Двухлетний ребенок, имевший врожденное заболевание, проживал с родителями в Богучанском районе. Препарат Спинраза, в котором нуждался мальчик, был назначен по решению врачебной комиссии. «Неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования», – сообщили представители Следственного комитета России. В результате ребенок, не получив должного лечения, скончался.

Ранее местные СМИ сообщали также, что в Красноярском крае, не дождавшись лечения Спинразой, 30 января умер мальчик с диагнозом «СМА». Спинраза от Biogen (дистрибьютор в России – Janssen) пока единственный препарат для лечения этого заболевания, зарегистрированный в России. В краевом Минздраве тогда поясняли, что препарат не включен в перечень ЖНВЛП и территориальную программу госгарантий. Нет и клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться только в условиях круглосуточного стационара.

В этой же семье растет еще один мальчик с диагнозом «СМА». Их отец 12 февраля вышел на одиночный пикет у здания краевого правительства, требуя обеспечить больных препаратом Спинраза.

Всего в Красноярском крае СМА диагностирована у 16 детей, в целом по России – у 914. Терапия Спинразой обходится в 47,5 млн рублей на каждого пациента в первый год лечения и 23,75 млн рублей – во второй.

Депутаты фракции ЛДПР 12 февраля внесли в Госдуму законопроект о включении СМА в федеральную программу «14 ВЗН». По их расчетам, в 2021 году на обеспечение Спинразой всех больных в России потребуется 48,2 млрд рублей, в 2022 году – 32,7 млрд рублей.