранилось на уровне 43,6 млрд рублей.
Как отмечают в ВСП, рост числа пациентов, нуждающихся в лекарственном обеспечении, идет более высокими темпами, чем снижение стоимости терапии. Это уже привело к сокращению размера переходящего остатка с шести месяцев в 2013–2015 годах до трех-четырех месяцев в 2016-2017 годах и вызвало возникновение перебоев в лекарственном обеспечении.
«Всероссийский союз пациентов, поддерживая решение о расширении программы, настаивает на необходимости параллельно с включением новых нозологий сбалансировать бюджет и выделить дополнительные бюджетные средства для покрытия существующего дефицита», – говорится в письме. В частности, его авторы попросили Голикову принять решение о выделении дополнительных бюджетных ассигнований на 2018 год, а также на 2019, 2020 и 2021 годы.
Законопроект о включении в программу госзакупок «Семь нозологий» еще пяти орфанных заболеваний был разработан сенаторами и направлен в Правительство РФ в начале июля. Сейчас он находится на рассмотрении в Госдуме.
Авторы инициативы предлагают добавить препараты от пяти заболеваний – атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом. Как ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24».
Однако в список заболеваний, предложенный проектом, не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), которая, по подсчетам Института ЕАЭС, является самым дорогостоящим из всех орфанных заболеваний. По оценкам специалистов, на лечение всех больных ПНГ требуется более 8 млрд рублей в год, и бюджеты регионов с этими расходами не справляются.
Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумаб), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.
