09 Февраля 2023 Четверг

СКР возбудил уголовные дела по факту гибели ребенка, не получившего Спинразу
Полина Гриценко
Фарминдустрия
14 февраля 2020, 14:19

Фото: mosmedpreparaty.ru
5256

СУ Следственного комитета России по Красноярскому краю и Республике Хакасии возбудило уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) по факту гибели в Красноярской краевой больнице двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Краевой Минздрав не закупил назначенный ребенку по решению врачебной комиссии дорогостоящий препарат Спинраза (нусинерсен), сославшись на отсутствие финансирования.

Двухлетний ребенок, имевший врожденное заболевание, проживал с родителями в Богучанском районе. Препарат Спинраза, в котором нуждался мальчик, был назначен по решению врачебной комиссии. «Неустановленные должностные лица Минздрава Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования», – сообщили представители Следственного комитета России. В результате ребенок, не получив должного лечения, скончался.

Ранее местные СМИ сообщали также, что в Красноярском крае, не дождавшись лечения Спинразой, 30 января умер мальчик с диагнозом «СМА». Спинраза от Biogen (дистрибьютор в России – Janssen) пока единственный препарат для лечения этого заболевания, зарегистрированный в России. В краевом Минздраве тогда поясняли, что препарат не включен в перечень ЖНВЛП и территориальную программу госгарантий. Нет и клинических рекомендаций по его применению, притом что препарат должен вводиться только в условиях круглосуточного стационара.

В этой же семье растет еще один мальчик с диагнозом «СМА». Их отец 12 февраля вышел на одиночный пикет у здания краевого правительства, требуя обеспечить больных препаратом Спинраза.

Всего в Красноярском крае СМА диагностирована у 16 детей, в целом по России – у 914. Терапия Спинразой обходится в 47,5 млн рублей на каждого пациента в первый год лечения и 23,75 млн рублей – во второй.

Депутаты фракции ЛДПР 12 февраля внесли в Госдуму законопроект о включении СМА в федеральную программу «14 ВЗН». По их расчетам, в 2021 году на обеспечение Спинразой всех больных в России потребуется 48,2 млрд рублей, в 2022 году – 32,7 млрд рублей.

Источник: ГСУ СКР по Красноярскому краю и Республике Хакасия

Картина дня: дайджест главных новостей от 8 февраля 2023 года

ТАСС: топ-менеджера АО «Цифромед» поместили под домашний арест

«Медси» заключила с Нижегородской областью концессию на медицинский хаб

«Цифромед» до 2024 года назначен единственным поставщиком развития ЕГИСЗ и регистров ФМБА

В Минздраве появился департамент по развитию новых территорий РФ

Госклиники смогут выдавать пациентам медизделия для реабилитации на дому

Прокуратура проверит причины лишения медиков владимирской ССМП стимулирующих выплат

Основатель «Р-Фарм» Алексей Репик попал в санкционные списки Великобритании

«Круг добра» не договорился с дистрибьюторами о поставках двух орфанных препаратов

Еженедельная аналитика от Vademecum. Персонально и по отраслям