Согласно проекту документа, помощь за счет фонда могут получить дети до 18 лет, в том числе граждане РФ, находящиеся за пределами страны.
Перечни заболеваний, лекарственных средств, медизделий и ТСР формируются экспертным советом фонда на основании предложений главных внештатных специалистов Минздрава РФ, органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, а также общественных объединений по защите прав граждан в сфере охраны здоровья, благотворительных организаций. Кроме того, должны учитываться ценовая политика производителей и удобство применения у детей.
В списке лекарств, согласно документу, могут быть только те препараты, которые невозможно получить по льготе. Отмечается, что они не должны быть включены в перечень препаратов, «предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Кроме того, для включения препарата в перечень необходимы доказательства его клинической эффективности и безопасности применения, а также наличие регистрации в России и (или) в США, странах Европейского союза.
Для составления перечней медизделий и ТСР критерии примерно те же. В частности, медизделия не должны быть включены в утвержденный Правительством РФ перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг, а ТСР – в федеральный перечень ТСР.
Согласно проекту постановления, стать подопечным фонда можно в случае, если без применения лекарств, медизделий и ТСР, перечисленных в перечнях, неизбежен неблагоприятный исход. Еще один критерий – отсутствие противопоказаний и других препятствий к их применению. Также в проекте сообщается, что высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП) ребенку оказывается по решению экспертного совета фонда. Для этого необходимо медицинское заключение федеральной медорганизации о необходимости проведения ВМП.
Кроме того, документ содержит подробное описание того, как содействовать оказанию медпомощи ребенку, находящемуся за пределами России (при наличии заключения федеральной медорганизации об отсутствии возможности оказания необходимой медпомощи на территории РФ). В частности, устанавливается, что финансовое обеспечение медпомощи таким детям осуществляется за счет средств субсидии, «предоставленной фонду из федерального бюджета и иных источников, предусмотренных законодательством РФ».
Президент РФ Владимир Путин указом от 5 января 2021 года постановил создать фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Председателем правления назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. На работу фонда выделено 60 млрд рублей, появившихся в результате изменений в налогообложении: физические лица с заработком от 5 млн рублей с 1 января 2021 года облагаются подоходным налогом не 13%, а 15%. Кроме того, фонд будет финансироваться за счет добровольных взносов и пожертвований.
В январе 2021 года был утвержден состав правления и экспертного совета фонда. В экспертный совет фонда вошли 27 человек – врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.
Также в январе Минздрав РФ подготовил проект порядка приобретения лекарств и медизделий для подопечных фонда. В нем говорится, что финансовое обеспечение закупки, ввоза и доставки будет осуществляться «за счет средств субсидии фонду, предоставленной из федерального бюджета, а также за счет внебюджетных источников поступлений фонда». В проекте постановления уточняется, что правила приобретения будут действовать в том числе на лекарства и медизделия, не зарегистрированные в России.
