Реабилитация детей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, рядом других синдромов – это процесс, который, раз начавшись, будет продолжаться всю жизнь. Но чтобы его запустить, нужно, во-первых, диагностировать заболевание, а во-вторых, научить родителей ребенка, как жить дальше – к кому обращаться, как лечиться, на что надеяться. Только после этого в дело могут вступить врачи, педагоги, социальные работники, благотворители. Проблемы пока что возникают как раз на первых двух этапах.

Официально в России полмиллиона детей-инва­лидов. И еще примерно миллион детей, которым инвалидность не дали, хотя следовало бы, – так оценивает проблему Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики (ЦЛП), который занимается проблемами особых детей уже больше четвер­ти века (подробнее – в интервью Битовой «Мы сначала доводим дело до глубокой инвалидности, а потом начинаем ребенка оттуда вытаскивать» на стр. 21). С одной стороны, государство эконо­мит, ведь инвалидность – это расходы и еще раз расходы. Но с другой, многие реабилитационные возможности вполне доступны, а не реализуются просто из-за их непривычности, плохой информи­рованности общества и бюрократии. Vademecum попытался разобраться в том, как пользоваться реабилитацией по-российски.

Реабилитация детей с врожденными заболевания­ми – это только отчасти медицина. Врач, какие бы препараты он ни прописывал, не в силах «настро­ить» жизнь ребенка так, чтобы он реализовал все свои возможности, какими бы скромными они порой ни были. А это и составляет основу реабили­тации. Или абилитации, как многие предпочитают говорить в случае врожденных заболеваний, подчер­кивая этим, что речь не о возвращении утраченных возможностей, а о поиске тех, которых у ребенка никогда не было. «У нас, конечно же, очень много реабилитационных процедур – миорелаксирующие методики, фибро-, трофостимулирующие, – го­ворит и.о. главного врача отделения восстановительной медицины клиники «Медицина» Евгения Мурашки­на. – Но ведь медицина решает конкретные узкие проблемы, а таким детям надо как-то развивать­ся. Их рождение меняет весь быт семьи, именно с семьей, мне кажется, нужно прежде всего рабо­тать».

Организации, берущие на себя такую задачу, всегда подходят к проблеме комплексно. В Москве на роль первого советчика для родителей, у которых появились дети с особенностями, назначен недавно созданный Городской психолого-педагогический центр, в котором работают специалисты самого разного профиля – психологи, дефектологи, лого­педы. К сфере реабилитации относится и так назы­ваемое инклюзивное образование, то есть совмест­ное обучение обычных и не совсем обычных детей, считает известный американский специалист по ау­тизму (и сам аутист) Стивен Шор. В США, гово­рит он, по-настоящему активная помощь детям с расстройствами аутистического спектра началась после принятия закона о доступности для таких де­тей начального и среднего образования в обычных школах. Что еще нужно для реабилитации?

Тормоза для мозга

Центр «Наш солнечный мир», почти ровесник ЦЛП, одним из первых в России взялся за ком­плексные реабилитационные программы. Хотя начинал «Наш солнечный мир» с иппотерапии, и до сих пор она остается одним из его главных реабилитационных направлений. «Реабилитация ребенка, где бы ею ни занимались, всегда долж­на начинаться с диагностики. Даже если диагноз известен, – уверена Ирина Леонова, руководитель реабилитационной программы «Нашего солнеч­ного мира». – Мы должны определить, каковы возможности конкретного ребенка, к чему он может стремиться, на что надеяться, и построить индивидуальную программу». Обычно это несколь­ко занятий два раза в неделю. Для кого-то програм­ма может начаться с развития речи, для кого-то – с поведенческой терапии, а для кого-то просто с игр, все индивидуально. «Иногда родители просят изменить программу, например, чтобы побыстрее подготовить ребенка к школе, – рассказывает Леонова. – Но резкое увеличение нагрузки может привести к обратному эффекту. Ребенок начнет сильно уставать, отказываться сотрудничать, а ино­гда это может спровоцировать эпиприступ».

Иппотерапия остается одним из главных методов «Нашего солнечного мира». Это целая система реабилитационных мероприятий с множеством тонкостей, рассказывает Леонова: иногда, напри­мер, полезно бывает посадить ребенка на лошадь задом наперед. Мир не наплывает, а убегает, си­стема восприятия меняется, такая встряска может оказаться очень полезной. Иппотерапия начина­ется со знакомства с собственным телом – ребенок учится держаться на лошади, ощущает положение своего тела в пространстве. На следующем этапе ребенок учится управлять лошадью, общаться с ней. Третий этап – участие в соревнованиях. Дети достигают в этой сфере настоящих высот, показы­вают вольтижировку, восхищается Леонова. Причем успешным наездником может быть человек с ДЦП: «Некоторые дети очень ловко управляют лошадью, имея серьезные моторные сложности», – говорит реабилитолог (о пользе и проблемах еще одного распространенного вида зоотерапии – в материале «Дельфинмониторинг»).

Медикаментозное лечение, разработанное в отрыве от прочих компонентов реабилитации, порой вре­дит всему процессу, констатирует Леонова. Родите­ли, не выдержав слишком буйного поведения детей, обращаются к психиатру. «А его учили, что ребенку с любым заболеванием, если у него поведенческие проблемы, надо прежде всего подобрать успоко­ительное. Прописывают нейролептик, ребенок действительно успокаивается. Причем до такой степени, что происходит торможение мозговой деятельности. Внешне это выглядит как улучшение ребенок стал спокойнее. Но возможности обучения резко сокращаются», – рассказывает Леонова. Че­рез несколько лет родители замечают, что ребенок теряет уже приобретенные навыки, нервничают, иногда, не посоветовавшись с врачом, снимают лекарства: «А этого нельзя делать ни в коем случае, механизм торможения не сформировался, возни­кает синдром отмены, ребенок начинает с новой силой бегать по стенам». Остановить такое растор­моженное поведение уже гораздо сложнее. Про­блема с лекарствами на самом деле структурная. Расстройства аутистического спектра в России пока классифицируются иначе, чем принято в мире, – их у нас считают чем-то вроде шизофрении. Совер­шеннолетним диагноз «аутизм» вообще не ставит­ся – после 18 аутист автоматически превращается в шизофреника. «Наш солнечный мир» пытается действовать снизу: на одном из медицинских фо­румов рассказал московским психиатрам о ком­плексной программе реабилитации и об опасности нейролептиков. Несколько психиатров откликну­лись – совместно решили постараться ограничить тяжелые препараты и попробовать что-то более мягкое. Но за пределы Москвы инициатива пока не вышла.

Дело не только в квалификации психиатров. Боль­шинству врачей удается наблюдать ребенка очень короткое время. По оценке «Нашего солнечного мира», российские родители особых детей слишком часто меняют врача: возможно, психиатр и снизил бы дозу, понаблюдай он ребенка длительное время. Но родители, сомневаясь – и часто справедливо, – что с первого раза найдут «правильного» специали­ста, мечутся между разными врачами и методиками.

«Наш солнечный мир» – некоммерческая орга­низация, она не ставит своей основной целью получение прибыли и не имеет права распределять ее среди своих участников. Но платить за аренду двухэтажного коттеджа в Сокольниках и совершать многие другие траты приходится. Поэтому занятия платные, примерно 1 тысяча рублей за урок. Для де­тей с врожденными нарушениями вроде ДЦП или синдрома Дауна реабилитация – вещь практически беспрерывная, программы сменяют друг друга, никогда не прекращаясь. Рассчитывать на ОМС в данном случае не приходится, услуги НКО по полисам не оплачиваются. Леонова надеется, что со временем правила могут измениться, но пока занятия обходятся родителям во вполне ощутимую сумму – 30–40 тысяч рублей в месяц.

Какие изменения в жизни государство может предложить детям с врожденными заболеваниями бесплатно?

ОВЗ и ныне там

Директор московского Института проблем инклю­зивного образования Светлана Алехина считает развитие инклюзии в Москве важным реаби­литационным достижением последних лет. На­чалось оно на рубеже 80–90 годов с создания школы «Ковчег», где вместе учатся дети обычные и с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Но история развивалась небыстро: еще в начале 2000-х в Москве был всего один экспери­ментальный инклюзивный детский сад. В каждой группе там вместе с обычными детьми учились один-два ребенка с синдромом Дауна и другими вполне заметными нарушениями. В 2009 году при Московском городском психолого-педагогиче­ском университете был создан Институт проблем инклюзивного образования, в 2010-м – принят закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве», а в 2012-м – и аналогичный федеральный закон. Количество инклюзивных детских садов и школ в Москве подбиралось к 200, но затем подсчеты прекратились: ведь теперь любая школа должна принимать ребенка с отклонениями, если родите­ли захотят его туда отдать.

По уровню понимания проблемы Москву не срав­нить с отдаленными регионами, констатирует Алехина: «Когда я приезжаю, например, на Кам­чатку и начинаю рассказывать про инклюзивное образование как метод реабилитации, у людей возникают вопросы, на которые, нам казалось, мы уже лет 10 назад ответили: – «Не лучше ли их собрать в одном месте, чтобы другим не мешали?», «Я обычный учитель, почему я должен учить тако­го ребенка? А если он буйный и начнет все вокруг крушить?»

Но и в «образцовой» Москве во многих школах протесты родителей – до сих пор большая про­блема для инклюзии. В выражениях родители особо не стесняются. Обычная их логика – учи­тель слишком много времени тратит на неполно­ценных, а для наших нормальных урок проходит впустую.

В некоторых школах попытки перейти к инклю­зивной системе на этом противодействии и за­канчиваются. Между тем если на обучение перво­классника Москва выделяет 85 тысяч рублей в год, то для ребенка с ОВЗ эта сумма может быть удво­ена, а если у него вдобавок опорно-двигательные проблемы – утроена. И это не все. При наличии ребенка с расстройством аутистического спектра школа может получить дополнительные средства на тьютора – 25 тысяч рублей в год. Очень мало, но зарубежный опыт показывает, что один тьютор может контролировать до шести детей, говорит Алехина. Если постараться, ассигнований хватит на зарплату тьютору. Вот только специалистов, по­лучивших соответствующее образование, в Москве практически нет, говорит Алехина: «В Институте проблем инклюзивного образования и ряде других институтов есть магистерская программа подготов­ки тьюторов. Но выпуски очень маленькие, а в тью­торе нуждается фактически каждый второй ребенок с ОВЗ, притом что в Москве 70% таких детей учатся в обычных школах, а в других регионах – от 55% до 70%. Нередко тьюторами работают бабушки и дедушки детей с ОВЗ, потому что больше просто некому».

Беда в том, что для школ все это сложно, хлопотно и непривычно, говорит Алехина. Хотя есть школы с уже сложившимися традициями инклюзии, где все это получается. Например, в школе №1447 около метро «Белорусская». Педагоги там не боят­ся таких детей, умеют с ними работать, вызывают отвечать к доске. Дети живут полноценной соци­альной жизнью, ходят вместе со всеми в столо­вую, а на всякий случай для них предусмотрены специальные зоны отдыха. «Это общий настрой коллектива и родителей, это целая культура, ко­торую надо долго развивать», – говорит Алехина. Правда, сейчас на проблему детей с врожденными заболеваниями накладываются интересы государ­ственной экономии: школа №1447 стала одним из шести подразделений большого образователь­ного учреждения. Очень сложно будет передать эту культуру новому учебному конгломерату, считает Алехина.

Половинчаты успехи и в сфере диагностики врожденных заболеваний. Конечно, проделана большая работа, единый Городской психоло­го-педагогический центр объединил множе­ство профильных учреждений по всему городу. Родители могут привести ребенка на консульта­цию или для начала провести скрининг онлайн, заполнив специальную анкету. Возможностей множество, а обратиться можно в любом воз­расте: ведь иногда врожденные заболевания диагностируются довольно поздно (подробнее – в инфографике «Параличное дело»). Остается одна проблема – как родителям про этот психо­лого-педагогический центр узнать. И вообще, правильно ли всю ответственность за лечение возлагать только на них? Лет пять назад, рассказывает Алехина, московский Департамент социальной защиты сделал попытку информатизировать сферу врожденных заболе­ваний – создал реестр, в который должны были попадать все дети с инвалидностью. Сверхзадача состояла в том, чтобы все специалисты, связанные с этой проблемой, – из сферы медицины, соцзащи­ты, образования – могли бы пользоваться реестром и видеть, что происходит с больными детьми. «Не знаю, в чем была загвоздка – в невозможности открыть все данные или в чем-то другом, но единой доступной профессионалам базы так и не полу­чилось», – говорит Алехина. Решать проблему че­ловека, если она относится к разным ведомствам, в России традиционно сложно. «Был даже случай, – рассказывает Алехина, – когда для изучения опыта специально пригласили в Москву руководителя одного из муниципалитетов Новосибирской области. Им там впервые удалось усадить за один стол руководителей разных ведомств, чтобы поговорить о конкретной семье с больным ребенком и сразу обсудить все ее проблемы – социальную, медицин­скую и образовательную».

Профессия «аутист»

Американский аутист Стивен Шор в России уже в шестой раз, он приехал с целью прочесть несколько лекций об аутизме. Сейчас Шору 54; когда он родился, про аутизм даже в Америке знали очень мало. До полутора лет с ним все было нормально, но затем Стивен внезапно разучился говорить. Он ушел в себя, начались типичные для аутистов сильные беспричинные вспышки гнева, сопровождаемые непонятными и неуклюжими движениями. Он считает, что его спасли родители. Прежде всего, они не отдали его в интернат, как советовали врачи. Они пытались «выйти с ним на связь» – копировали его странные жесты, чтобы таким образом продемонстрировать, что они с ним. «Родителям неоткуда было черпать информацию, но они интуитивно поняли, как надо действовать», – объясняет Vademecum Стивен. Его отдали в детский сад для детей с различными нару­шениями.

«У нас была группа из четырех человек, каждому чего-то не хватало, но вместе мы могли делать все, что умеет нормальный человек», – рас­сказывает Стив. Детский сад, где к его проблемам отнеслись с пониманием, тоже помог. В четы­ре года к нему начала постепенно возвращаться речь, он поступил в обычную школу, состояние со временем улучшалось. Аутизм неизлечим – Сти­вен был, есть и всегда будет «особым». Он плохо понимает невербальные элементы общения, никогда не научится хорошо различать лица, ему всегда будет тяжело работать с неструктурирован­ной информацией. Он останется, как говорят, «со­циально наивным». Но свое место в жизни Стивен нашел. В неизменной бейсболке (яркий свет легко выводит его из равновесия) он путешествует по всему миру с лекциями, ведет курс по аутизму в нью-йоркском Университете Адельфи, написал несколько книг.

В США аутизм сейчас считается одной из самых частых врожденных детских особенностей. Ежегод­но там рождается примерно 15 тысяч аутистов – это каждый 68-й ребенок, в несколько раз чаще, чем в России. И дело исключительно в диагностике: причин, почему в России аутисты должны встре­чаться реже, чем в США, специалисты не видят. Autism Speaks и много других сообществ помогают родите­лям с самого раннего детства понять, что происхо­дит с их детьми и что делать. Помогают в том числе и финансово: по данным The Journal of the American Medical Association, расходы на «специальные нужды» аутиста за все время его жизни составля­ют в среднем $1,4 млн. А при наличии ощутимых расстройств интеллекта сумма доходит до $2,4 млн. В США аутизм прокладывает себе дорогу в обще­ственном сознании уже 50 лет. Россия, оценивает Стив, в понимании аутизма сейчас примерно на уровне США 1980 года: «Но вы можете пройти этот путь быстрее, вам есть у кого поучиться».

Впрочем, Америка и Россия – совсем не два противоположных полюса в отношении к «осо­бым детям». В целом оно коррелирует со степенью развития экономики и уровнем доходов на душу населения, но бывают сильные отклонения. Аутисты, например, пользуются большой заботой в Великобритании, «эта страна по уровню инфор­мированности одна из первых», говорит Шор. А вот Франция отстала даже от идущих примерно на оди­наковом уровне России, Индии и Китая. Многие французы, констатирует Стив, «до сих пор уверены, что аутизм – это такая психологическая проблема, которая возникает, если родители тебя неправильно воспитывали».