«Мы подготовили принципиальное решение. Валентина Ивановна отправила письмо в Министерство финансов РФ по передаче следующих трех нозологий из 19, цена вопроса – 12 млрд рублей. Почему трех? Потому что для лечения этих трех орфанных заболеваний используются те же лекарственные препараты, которые уже закупаются в РФ. Логика в том, чтобы не закупать новые лекарственные препараты, а увеличить количество тех, которые уже закупаются», – пояснил, выступая на заседании палаты, Рязанский.

О каких именно заболеваниях идет речь, сенатор не уточнил. Текст обращения Матвиенко в Минфин тоже недоступен. На включение в перечь высокозатратных нозологий, лекарственная терапия которых обеспечивается за счет средств федеральной госпрограммы, может претендовать пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Это заболевание представлялось для включения в список ВЗН на 2019 год, но в расширенный перечень не вошло. Для лечения ПНГ и атипичного гемолитико-уремического синдрома, включенного в 12 ВЗН, используется экулизумаб, в России представленный оригинальным Солирисом от Alexion и биоаналогом Элизария от «Генериума».

Решение о расширении перечня с 7 до 12 нозологий было принято в июле 2018 года. До этого закупка препаратов для терапии этих и еще 19 орфанных заболеваний обеспечивалась за счет средств региональных бюджетов. В 2019 году Совфед уже выступал с предложением передать финансирование всех орфанных заболеваний на федеральный уровень.