«Мы не защищены социально, у нас нет сил для того, чтобы полноценно помогать. Надо ведь выспаться, отдохнуть, чтобы прийти потом на свою работу. Когда я работала анестезиологом, у нас хотя бы трудовой стаж шел год за полтора», – апеллировала к коллегам заведующая паллиативным отделением одной из региональных больниц, опровергающая своим цветущим видом сетования на тяжкую жизнь и упадок сил. «Сколько часов вы спите? Семь? Зарплату получаете регулярно? Вы для чего в эту сферу работать пришли – чтобы получать стаж за зарплату? Моей поддержки в таком случае вы не найдете», – отвечала бодрой жалобщице Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера». Этот диалог, случившийся на одной из недавних конференций по паллиативу, очень точно иллюстрирует готовность отечественного здравоохранения помогать инкурабельным пациентам. Vademecum, проследив недолгую историю становления паллиативной службы в России, оценил достижения первопроходцев и масштаб предстоящих дел.
АВТОРСКИЙ ПЕРЕВОД
«Очевидные вещи порой приходится больше всего доказывать», – написал один из пионеров отечественного паллиативного движения психиатр Андрей Гнездилов в послесловии к книге англичан Виктора и Розмари Зорза «Путь к смерти. Жить до конца», изданной в 1990 году на русском языке.
Замечание доктора Гнездилова актуально по сей день, и под ним уж точно подпишется любой из проводников паллиатива в России. Британский журналист-советолог Виктор Зорза оказался в авангарде этого движения. «Доказывать очевидное» всем и вся его попросила умирающая от меланомы 26-летняя дочь Джейн. Она скончалась в 1971 году в хосписе Sir Michael Sobell House, завещав отцу помогать таким же, как она, безнадежным пациентам уйти достойно. И Зорза параллельно с написанием книги стал миссионером паллиатива в разных странах мира.
В те же 70-е в Ленинграде доктор Андрей Гнездилов начал работать с больными Онкологического института – пытался преодолеть вместе с ними депрессию, уберечь их от суицида и других критических состояний. Так он и познакомился с Виктором Зорзой, о котором позже рассказывал:
«Он шел не к чиновникам от медицины, которых просто не перешагнешь, но в высшие эшелоны власти – к Шеварднадзе, Собчаку. Последний обещал ему поддержку, и в порядке эксперимента был создан наш хоспис – первый в России».
Мощность хосписа, открывшегося в 1990 году в Лахте, была рассчитана по «мировым стандартам»: на 380 тысяч населения Приморского района Ленинграда приходилось 30 паллиативных коек, а выездная служба уже через пару лет работы совершала по 5 тысяч выездов ежегодно.
Целью следующего штурма была назначена Москва. «После того как хоспис был открыт в Петербурге, Зорза пытался попасть на прием к Лужкову, но Лужкову было не до этого. И тогда Зорза привез Лужкову личное письмо от Маргарет Тэтчер. <…> В 1992-м Лужков дал нам здание», – писала основатель и главный врач Первого московского хосписа Вера Миллионщикова. В те годы она работала онкорадиологом в Московском рентгенорадиологическом институте и давно, сама того не подозревая, занималась именно паллиативной помощью. В 1994 году Миллионщикова вместе с единомышленниками организовала первую в столице выездную службу, а в 1997-м в бывшем доме ребенка рядом с метро «Спортивная» открылся хоспис на 30 коек.
Энтузиасты-врачи находились и в других регионах. Например, тульский хоспис появился раньше московского. В 1991 году в Лахте прошла первая паллиативная конференция, которую посетила Эльмира Каражаева, главврач больницы в поселке Ломинцево Тульской области.
«Население поселка сокращалось, стали появляться свободные койки в больнице, с ними надо было что-то делать, модернизировать, как сейчас говорят. Случайно услышала о конференции в Ленинграде и решила на нее поехать. Встреча с Виктором Зорзой и Андреем Гнездиловым произвела на меня огромное впечатление, так что, вернувшись, я предложила руководству начать брать паллиативных пациентов на свободные койки. Так и появился наш хоспис», – рассказала Vademecum доктор Каражева.
В Самаре паллиативом с 1994 года занималась Ольга Осетрова. «Проблема недостаточного внимания к неизлечимым пациентам была всегда, но в советское время, в отличие от начала 90-х, было как-то проще с обезболивающими. Были таблетки морфина короткого действия, а в аптеках готовились сложные порошки, которые включали от 5 до 15 компонентов. С распадом СССР и ростом наркомании законы стали ужесточаться, перестали выращивать лекарственные растения. Но в борьбе с незаконным оборотом пострадал законный. Так что ситуация была очень и очень сложной», – вспоминает Осетрова. Ее Самарский хоспис со стационаром на четыре койки и выездной службой открылся в 1998-м как некоммерческая организация и действует по сей день, не меняя прописки, в помещении компании «ИДК» (теперь ГК «Мать и дитя») на условиях безвозмездной аренды.
Справедливости ради стоит заметить, что попытка создать сеть отделений и центров, рассчитанных в том числе на инкурабельных больных, предпринималась и на государственном уровне. Минздрав РФСР 1 февраля 1991 года издал приказ «Об организации домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных и специализированных больниц». Термин «паллиативная помощь» в документе, конечно, не упоминался.
Тогда «в целях улучшения» медицинской и социальной помощи больным пожилого и старческого возраста, одиноким, детям-инвалидам и другим лицам, страдающим хроническими заболеваниями, а также для симптоматического лечения пациентов в терминальной стадии планировалось за два года создать целую сеть специализированных учреждений.
По словам академика Владимира Стародубова, занимавшего в те годы позицию замминистра здравоохранения, в первую очередь речь шла о сохранении сельских стационаров – чтобы больницы не закрылись из-за дефицита врачебных кадров, их перепрофилировали в дома и отделения сестринского ухода.
Однако документом воспользовались и те, кто, как Эльмира Каражаева, знал, что такое хоспис, и хотел организовать его на доступных мощностях. К 2004 году в стране, по собранным Vademecum из разных источников данных, работали 69 хосписов, 68 кабинетов противоболевой терапии, 33 отделения паллиативной помощи больниц и около 100 домов сестринского ухода.
За счет чего они существовали? Вера Миллионщикова когда-то озвучивала примерную оценку структуры поступлений Первого московского хосписа: 80% – бюджетные средства, 20% – пожертвования. Поддержка хосписов стала одним из важных направлений работы благотворительных фондов – «Подари жизнь», Фонда им. Анжелы Вавиловой, «Детского паллиатива» и, конечно, фонда помощи хосписам «Вера», основанного в 2006 году дочерью ушедшей из жизни Веры Миллионщиковой – Нютой Федермессер.
Фонд «Вера», привлекая ежегодно 300–400 млн рублей, уже много лет финансирует нужды хосписов и отдельных пациентов, занимается популяризацией паллиативных подходов, разработкой нормативных документов, собирает статистику, издает литературу и так далее, оставаясь флагманом хосписного движения, как и Нюта – его предводителем. Но об этом чуть позже.
КОЕЧНАЯ ОСТАНОВКА
До 2011 года понятия «паллиативная помощь» в российском законодательстве в принципе не существовало. Соответственно, не было ни регламентов, ни стандартов, за исключением региональных актов, вроде принятого в Москве в 2002 году Типового положения о хосписе, методических рекомендаций (2008 год), а также документов, касающихся смежных профилей, – паллиативная помощь упоминается в Порядке оказания медпомощи при онкозаболеваниях (приказ Минздравсоцразвития РФ №944н от 3 декабря 2009 года).
Место уходящим пациентам нашлось только в 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан». Федеральный закон определил паллиативную помощь как «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания» и утвердил, наконец, формат оказания такой помощи – в амбулаторных условиях, на дому и в стационаре. Следом в номенклатуре медицинских специальностей появилась позиция «врач паллиативной помощи», в программе госгарантий – средний норматив (0,077 койко-дня на одного россиянина в 2013 году), а в программе «Развитие здравоохранения» – соответствующая расходная статья.
Целевым показателем тут, как водится, был выбран коечный фонд: к 2020 году планировалось открыть 14,2 тысячи паллиативных коек для взрослых и 500 – для детей. При этом федерального финансирования паллиативу регуляторы обещать не стали, по традиции переложив это бремя на регионы. На местах отреагировали так же – традиционно.
Например, правительство Нижегородской области запланировало с 2013 по 2020 год на организацию паллиативной службы 856 млн рублей, предполагая потратить эти деньги на создание до 10 коек на 100 тысяч взрослого населения и до 2,08 койки на 100 тысяч детей, закупку лекарств и медоборудования. В Татарстане выделили 222 млн рублей – на организацию к 2020 году до 6,9 койки на 100 тысяч взрослых и до 2,43 койки на 100 тысяч детей.
Деньги, действительно, стали направляться по назначению, и с 2011 по 2017 год количество паллиативных коек в стране, по оценкам Росстата, увеличилось с 1,2 тысячи до 11,1 тысячи (подробнее – в инфографике «Группы сопровождения»), в основном за счет открытия отделений и коек в онкологических учреждениях, многопрофильных взрослых и детских больницах и даже психиатрических клиниках.
Региональные власти не без гордости отчитывались, что смогли удачно использовать простаивающий коечный фонд. Но вдруг вскрылась проблема поважнее. В начале февраля 2014 года в больнице скончался бывший начальник Управления ракетно-артиллерийского вооружения ВМФ России, контр-адмирал в отставке Вячеслав Апанасенко. Попал он туда не по поводу своего основного заболевания – терминальной стадии рака поджелудочной железы, а из-за попытки самоубийства. Апанасенко выстрелил в себя из наградного пистолета.
«Прошу никого не винить, кроме Минздрава и правительства. Сам готов мучиться, но видеть страдания своих родных и близких непереносимо», – признался контр-адмирал в предсмертной записке.
Трагедия вызвала широкий резонанс и привлекла внимание СМИ к другим аналогичным инцидентам – так общественность в течение года узнала о еще как минимум девяти подобных случаях. Оказалось, что в регионах повсеместно, за исключением продвинутых хосписов, не исполняется приказ Минздрава №1175н от 20 декабря 2012 года, позволяющий врачу, как лечащему, так и участковому, принимать решение о предоставлении обезболивающих лекарств пациенту.
Тема, в общем-то, не нова. «Не странно ли, что до сих пор существует лимит дачи наркотических препаратов онкобольным в терминальной стадии, так называемая доза Бабаяна [Эдуард Бабаян возглавлял Комитет по контролю наркотиков при Минздраве. – Vademecum] – не более 50 мг в сутки. Высокие цели борьбы с наркоманией оказалось легче всего осуществить среди умирающих больных, – возмущался еще в 2007 году Андрей Гнездилов. – До сих пор участковые врачи ориентируются не на нужды больного, а западные коллеги спрашивают: «За что вы подвергаете больных легализованным пыткам?»
И наконец, нормативы, не менявшиеся с 90-х, пересмотрели. В июле 2015 года вступил в силу обновленный ФЗ №3 «О наркотических средствах и психотропных веществах», позволивший упростить выписку обезболивающих. Были увеличены объемы разово выдаваемых пациенту препаратов и нормы запасов, сняты требования о наличии охраны при перевозке наркотических средств и психотропных веществ, разрешен их отпуск в сельских и удаленных населенных пунктах, где нет аптечных организаций, продлен срок действия рецепта с 5 до 15 дней, отменен сбор с пациентов использованных ампул.
Новая редакция ФЗ-3 позволила иначе взглянуть на дело участкового терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей в 2009 году два рецепта на Трамадол своему бывшему пациенту: онкобольной несколько дней страдал от сильных болей, а его лечащий врач не могла ему помочь лекарственным назначением, так как препараты отсутствовали в уполномоченной аптеке. Правда, сотрудники ФСКН обнаружили «содеянное» сердобольной участковой только через два года после проступка.
В 2013 году 71-летнюю Алевтину Хориняк осудили по двум статьям – ч. 2 ст. 327 УК РФ (подделка документов с целью облегчить совершение другого преступления) и ч. 3 ст. 234 УК РФ (незаконное приобретение, хранение в целях сбыта и сбыт сильнодействующих веществ в особо крупном размере). Октябрьский районный суд Красноярска, не без давления общественности, отнесся к уважаемому врачу гуманно, назначив ей 15 тысяч рублей штрафа.
Зато в 2015 году уже Хориняк удалось отсудить у государства 400 тысяч рублей компенсации морального вреда. Впрочем, добиться полной декриминализации ошибок врачей при выписке наркосодержащих препаратов активистам паллиативного движения так и не удалось.
ПОСЛАНИЯ ПРЕЗИДЕНТУ
«Контр-адмирал Апанасенко в моем представлении и огромного количества моих коллег, врачей и пациентов – герой. Он заставил говорить об этой проблеме на абсолютно ином уровне», – объясняла Нюта Федермессер Vademecum в 2014 году. С тех пор она сама, кажется, сделала все, чтобы об организации паллиативной помощи задумались всерьез.
В 2015 году Федермессер во время прямой линии рассказала Владимиру Путину о пациентах, погибающих из-за невозможности получать искусственную вентиляцию легких на дому, и о том, что паллиативная помощь у нас в стране странным образом привязана к месту регистрации. «Если вы дадите поручение, проблема решится быстрее», – заявила общественница, и президент с этим предположением согласился. Следующая встреча Путина и Федермессер состоялась в 2017 году в Петрозаводске.
«В ручном режиме можем решить все: и посещение реанимаций, и ИВЛ, и транспортировку. <…> Если вы можете это поддержать, так чтобы у нас уже в сентябре был утвержден паспорт, в который вошли бы и долгосрочный уход, и вопросы взаимодействия Минтруда и Минздрава для помощи нуждающимся, для помощи беспомощным – смешно, да, помощь беспомощным, – то дело бы пошло быстрее. И мы не говорим сейчас о выделении денег на то, чтобы все полтора миллиона получили помощь», – напомнила Федермессер президенту содержание их предыдущего диалога, предусмотрительно расширив запрос. И тут же представила Путину разработанный фондом «Вера» под эгидой «Открытого правительства» и Минздрава РФ приоритетный проект по паллиативу.
Численность россиян, нуждающихся в паллиативной помощи, авторы проекта оценили в 1,3 млн человек, а вместе с семьей, друзьями и коллегами пациента обозначили целевую аудиторию в 18 млн. В документе были перечислены основные беды (низкая доступность обезболивания и помощи на дому, нехватка кадров, отсутствие стандартов и протоколов лечения) и пожелания, подкрепленные конкретными цифрами.
Отсутствие паллиативной помощи может обходиться системе здравоохранения в 177,7 тысячи рублей на пациента в год: 16,2 тысячи – на вызов скорой помощи для обезболивания, 83,5 тысячи из фондов ОМС – на пребывание умирающего в стационаре, 78 тысяч – в реанимации. Экстраполяция на 1,3 млн человек дает 220 млрд рублей расходов, объясняли авторы проекта, тогда как действующая система паллиативной помощи – в хосписе, отделении и на дому – обошлась бы государству в 94 млрд рублей.
Путин, вникнув в калькуляцию, пообещал «посмотреть и обязательно к этому вернуться», добавив, что финансирование «все равно надо увеличить».
Параллельно Ольга Голодец, тогда еще курировавшая в правительстве «социалку», поручила Минздраву к 1 января 2018 года создать государственный регистр пациентов, нуждающихся в обезболивании, причем с привязкой к ЕГИСЗ. Ни того ни другого в природе до сих пор не существует.
Свое негодование по этому поводу вице-премьер высказала чиновникам в апреле 2018 года: «По онкологии вы мне написали, что у вас все работает. Вот я живу с ощущением, что у вас все работает. Я засомневалась, поставила совещание на эту тему и теперь понимаю, что правильно сделала. Коллеги [Минздрав и Росздравнадзор. – Vademecum], у вас не работает система, вы не знаете, за кого вы платите и почему вы платите и как у вас лечат внизу людей. Контролировать оказание медицинской помощи вы не можете».
Вскоре Минздрав получил порцию критики и от Нюты Федермессер. На сессии ПМЭФ-2018 «Увеличить продолжительность жизни к 2030 году. Как решить задачу?» она заявила: «Ничего не получится, потому что статистика – лживая». И аргументировала: Минздрав отчитывается о 576 тысячах паллиативных пациентов вместо 1,3 млн и сообщает, что в обезболивании нуждаются лишь 200 тысяч вместо расчетных 800 тысяч больных. «Это не так. И я не знаю, как мы будем врать в 2030 году, что у нас выросла продолжительность жизни», – заключила Федермессер.
Присутствовавшая на той же площадке Питерского форума Вероника Скворцова на дерзкий выпад отреагировала жестко: «Если вы готовы предложить что-то, что повысит эффективность в целом статистического анализа, сделайте это. Если не можете – в следующий раз корригируйте свою речевую продукцию».
Тем не менее на 2018 год из резервного фонда Правительства РФ на паллиативную помощь были выделены 4,3 млрд рублей. Беспрецедентные средства, по идее, предназначались для латания тех прорех, которые региональные бюджеты закрыть не могли или не хотели, – на закупку обезболивающих и других лекарств, медизделий (в том числе использующихся на дому), мониторинг оказания паллиативной службы и так далее.
«Выделены невероятные деньги на развитие паллиативной помощи, которые, к сожалению, не будут потрачены. Они были выделены таким образом, что на сегодняшний момент, на конец октября, около 12% всего истрачено на паллиатив. Все остальное вернется в бюджет», – поспешила лично донести свою озабоченность до Путина Федермессер.
Президенту ничего не оставалось, как пообещать паллиативу регулярное федеральное финансирование: в 2019 году, например, планировалось помочь службе суммой в 5 млрд рублей, правда, распоряжения об этом транше Vademecum обнаружить не удалось.
ЭГИДЫ И МИФЫ
Как бы там ни было, модель осталась прежней: целевые федеральные средства добавляются к региональным, выделяемым по местным программам развития здравоохранения. Как показал мониторинг Vademecum, в 2018 году на оказание паллиативной помощи регионы совокупно направили 14,8 млрд рублей, но, поскольку по некоторым субъектам выделить из общих расходов профильные не удалось, можно предположить, что финальная сумма оказалась больше. Вероника Скворцова приводила такую цифру: «около 20 млрд рублей». Эти деньги, судя по всему, и работают – на организацию и содержание специализированных отделений, домов сестринского ухода кабинетов паллиативной помощи, хосписов и выездных служб.
Весомее остальных, как водится, в паллиатив вкладывается Москва – 2,8 млрд рублей. Коечный фонд в столице соответствующий – по данным Росстата, в 2017 году здесь действовало 1 097 паллиативных коек – больше, чем во всем Сибирском федеральном округе (993). И это неудивительно – в 2016 году, тоже не без усилий Нюты Федермессер и ее соратников, самостоятельные хосписы объединились в сеть «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ». Этот комплекс и выступает сейчас основным оператором сегмента – по данным Федерального казначейства, в 2018 году в распоряжении центра оказалось порядка 1,8 млрд рублей.
Мощно, по Росстату, выглядит паллиативная инфраструктура и в Башкортостане – 1 070 коек и 915,6 млн рублей поддержки из республиканского бюджета. И в то же время почти нет (одна-две) профильных коек в Калмыкии, Адыгее, на Алтае. А на весь Приморский край приходится 38 коек. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи региона Андрей Денеж добивается строительства хосписа уже больше 10 лет – пока тщетно. Впрочем, на вопрос, каким территориям действительно нужны хосписы, а где лучше использовать другие форматы помощи инкурабельным пациентам, еще только предстоит ответить.
Федермессер в кооперации с представителями Общероссийского народного фронта сейчас как раз занята анализом паллиативных мощностей в 25 регионах и написанием для них «дорожных карт».
Однако баланс необходимого и достаточного беспокоит далеко не всех. Например, в начале июня компания «Швабе» (входит в ГК «Ростех»), не дожидаясь рекомендаций, объявила о создании в Колпинском районе Санкт-Петербурга центра паллиативной медицины на 20 коек.
«Нужны уникальные для каждой территории региональные проекты развития паллиативной службы. В прошлом году были выделены деньги – это хорошо. И тратились они вроде бы на необходимое, но тоже не всегда. Например, закупили функциональные кровати в помещения, где много лет не было ремонта. Или приобрели аппараты ИВЛ, а доехать к пациенту не на чем, автомобилей нет и врачи не обучены. Кроме того, пока все закупки ориентированы на государственные учреждения, а НКО на поддержку претендовать не могут», – сетует на отсутствие внятной координации Ольга Осетрова из АНО «Самарский хоспис».
Основатель Фонда им. Анжелы Вавиловой и единственного детского хосписа в Казани Владимир Вавилов приводит в пример европейские страны, где все хосписы частные, но работают за счет страховых выплат. «У нас же выделяют деньги, а регионы не знают, как их потратить. Открывают мифические паллиативные койки, покупают оборудование по завышенным ценам, а оно потом стоит. Нами все хвалятся и комиссии все к нам направляют, но чтобы выделить деньги – это нонсенс, – говорит он. – И потом, организовать паллиативную помощь правильно в многопрофильном медучреждении сложно, как минимум по санитарным нормам, не говоря уже об особых компетенциях персонала. В хосписе все – от охранника до директора – психологи».
ПРАВО ОПИСАНИЯ
Упорство Нюты Федермессер и главных внештатных специалистов Минздрава по паллиативной помощи Дианы Невзоровой и Елены Полевиченко подтолкнули регуляторов к еще одному важному шагу – в начале марта 2019 году были приняты поправки в 323-ФЗ. В обновленной редакции закона понятие «паллиативная помощь» получило более широкое определение (подробнее – в глоссарии), за пациентами было закреплено право получать обезболивание, медизделия, включая аппараты ИВЛ, и другую помощь на дому, а за врачами – принимать консилиумом решение о начале паллиативного курса.
Обновилась и программа госгарантий – паллиативную помощь обещают «отвязать» от адреса регистрации пациента и оказывать ее по месту фактического проживания. Рассчитали в фонде ОМС и потребность в паллиативной помощи – 0,008 амбулаторных посещения и 0,001 выезда патронажной службы на одного россиянина в год. На вопрос Vademecum, как именно был выведен этот показатель, в ФФОМС ответить не смогли.
В федеральной программе развития здравоохранения наконец появился тезис о выездных службах (вообще-то основном формате помощи умирающим в мире). Доля выездов стала одним из критериев определения эффективности использования субсидий – в 2019 году, например, этот показатель должен достичь 40% от общего количества профильных посещений, а к 2022 году – 52%. Для сравнения: в 2017 году доля выездов едва превышала 22%.
Один выезд в системе ОМС оценили в 1 980 рублей (не считая расходов на медизделия), одно посещение в амбулаторных условиях и приход врача на дом будет стоить 396 рублей.
Еще один целевой показатель – «полнота выработки» наркотических средств и психотропных веществ для обезболивания паллиативных пациентов – к 2024 году должен вырасти до 95% (абсолютных значений никто не называет, но в 2017–2019 годах Минздрав оценивал «выработку» в 80%). И тут многое зависит от участковых терапевтов, которые, по идее, должны снабжать обезболивающими средствами до 80% нуждающихся в них пациентов.
«Некоторым поликлиникам буквально за год-полтора удалось добиться неплохих показателей – 80% умерших в течение двух месяцев получали наркотические анальгетики. Такой результат возможен, когда есть воля и контроль администрации, желание и понимание врачей и, конечно, финансирование», – говорит Ольга Осетрова, которая не только консультирует самарские поликлиники по паллиативной помощи, но и проводит проверки, помогает разрабатывать закупочные заявки.
Об инертности отдельных коллег говорит и Диана Невзорова: «С 2010 года медсестра имеет право делать стационарному больному обезболивающий укол без участия и присутствия врача, однако до сих пор в некоторых медучреждениях этого не знают или намеренно придерживаются прежнего порядка, объясняя это стремлением усилить контроль. Конечно, они имеют на это право. Но забывать о том, что такой порядок снижает доступность обезболивания, тоже нельзя».
Отдельная острая тема – обезболивание в детском паллиативе, осложненное элементарной нехваткой подходящих лекарственных форм. Например, диазепам в ректальной форме в России не зарегистрирован. В 2018 году эта проблема стала поводом для громкого скандала. Москвичка Екатерина Коннова приобрела в интернет-магазине диазепам в микроклизмах для лечения своего страдающего эпилепсией шестилетнего ребенка, а потом хоспис «Дом с маяком» помог ей получить диазепам в ампулах в поликлинике. За попытку перепродать излишки на Коннову завели уголовное дело (ч. 1 ст. 228.1 УК РФ), грозившее матери малыша-инвалида потерей свободы на срок от четырех до восьми лет.
Но история, быстро попавшая в публичное поле, вызвала широкий резонанс, и дело закрыли. «По данным Московского эндокринного завода, диазепам в этой форме начнут выпускать в 2021 году, тогда же обещают еще один психотропный препарат – мидазолам в буккальной форме», – говорит Елена Полевиченко.
Инфраструктура детского паллиатива тоже пока развита крайне слабо, хотя в такой поддержке ежегодно нуждаются как минимум 40–50 тысяч пациентов. Фонд «Детский паллиатив» считает, что аудитория вчетверо больше – 180 тысяч пациентов. По информации Елены Полевиченко, в 2018 году паллиативную помощь получили около 10 тысяч детей. И только в 19 регионах «уходящим» пациентам оказываются специализированные услуги в стационаре, амбулаторно и на дому.
