Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» 3 февраля получил свидетельство о государственной регистрации. В этот же день прошло первое заседание экспертного совета фонда, где было принято решение о включении СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд, был разработан и перечень лекарств для закупки. В него вошли все три препарата, применяемые в мире от СМА. Попечительский совет 10 февраля одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в соответствующий перечень.

В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА – это Спинраза и Эврисди, из них Спинраза включена с 2021 года в перечень ЖНВЛП. В июле 2020 года Novartis подал документы на регистрацию Золгенсмы в России. Стоимость одной инъекции Золгенсмы оценивается в $2,1–2,5 млн – это один из самых дорогих препаратов в мире. Возможность закупки незарегистрированных препаратов была учтена при формировании фонда. Закупками займется Минздрав РФ, подведомственное ему новое казенное учреждение либо сам фонд.

Работа над формированием списка пациентов, которым показаны препараты и которые получат лечение за счет фонда, еще ведется, рассказал 10 февраля на круглом столе по орфанным заболеваниям председатель правления фонда Александр Ткаченко.

На начало 2021 года, по данным правительства, в России насчитывалось 890 детей со СМА, из них 466 начали лечение. Золгенсму принимали 23 ребенка, Эврисди – 187 детей, Спинразу – 248.

Президент РФ Владимир Путин указом от 5 января 2021 года постановил создать фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». На работу фонда выделено 60 млрд рублей, появившихся в результате изменений в налогообложении: физические лица с заработком от 5 млн рублей с 1 января 2021 года облагаются подоходным налогом не 13%, а 15%. Кроме того, фонд будет финансироваться за счет добровольных взносов и пожертвований.

В конце января был утвержден состав правления и экспертного совета фонда. В экспертный совет вошли 27 человек – врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.

Минздрав РФ в январе подготовил проект порядка приобретения для подопечных фонда лекарств и медизделий, в том числе не зарегистрированных в России. В нем говорится, что финансовое обеспечение закупки, ввоза и доставки будет осуществляться «за счет средств субсидии фонду, предоставленной из федерального бюджета, а также за счет внебюджетных источников поступлений фонда».

В начале февраля Минздрав РФ также разработал проект порядка оказания медпомощи подопечным фонда «Круг добра». Он регламентирует формирование перечней заболеваний, препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Согласно проекту документа, помощь за счет фонда могут получить дети до 18 лет, в том числе граждане РФ, находящиеся за пределами страны, а в списке лекарств могут быть только те препараты, которые невозможно получить по льготе.