09 Мая 2024 Четверг

Пермский крайздрав обязали ввезти в РФ орфанный препарат для больного фенилкетонурией
Дарья Шубина
25 февраля 2014, 15:06

2070

Прокуратура Пермского края добилась в Ленинском районном суде Перми пожизненного обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом несовершеннолетней девочки с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией. 

Ведомство оспорило соответствующий отказ Министерства здравоохранения Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница», передает ИА REGNUM со ссылкой на пресс-службу прокуратуры Пермского края.

Проведя проверку по обращению законного представителя несовершеннолетней девочки, с детства являющейся инвалидом, прокуратура Пермского края установила, что ребенок заявительницы болен фенилкетонурией. Это заболевание связано с нарушением метаболизма аминокислот и сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.  

По данным прокуратуры, в 2013 году консилиум врачей ФГБУ «Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии» пожизненно назначил ребенку дорогостоящий лекарственный препарат. В настоящее время он является единственным средством, которое может обеспечить эффективное лечение заболевания.

В связи с тем что годовой курс лечения обходится примерно в 1 млн рублей, семья ребенка обратилась за помощью в обеспечении препаратом в краевое Министерство здравоохранения, однако получила отказ. Он мотивировался тем, что данный лекарственный препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, соответственно, органы здравоохранения Пермского края не могут его приобрести за счет средств краевого бюджета.

Тогда прокуратура обратилась в Ленинский районный суд с иском к Минздраву Пермского края и ГУЗ «Пермская краевая детская клиническая больница». 25 февраля суд признал отказ незаконным и возложил на ответчиков обязанности по ввозу указанного лекарственного препарата на территорию РФ. Кроме того, ответчики должны приобрести препарат за счет средств бюджета Пермского края для лечения ребенка.

Аналогичная ситуация возникла в сентябре 2013 года на Кубани, когда Первомайский районный суд Краснодара признал незаконным отказ Минздрава Краснодарского края в бесплатном обеспечении лекарством восьмилетнего Ивана Мусиенко, страдающего атипичной фенилкетонурией III типа.

Фото: u-f.ru

Картина дня: дайджест главных новостей от 8 мая 2024 года

Функцию мониторинга сердца Apple Watch впервые одобрили для применения в КИ

Минздрав и Минобрнауки не имеют претензий друг к другу из-за медфакультетов в непрофильных вузах

Общественники ищут 550 млн рублей для возведения хосписа в Ижевске

Олегу Серебрянскому продлили срок ареста

Минздрав закупит препараты с нусинерсеном и рисдипламом на 9 млрд рублей

Глава Крыма из-за жалоб пациентов будет еженедельно мониторить работу клиник

Путин определил национальные цели развития. Главное о здравоохранении

Выплаты академикам РАН увеличат до 200 тысяч рублей

Картина дня: дайджест главных новостей от 7 мая 2024 года