ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

17 Октября, 17:56
17 Октября, 17:56
65,53 руб
75,92 руб

Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»

Полина Гриценко
12 Июля 2018, 18:52
Фото: Оксана Добровольская
Как стало известно Vademecum, в список пяти орфанных болезней, предложенных сенаторами для расширения федеральной программы закупок дорогостоящих лекарств «Семь нозологий», не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Между тем, по подсчетам Института ЕАЭС, это самое дорогостоящее из орфанных заболеваний – на лечение всех больных ПНГ требуется более 8 млрд рублей в год, и бюджеты регионов с этими расходами не справляются. 

Сейчас препараты для лечения орфанных заболеваний из так называемого Перечня 24 закупают регионы, причем средств на это хронически не хватает – средняя обеспеченность таких пациентов, по данным Института ЕАЭС, в 2017 году составила 54%.

Чтобы улучшить лекарственное обеспечение больных, группа сенаторов во главе с Валерием Рязанским в начале июля 2018 года внесла в правительство законопроект, дополняющий федеральную программу госзакупок «Семь нозологий» еще пятью орфанными заболеваниями. Как рассказал Vademecum представитель Рязанского, перечень закупаемых на федеральные средства препаратов предлагается дополнить лекарствами  от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом.

Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации, сказано в законопроекте. 

Как несколько ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24». 

Однако самое дорогостоящее орфанное заболевание в законопроект не вошло. Это ПНГ – по данным Института ЕАЭС, на 1 января 2018 года в федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, числилось 386 человек с ПНГ (из них восемь детей). Чтобы обеспечить их всех лекарством, требуется 8,1 млрд рублей.

«Все предлагаемые нозологии преимущественно детские, и тут Минздраву не откажешь в логике», – считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Но с такой логикой согласны не все. 

По данным МОО «Другая жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) на 9 июля 2018 года, сейчас лечение проходят 202 пациента с ПНГ, в среднем лечение одного пациента обходится в 28–30 млн рублей. 

«Другая жизнь» будет обращаться в регионы и к врачебному сообществу с просьбой поддержать передачу на федеральный уровень закупок препаратов для ПНГ, обещает ее председатель Анастасия Татарникова. «Сама логика формирования программы «Семь нозологий» – во включении в нее наиболее дорогостоящих заболеваний. Невключение ПНГ противоречит принципу формирования этого перечня, а, во-вторых, не снимает бремени с регионов, в большинстве из которых обеспечение пациентов с ПНГ несет наибольшую нагрузку. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона», – говорит она..

В Псковской области пять таких больных, на каждого из них тратится ежегодно по 30 млн рублей, подтверждает руководитель Комитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорь Потапов. Это почти треть от суммы, которая тратится на обеспечение лекарствами льготников в регионе. Псковское областное собрание депутатов уже пыталось внести поправки в закон «Об основах здоровья граждан в РФ» о передаче на федеральный уровень закупок орфанных препаратов, но профильный комитет его отклонил.

Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумабом), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.

Пока идут споры о том, какие болезни включать в «Семь нозологий», правительство решило поддержать закупки орфанных препаратов субвенциями – в федеральном бюджете на 2019 год на эти цели предусмотрено 7,9 млрд рублей.

Источник Vademecum
Поделиться в соц.сетях
В больницах Крыма находятся 52 пострадавших в результате стрельбы и взрыва в Керчи
Сегодня, 17:54
Главврача Магнитогорской психбольницы уволили за издевательства над пациентом
Сегодня, 14:22
За дело врачей клиники Тверского ГМУ взялся центральный аппарат СК
Сегодня, 12:55
Неизвестные рекламировали лекарства со ссылкой на директора НМИЦ эндокринологии
Сегодня, 12:07
Элиглустат от Sanofi исключен из перечней ЖНВЛП и «Семь нозологий» из-за спора о его цене
9 Сентября 2018, 21:36
Минздрав предлагает ввести штрафы за недостоверные и неактуальные инструкции к лекарствам
22 Августа 2018, 15:50
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
14 Июля 2018, 8:14
Сенаторы предложили расширить программу «Семь нозологий»
4 Июля 2018, 12:01
Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году
3 Июля 2018, 11:44
Регионы получат 8 млрд рублей на орфанные препараты в 2019 году
Минфин предусмотрел в федеральном бюджете на 2019–2021 годы 7,9 млрд рублей на софинансирование закупок лекарств от орфанных (редких) заболеваний, которые сейчас приобретаются в основном за счет региональных бюджетов. Это значит, что в правительстве пока не готовы централизовать закупку орфанных препаратов по «Перечню 24 нозологий».
14 Июня 2018, 17:33
Матвиенко надеется, что закупки орфанных препаратов централизуют с 2019 года
8 Июня 2018, 18:28
Регионам добавят средств на закупку орфанных препаратов
Минздрав предложил правительству с 2019 года начать софинансирование из федерального бюджета закупок регионами препаратов от орфанных заболеваний из так называемого «Перечня 24 нозологий». 
6 Июня 2018, 19:12
Важнейшие новости прошедшей недели
Vademecum представляет самые важные и интересные новости прошедшей недели.
2 Июня 2018, 8:08
Яндекс.Метрика