ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

19 Февраля, 18:44
19 Февраля, 18:44
66,25 руб
74,91 руб

Самое «дорогое» орфанное заболевание не войдет в «Семь нозологий»

Полина Гриценко
12 Июля 2018, 18:52
Фото: Оксана Добровольская
Как стало известно Vademecum, в список пяти орфанных болезней, предложенных сенаторами для расширения федеральной программы закупок дорогостоящих лекарств «Семь нозологий», не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Между тем, по подсчетам Института ЕАЭС, это самое дорогостоящее из орфанных заболеваний – на лечение всех больных ПНГ требуется более 8 млрд рублей в год, и бюджеты регионов с этими расходами не справляются. 

Сейчас препараты для лечения орфанных заболеваний из так называемого Перечня 24 закупают регионы, причем средств на это хронически не хватает – средняя обеспеченность таких пациентов, по данным Института ЕАЭС, в 2017 году составила 54%.

Чтобы улучшить лекарственное обеспечение больных, группа сенаторов во главе с Валерием Рязанским в начале июля 2018 года внесла в правительство законопроект, дополняющий федеральную программу госзакупок «Семь нозологий» еще пятью орфанными заболеваниями. Как рассказал Vademecum представитель Рязанского, перечень закупаемых на федеральные средства препаратов предлагается дополнить лекарствами  от атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС), трех типов мукополисахаридоза и юношеского артрита с системным началом.

Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации, сказано в законопроекте. 

Как несколько ранее отмечала министр здравоохранения Вероника Скворцова, на эти пять заболеваний тратится 65% всех средств, выделяемых на закупку препаратов из «Перечня 24». 

Однако самое дорогостоящее орфанное заболевание в законопроект не вошло. Это ПНГ – по данным Института ЕАЭС, на 1 января 2018 года в федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, числилось 386 человек с ПНГ (из них восемь детей). Чтобы обеспечить их всех лекарством, требуется 8,1 млрд рублей.

«Все предлагаемые нозологии преимущественно детские, и тут Минздраву не откажешь в логике», – считает руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Но с такой логикой согласны не все. 

По данным МОО «Другая жизнь» (помощь пациентам с ПНГ и аГУС) на 9 июля 2018 года, сейчас лечение проходят 202 пациента с ПНГ, в среднем лечение одного пациента обходится в 28–30 млн рублей. 

«Другая жизнь» будет обращаться в регионы и к врачебному сообществу с просьбой поддержать передачу на федеральный уровень закупок препаратов для ПНГ, обещает ее председатель Анастасия Татарникова. «Сама логика формирования программы «Семь нозологий» – во включении в нее наиболее дорогостоящих заболеваний. Невключение ПНГ противоречит принципу формирования этого перечня, а, во-вторых, не снимает бремени с регионов, в большинстве из которых обеспечение пациентов с ПНГ несет наибольшую нагрузку. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона», – говорит она..

В Псковской области пять таких больных, на каждого из них тратится ежегодно по 30 млн рублей, подтверждает руководитель Комитета по здравоохранению и фармации Псковской области Игорь Потапов. Это почти треть от суммы, которая тратится на обеспечение лекарствами льготников в регионе. Псковское областное собрание депутатов уже пыталось внести поправки в закон «Об основах здоровья граждан в РФ» о передаче на федеральный уровень закупок орфанных препаратов, но профильный комитет его отклонил.

Кроме того, эксперты считают нелогичным то, что в «Семь нозологий» может войти аГУС и не войти ПНГ, поскольку их лечат одним препаратом – Солирисом (экулизумабом), самым дорогим лекарством от орфанных заболеваний. В 2017 году регионы закупили его, по подсчетам IQVIA и Vademecum, на 7,4 млрд рублей.

Пока идут споры о том, какие болезни включать в «Семь нозологий», правительство решило поддержать закупки орфанных препаратов субвенциями – в федеральном бюджете на 2019 год на эти цели предусмотрено 7,9 млрд рублей.

Источник Vademecum
Поделиться в соц.сетях
В комиссию по формированию перечня спиртосодержащих МИ войдут крупнейшие лоббисты
Сегодня, 17:15
Законопроект о паллиативной помощи прошел второе чтение в Госдуме
Сегодня, 15:10
Госдума настроилась на принятие закона об обязательном страховании профессиональной ответственности врачей
Сегодня, 14:41
Японский Минздрав намерен лимитировать стоимость фармакотерапии для одного пациента $45 тысячами в год
Сегодня, 14:12
Sanofi будет поставлять в Россию препараты Vertex от муковисцидоза
Sanofi станет первым в России дистрибьютором препаратов для лечения муковисцидоза от американской Vertex. Какой именно из продуктов компании будет поставляться в РФ и по какой цене, пока не известно. В США стоимость терапии препаратами Vertex может достигать $300 тысяч в год для одного пациента.
14 Февраля 2019, 17:22
Медведев поддержал централизацию закупок всех орфанных препаратов
Премьер-министр Дмитрий Медведев на встрече с членами Совета Федерации сообщил, что «разделяет идеологию» централизованно закупать препараты от всех орфанных заболеваний. Ранее с такой инициативой выступал глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 Февраля 2019, 13:52
Американская Vertex отказалась снижать в Великобритании цену на препарат для лечения муковисцидоза
Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) предложила американской фармкомпании Vertex 500 млн фунтов за пятилетний доступ 10 тысяч страдающих муковисцидозом британцев к препарату Orkambi (lumacaftor+ivacaftor). Vertex, оценившая стоимость годового курса терапии для одного пациента в 105 тысяч фунтов, предложение NHS отклонила.
4 Февраля 2019, 15:53
Из бюджета Калужской области выделят 164 млн рублей на закупку орфанных препаратов
Калужская область намерена выделить из регионального бюджета 164 млн рублей на закупку препаратов для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), так и не включенной в 2018 году в обновленный перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). По данным регионального Минздрава, в Калужской области проживают четыре таких пациента, а также один пациент с болезнью Ниманна-Пика. Общая стоимость лечения этих больных превышает 108 млн в год.
30 Января 2019, 14:44
Госдума рекомендовала Минпромторгу субсидировать производство детских лекарств
Государственная дума РФ рекомендовала Минпромторгу проработать возможность субсидирования производства детских лекарственных форм, а также инновационных препаратов для лечения пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями. Соответствующее постановление 9 января 2019 года приняли депутаты, проанализировав парламентский отчет министра промышленности и торговли Дениса Мантурова.
9 Января 2019, 14:19
Жителей Калуги с редкими заболеваниями предложили переселить в Москву
24 Декабря 2018, 19:09
Академик Александр Румянцев получил премию за разработку препаратов для лечения гемофилии
Президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик РАН Александр Румянцев совместно с группой коллег и партнеров получил премию Правительства РФ в области науки и техники за разработку, промышленное производство и масштабное внедрение отечественных препаратов для лечения гемофилии. Среди получателей ректор СамГМУ, академик РАН Геннадий Котельников и председатель совета директоров «Фармстандарта» Виктор Харитонин.
24 Декабря 2018, 14:46
«Генериум» получит 500 млн рублей на производство орфанных препаратов
Фонд развития промышленности (ФРП) одобрил 5 проектов из различных регионов, одним из получателей займа станет компания «Генериум». Эти средства будут направлены на организацию производства двух орфанных препаратов – на основе имиглюцеразы и дорназы альфа – и омализумаба. Все они входят в перечень жизненно важных и необходимых лекарств, а имиглюцераза и дорназа альфа будут закупаться в соответствии со списком высокозатратных нозологий.
11 Декабря 2018, 20:07
Правительство утвердило программу госгарантий медпомощи на три года объемом 8,6 трлн рублей
10 Декабря 2018, 18:40
Минздрав начнет закупки лекарств по новым высокозатратным нозологиям до Нового года
Минздрав РФ планирует начать закупки препаратов для лечения 5 редких заболеваний, добавленных в федеральную программу «Семь нозологий», до Нового года. Об этом директор Департамента лекарственного обеспечения Елена Максимкина заявила на прошедшем 28 ноября 2018 года в Москве Конгрессе пациентов.
29 Ноября 2018, 21:15
Правительство добавило госпрограмме «Семь нозологий» пять диагнозов и 10 млрд рублей
26 Ноября 2018, 17:00
Элиглустат от Sanofi исключен из перечней ЖНВЛП и «Семь нозологий» из-за спора о его цене
9 Сентября 2018, 21:36
Минздрав предлагает ввести штрафы за недостоверные и неактуальные инструкции к лекарствам
22 Августа 2018, 15:50
Программу «Семь нозологий» утвердили в новой редакции
6 Августа 2018, 13:17
Закон о расширении программы «Семь нозологий» принят и направлен в СФ
26 Июля 2018, 13:07
Законопроект о расширении программы «Семь нозологий» одобрили во втором чтении
25 Июля 2018, 18:17
В Госдуме объяснили, почему самое «дорогое» орфанное заболевание не вошло в программу «Семь нозологий»
24 Июля 2018, 13:34
Союз пациентов попросил Голикову увеличить бюджет программы «Семь нозологий»

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо вице-премьеру по социальной сфере и здравоохранению Татьяне Голиковой с просьбой выделить из бюджета дополнительные средства на закупку лекарств для лечения редких (орфанных) заболеваний по программе «Семь нозологий». По мнению членов ВСП, из-за роста числа пациентов и включения в программу пяти новых нозологий сложилась «угрожающая ситуация».

23 Июля 2018, 14:47
В Госдуме рассмотрят законопроект о расширении программы «Семь нозологий»
17 Июля 2018, 11:42
Яндекс.Метрика