«Если правительство примет наше предложение, это во многом ускорит процедуру», – подчеркнул Ткаченко.

В настоящее время заявки на лекобеспечение детей рассматривает экспертный совет фонда, состоящий из 27 человек. В него вошли врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.

В начале февраля 2022 года Минздрав представил на общественное обсуждение проект постановления правительства, согласно которому госфонду «Круг добра» будет разрешено дополнительно привлекать специалистов из федеральных и региональных медицинских и научных центров к рассмотрению заявок на предоставление детям с тяжелыми и редкими заболеваниями медпомощи, лекарственных средств, медизделий и средств реабилитации. Общественное обсуждение проекта документа должно было продлится до 25 февраля, но решения по нему до сих пор не принято.

«Необходимость участия специалистов в рассмотрении заявок продиктована большим объемом специализированной медицинской информации в представляемых документах, на основании анализа которой должно быть подготовлено заключение об обоснованности оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с орфанным заболеванием», – говорилось в пояснительной записке к проекту постановления.

В июле стало известно, что Минздрав намеревается наделить полномочиями рассматривать заявки от регионов членов правления фонда. В «Круге добра» выразили обеспокоенность этой инициативой, так как в правление фонда входят люди, не имеющие медицинского образования, в отличие от представителей экспертного совета.

Александр Ткаченко полагает, что предложенная Минздравом схема рассмотрения заявок, согласно которой ответственность за принятие решения будет нести врач, лечащий ребенка в регионе, может привести к росту рисков коррупции, так как у фармкомпаний появится возможность продвигать свой препарат путем воздействия на региональных врачей.