Израильские медики погрузились в тему паллиативной помощи ненамного раньше, чем их российские коллеги, но достигли большего. В составленном в 2015 году мировом рейтинге качества смерти Израиль оказался на 25-м месте, тогда как Россия заняла лишь 48-е. Это почти двукратное опережение (если вынести за скобки масштабы страны и численность населения) израильтяне получили благодаря беспрецедентным для религиозного государства решениям – принятию специального законодательного акта о паллиативе и открытию широкого доступа к обезболивающим средствам. Vademecum пошагово проследил и оценил израильский паллиативный опыт.
Слава леди Сисли Сондерс, основавшей в Лондоне хоспис Святого Христофора (Saint Christophers hospice), дошла до Израиля в 1980-х. Импортировать в Землю обетованную европейский паллиативный опыт взялся Мариан Рабинович, гериатр медицинского центра «Шиба» в Тель-а-Шомере. Он побывал в лондонском хосписе Святого Христофора в 1981 году и через пару лет основал с помощью Израильской онкологической ассоциации и национального Минздрава первый в стране хоспис постоянного пребывания.
Стали появляться и другие «точки» паллиативной помощи: в Кирьят-Тивоне центр открыли волонтеры и благотворители, в Иерусалиме специализированное отделение было организовано на базе одной из клиник сети Хадасса. К началу 90-х в Израиле работали семь патронажных служб, помогающих в основном уходящим онкологическим больным.
Немногие энтузиасты – врачи, медсестры, волонтеры и просто сочувствующие – в 1993 году организовали первую Израильскую ассоциацию паллиативной помощи (Tmicha/IAPC), основной задачей которой стала популяризация направления. Образовательные и исследовательские аспекты взяло на себя созданное следом Израильское паллиативное медицинское общество (IPMS).
«Чтобы создать организацию, я пошла в библиотеку – искать любые исследования по паллиативной медицине. Там было всего четыре или пять книг о хосписах и журнальные статьи. Каждый свой шаг, каждое свое решение необходимо было объяснять людям, которые предоставляют услуги и плановое обеспечение. Первоначальной реакцией местных терапевтов, министерства здравоохранения и социальных служб была уверенность в том, что мы немного сумасшедшие, ведь паллиативная помощь не была ни медициной, ни социальной услугой», – вспоминала сооснователь, бывший председатель IAPC и соучредитель хосписа в Кирьят-Тивоне доктор Ора Цибульски.
Преодолеть инертность системы и общества помог трагический прецедент, ставший скандалом национального масштаба. Отставной летчик-истребитель ВВС Итай Арад, которому в связи с боковым амиотрофическим склерозом была назначена поддерживающая терапия, смог через суд добиться права на отказ от интубации и подключения к аппарату ИВЛ. Находящийся на последних стадиях болезни Арад неоднократно – с помощью движений глаз и доски с буквами, закрепленной напротив больничной койки – демонстрировал врачам и родственникам свое желание уйти из жизни, однако ни врачи, ни персонал госпиталя исполнить волю умирающего не могли.
Помочь летчику согласился невролог Авионам Рехес, поставивший единственное условие: пусть процедуру эвтаназии одобрит Этический комитет Хадассы. Входившие в комитет авторитетные медики такую смелость на себя не взяли, переложив ответственность на окружной суд Иерусалима. Выносивший вердикт судья Моше Тальгам заявил, что если пациент четко и недвусмысленно выразил свою волю, а медицинский прогноз не вызывает сомнения, то надо довериться ему, а не мнению третьих лиц.
По решению суда 4 октября 1998 года Итая Арада отключили от аппарата ИВЛ. Особую значимость этому событию, отмечали впоследствии исследователи, придавало особое отношение к человеческой жизни в иудаизме.
ЗАКОН РАЗРЕШАЕТ УЙТИ
Громкая история вынудила израильский Минздрав обратить внимание на проблемы умирающих и призывы активистов паллиативного движения. Ведомство организовало комитет, собрав в него не только врачей, но и немедицинских опинион-лидеров – представляющих различные конфессии религиозных деятелей, общественников, специалистов по этике и философов. Вошел в комитет и Моше Тальгам, принявший резонансное судебное решение.
К 2002 году члены рабочей группы комитета представили плод своего труда – рекомендации по работе с безнадежно больными людьми. Но лишь в 2005 году Кнессет принял основополагающий для организации паллиативной помощи документ – Закон об умирающих пациентах.
«Если бы это зависело от меня, я назвал бы этот закон именем Итая Арада. Поступив так, мы могли бы отдать дань его мужеству и решимости принять и взять под контроль свою неизбежную смерть, открыв дорогу тем, кто, к сожалению, последует по тому же пути», – заявил тогда доктор Авионам Рехес в интервью изданию Haaretz.
В законе давалось первое официальное определение пациента, нуждающегося в паллиативной помощи: умирающий (смерть прогнозируется в течение шести месяцев, в зависимости от терапии) и терминальный (смерть в течение двух недель). Такой пациент имеет право, находясь в здравом уме и твердой памяти, сам принять решение о продлении жизни, а на случай бессознательного состояния переложить ответственность на близкого родственника или доверенное лицо. Такую доверенность в Израиле можно оформить или отозвать в любой момент жизни. Правда, пока этим правом воспользовались немногие – по датирующимся 2015 годом (более поздних оценок в открытых источниках нет) сведениям некоммерческой организации «Лилах», такой документ оформили немногим более 12 тысяч израильтян, то есть меньше 1% трудоспособного населения страны.
Параллельно Минздрав совместно с Tmicha начал готовить программу организации паллиативной помощи. В 2009 году специальным циркуляром Минздрава №30/09 этот регламент, наконец, был утвержден. Документ устанавливает квалификацию персонала, организации, задействованные в паллиативной помощи, стандарты работы. Здесь же дается перечень состояний, при которых показана паллиативная помощь: помимо неизлечимых онкологических болезней, в этом списке есть и такие, как терминальная стадия сердечной, печеночной и легочной недостаточности, хронической болезни почек, прогрессирующих нейродегенеративных заболеваний, тяжело текущих инсультов, а также комы различного генеза.
Чего же удалось добиться за прошедшее десятилетие? Последние доступные данные израильского Минздрава за 2016 год свидетельствуют, что реально паллиативную помощь получают «всего несколько тысяч» пациентов, тогда как потребность, по разным оценкам, достигает 29–34 тысяч человек. Сколько-нибудь достоверных сведений об актуальной мощности национальной паллиативной службы Vademecum обнаружить не удалось. Известно лишь, что совокупный коечный фонд хосписов составляет 76 мест, способных принять порядка 1 тысячи человек в год.
«Хотя политические реформы важны и достойны похвалы, их недостаточно. Неадекватное распределение ресурсов, отсутствие учебных руководств на всех уровнях медицинской и парамедицинской подготовки, неспособность содействовать появлению квалифицированного персонала, неспособность обеспечить лидерство на специальном уровне являются одними из ключевых факторов, которые продолжают препятствовать развитию паллиативной помощи в Израиле», – констатировали Нетта Бентур, Линда Эмануэль и Натан Черни, авторы опубликованного в 2012 году Israel Journal of Health Policy Research обзора об организации паллиативной службы.
ЛИГАЛАЙЗ ПО СРОЧНОМУ РЕЦЕПТУ
Помимо хосписов, паллиативная помощь в Израиле оказывается в некоторых стационарах, домах престарелых, силами выездных служб по программе «хоспис на дому», семейными врачами. Оплачивают такие услуги в основном больничные кассы (аналог российской системы ОМС, предусматривающий софинансирование страховых программ гражданами) – «Клаалит», «Маккаби», «Леуми» и «Меухедет».
Выполняют паллиативную работу штатные медицинские сотрудники перечисленных выше учреждений или частных компаний, выступающих своего рода подрядчиками и получающих оплату за услуги из тех же больничных касс.
Важной частью паллиативной инфраструктуры стали дома престарелых, которых в Израиле, по подсчетам Института Гертнера, 320. Их паллиативные услуги финансирует Минздрав, а также сами пациенты и их родственники. Работают тут тоже в основном медсестры – например, 30 коек гериатрического центра госпиталя «Шохам» обслуживают 28 медсестер.
В «Шохам», как и в других гериатрических центрах, есть отделение хронической госпитализации, принимающее пациентов, которые нуждаются в постоянном наблюдении врача, например, находятся на аппарате ИВЛ. Не все подопечные таких отделений паллиативные, но таковых большинство.
«Первые центры с отделениями ИВЛ появились лет 14 назад, и там тоже было немного людей. Но у нас население увеличивалось и старело, и мы увидели, что востребованность растет. Тогда и стали открываться такие центры, как наш», – рассказывала в мае 2018 года «Коммерсанту» старшая медсестра и координатор трех отделений ИВЛ (на 80 коек) медицинского центра «Байт Ба Лев», специалист по паллиативной помощи Гая Вачьян Хаят.
За пребывание в отделении хронической госпитализации придется доплатить – до 4 тысяч шекелей в месяц, но не более 80% от получаемого пациентом пособия по старости, если у него нет иных источников дохода, остальное оплачивает больничная касса. Пансион обойдется в 15–20 тысяч шекелей ежемеcячно. Типичный пациент отделения хронической госпитализации может жить и дома – больничная касса оплатит труд двух сиделок и аренду необходимого оборудования.
Больничные кассы покрывают и расходы на обезболивание, в том числе опиоидными препаратами. По данным Quality of Death index аналитической группы журнала Economist, Израиль относится к странам, где паллиативные пациенты не испытывают нехватки обезболивающих. Выписанный врачом рецепт действует в течение 10 дней, но для пациентов с хроническими болями могут оформить и месячное разрешение на получение препаратов. Наркотические обезболивающие, по данным больничной кассы «Клаалит», в 2017 году применялись в лечении более 334 тысяч человек. Но далеко не все они, естественно, паллиативные пациенты.
Отчасти потребность в обезболивании закрывает медицинская марихуана, которую в Израиле, к слову, признали кошерным продуктом. Каннабис в стране применяют с 1996 года, в том числе для паллиативной помощи детям. Выписывать марихуану могут не все врачи, а только имеющие специальную лицензию Минздрава.
Кроме того, в Израиле ищут способы отказаться в обезболивании от опиодиов. Например, в 2019 году в медцентре «Шиба» за счет фонда Gateway for Cancer Research начались клинические испытания радиохирургического паллиативного лечения онкопациентов – на первом этапе 20 из 23 участников КИ сообщили о снижении болевого синдрома.
СЕСТРИНСКИЙ ГОСТ
Развернуться службе паллиативной помощи мешает острый дефицит кадров. В системе здравоохранения Израиля в принципе не хватает медиков – на каждую тысячу человек здесь приходится 3,1 врача и 5 медсестер. Это не так уж мало, если сравнить, например, с США (2,6 врача), но специализированные службы страдают от нехватки персонала в первую очередь. Была попытка переломить кадровую ситуацию в паллиативе за счет сестринского корпуса. В 2010 году Минздрав отобрал 50 опытных медсестер для участия в спецпроекте по подготовке специалистов паллиативной службы.
«Мы говорим о медсестре, которая независима в назначении лечения, самостоятельно принимает решения и, как правило, имеет дело с менее сложными и хроническими пациентами, требующими длительного наблюдения», – объясняла тогда суть инициативы глава отделения сестринского дела Минздрава Израиля Шошана Риба.
Иными словами, в паллиативной службе могут быть заняты только медсестры, имеющие степень бакалавра или выше и опыт работы не менее трех лет. В настоящий момент количество медсестер, получивших специализацию в паллиативе, по разным оценкам, достигает 150–200 человек, часто их функции берут на себя медсестры других специальностей, обладающие опытом работы с паллиативными пациентами, например, сотрудники онкологических отделений.
Медицинской специальностью паллиативная помощь в Израиле стала только в 2012 году, но статистику сертифицированных врачей Минздрав не публикует. Известно, что детских докторов с сертификатом на паллиативную помощь, например, на всю страну трое. Первым стал профессор Сергей Постовский, заместитель заведующего отделением детской гематоонкологии в медицинском центре «Рамбам». По его словам, многие функции ухода на дому берут на себя родители неизлечимо больных детей – на базе реанимационного отделения больницы для них организованы специальные курсы, дающие основы первой помощи и ухода на дому, в том числе парентерального питания, обработки стом различной локализации.
О критической нехватке профильных специалистов говорит и Светлана Абрамова, медсестра, много лет проработавшая в онкологических клиниках, а затем и в различных подразделениях паллиативной службы Израиля: «Если есть необходимость, врач посещает пациента один-два раза неделю, при стабильном состоянии – реже, медсестра также приходит от одного до трех раз, в зависимости от ситуации. В остальное время уход осуществляет кто-то из родственников, обязательно обученных делать это правильно. В этой области медицины нагрузка на медсестер очень высока, они могут также частично выполнять функции диетолога, психолога, физиотерапевта».
«При организации помощи на дому на одну медсестру могут приходиться 20 и более пациентов, притом что на срочный вызов бригада обязана прибыть в течение трех часов. Полномочия и компетенции медсестры в Израиле в принципе шире, чем у ее коллег в России, и труд медсестер здесь ценится выше, но оплата все равно непропорциональна нагрузке и кругу обязанностей. Поэтому квалифицированных медсестер очень не хватает, а в такой эмоционально и профессионально тяжелой области, как паллиативная медицина, этот дефицит особенно заметен», - рассказывает она.
Новая, действующая и сегодня программа развития паллиативной службы появилась в 2016 году. В этом документе Минздрав обозначил некоторые планы, правда, без целевых показателей и дедлайнов. Во-первых, регуляторы намерены организовать паллиативные отделения во всех крупных больницах страны, во-вторых, расширить сеть хосписов, делая упор на открытие детских паллиативных учреждений. Сегодня в Израиле действует лишь один детский хоспис «Бейт Вейзел», но его пациентами становятся только дети с онкологическими заболеваниями.
В-третьих, программой намечено развитие уже существующей системы домашних хосписов, подразумевающее не только открытие филиалов, но и организацию самостоятельных выездных паллиативных служб. В 2019 году Минздрав отчитался о первых результатах пилотного проекта – создании хосписа на дому для 20 пожилых людей с деменцией в течение шести-семи месяцев, после которых прогнозировалась смерть. Программой Maccabi Healthcare Services оплачивался круглосуточный доступ пациентов хосписа к помощи многопрофильной медицинской бригады. Из отчета Минздрава следует, что уход на дому позволил предотвратить 33 госпитализации, отказаться от некоторых лекарств (соответственно, сэкономить) и поддержать жизнь – за время действия программы умерли лишь четыре пациента.
Направление эксперимента выбрано отнюдь не случайно: население Израиля быстро стареет. В 2018 году, по оценкам ВОЗ, еврейское государство заняло 10-е место в мире по продолжительности жизни, а в рейтинге Bloomberg по соотношению численности жителей трудоспособного возраста к пенсионерам (sunset index) – 12-е.
В 2012 году (последние доступные данные Минздрава) 42 тысячи израильтян умерли из-за тяжелых и неизлечимых заболеваний, из них 79% были старше 65 лет. Сейчас из 8,8 млн жителей страны этот возрастной рубеж перешагнули 12%, а к 2034 году, по прогнозам, старше 65 лет окажутся 34% граждан.