Согласно проекту нормативного акта, заявки, сформированные региональными минздравами на основе обращений представителей ребенка, фонд будет направлять «специалистам в области оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями». В качестве независимых экспертов смогут выступить работники медицинских образовательных и научных организаций, подведомственных Минздраву РФ, Минобрнауки РФ или региональным властям. В случае утверждения проекта документа специалисты будут осуществлять свою деятельность за плату на основании договора, заключенного с «Кругом добра». Список привлекаемых специалистов будет определять правление фонда. В итоговом заключении экспертного совета должно быть учтено мнение привлеченного специалиста.
«Необходимость участия специалистов в рассмотрении заявок продиктована большим объемом специализированной медицинской информации в представляемых документах, на основании анализа которой должно быть подготовлено заключение об обоснованности оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с орфанным заболеванием», – отмечается в пояснительной записке к проекту постановления.
Общественное обсуждение проекта продлится до 25 февраля 2022 года.
В настоящее время заявки на лекобеспечение детей рассматривает экспертный совет фонда, состоящий из 27 человек. В него вошли врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций. Существует также попечительский совет. Роли между двумя органами распределены следующим образом: экспертный совет анализирует и предлагает заболевания и препараты, закупка которых должна финансироваться за счет фонда, а попечительский совет утверждает эти перечень болезней и лекарств.
В 2021 году на работу «Круга добра» было направлено 60 млрд рублей, появившихся в результате изменений в налогообложении: физические лица с заработком от 5 млн рублей с 1 января 2021 года облагаются подоходным налогом не 13%, а 15%. Из выделенных средств 47 млрд рублей были направлены на обеспечение детей необходимыми препаратами. По состоянию на конец декабря 2021 года фонд израсходовал 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства были распределены на текущий год.
По словам вице-премьера РФ Татьяны Голиковой, в ближайшие три года на работу «Круга добра» будет предусмотрено по 84 млрд рублей.
