«Не помню, сколько уже прошло после новости во всех СМИ, что Минздрав закупил детям лекарства на год вперед? Пока ни у одного ребенка препарата так и нет», – написала Лида Мониава на своей странице в Facebook, добавив, что родители не понимают, куда обращаться, чтобы получить Frisium.
В поликлиниках от них требуют документ о назначении от федерального консилиума, а если он есть – просят отдать оригинал, а не копию. Но, как говорит Мониава, «забирать у родителей оригиналы документов неправомочно (если они в департаменте вдруг потеряются, что бывает очень часто, у родителей на руках ничего не останется)». Пытаясь получить в ведомстве Frisium для одного из подопечных хосписа «Дом с маяком», Мониава предложила подать оригинал документа онлайн, но ей отказали.
«Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе», – сетует она, утверждая, что лишь 5% семей добьются получения препарата предложенным способом, так как «родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна». Недостаточная открытость ведомства, которая выражается в отсутствии инструкции и «горячей линии» на сайте Минздрава, вынуждает родителей обращаться к перекупщикам, благодаря которым «дети пока не умирают».
Лида Мониава предупреждает, что нелегальное приобретение препаратов опасно и грозит уголовным преследованием. В июле 2019 года сотрудники таможни задержали в одном из столичных почтовых отделений Елену Боголюбову, заказавшую в интернете Frisium для больного сына. В ГУ МВД по Москве тогда возбуждать уголовное дело на фоне общественного резонанса не стали.
В августе 2019 года Правительство РФ поручило Минздраву установить потребность детей-инвалидов в незарегистрированных препаратах и направить запросы зарубежным производителям о возможности поставки в Россию четырех психотропных препаратов, в том числе Frisium. По оценке министерства, в этом препарате нуждаются 2-3 тысячи больных детей. Ввезти лекарства поручено Московскому эндокринному заводу (МЭЗ). Всего на закупку незарегистрированных паллиативных препаратов правительством выделено 26 млн рублей.
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в начале сентября заявила, что МЭЗ уже закупил 10 тысяч упаковок психотропных препаратов. Однако представители завода уточнили, что предприятие планирует принять первые поставки только в третьей декаде октября.
Ранее Мониава писала, что после инцидента с Боголюбовой цены на препарат на черном рынке взлетели – с 70 до 177 рублей за одну таблетку. Реальная цена единицы препарата, по которой ее закупает Минздрав, – 20 рублей. «Я очень рада, что сейчас правительство закупит и раздаст семьям лекарство бесплатно. Главное, чтобы никого из детей не упустили. И объяснили бы нам, как сейчас на 2 тысячи пациентов быстро оформить документы на получение», – отмечала она.
Из поста Лиды Мониавы от 6 сентября следует, что, по новым правилам, основанием для получения лекарства будет решение не федерального консилиума, а врачебной комиссии, которую могут собрать в любой медицинской организации. Однако пока нормативные изменения не вступили в силу.
UPD: В распространенном Минздравом РФ официальном заявлении сообщается, что ведомство вместе с НКО и представителями пациентского сообщества проводит работу по сбору информации обо всех нуждающихся в незарегистрированных препаратах пациентах, и все дети, которым требуются такие лекарства, будут ими обеспечены.
Также Минздрав описал порядок получения не зарегистрированных в РФ лекарств. «На сегодняшний день указанный лекарственный препарат назначается по следующей схеме: региональный Минздрав совместно с главным неврологом региона, имеющим информацию обо всех нуждающихся в незарегистрированных лекарственных препаратах детях, сообщает о пациенте в медицинскую организацию, в которой проходит лечение или к которой прикреплен пациент. После этого в медицинской организации проводится врачебная комиссия, которая и принимает решение о назначении незарегистрированного лекарственного препарата. Затем через Минздрав России заявка на приобретение лекарственного препарата направляется в Минпромторг России», – уточняется в сообщении Минздрава.
