«Все началось с того, что в 2005 году наш юный пациент Дима Рогачев написал письмо президенту Путину – о том, что согласился ехать на лечение в Москву, только чтобы попить с ним чаю. Президент приехал к Диме в воскресенье, ни меня, ни главврача РДКБ на месте не было. Но работавшие в тот день врачи были готовы к разговору – у нас давно созрела идея организовать научно‑клинический центр, где вопросы гематологии и онкологии решались бы на основе иммунологии», – так академик РАН Александр Румянцев обрисовал Vademecum обстоятельства создания возглавляемого им сегодня федерального Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Строго говоря, строительство медцентра на Ленинском проспекте в Москве – очередной, и наверняка не финишный, этап организации отечественной гематологической службы. Этой медицинской дисциплине Александр Румянцев посвятил полвека своей жизни, которую невозможно пересказать в одной беседе. В интервью Vademecum попали лишь некоторые важные подробности.
«Минздрав еще не решил, кем меня заменить»
– Кадровый регламент Минздрава предусматривает возрастной ценз для руководителей федеральных клиник – 70 лет. Вам в феврале исполнится 71 год, будете продлевать контракт?
– Я перейду на позицию президента центра, как только меня отпустят. Жду отставки, потому что уже 27 лет с утра до вечера подписываю документы, работаю с финансами. Но, видимо, я эффективный менеджер, поэтому Минздрав еще не решил, кем меня заменить. Мечтаю, что мое дело продолжит кто-то из моих учеников, а я буду заниматься инновационными проектами, писать книги, статьи и делать прочие вещи, которые позволят мне реализоваться личностно.
– Но вы уже сейчас пробуете себя на новом поприще – в избирательном штабе кандидата в президенты Владимира Путина. Кстати, как получилось, что штабом руководят сразу трое?
– Трехглавый змей всегда лучше – вдруг кто-нибудь выпадет. Я, так же как и мои коллеги по штабу, ушел с основного места работы в отпуск за свой счет. Штабом руководят специалисты нескольких направлений: педагог, врач, производственник. Обязанности разделены. Я, например, отвечаю за доверенных лиц. Их много, Владимиру Владимировичу приносят списки, он выбирает людей. Сергей Когогин [генеральный директор ПАО КАМАЗ. – Vademecum] курирует экономическое направление, коммуникациями занимается Елена Владимировна [Елена Шмелева, руководитель образовательного фонда ≪Талант и успех≫. – Vademecum]. С февраля мы начинаем агитационную работу. Наши люди будут действовать в регионах, а мы будем это организовывать.
– Как вы выбирали детскую гематологию – специальность, которой вы руководите уже 40 лет?
– В 1969 году я, студент пятого курса, встретился с Лидией Алексеевной Махоновой, главным детским гематологом Минздрава РСФСР и заведующей первым в СССР отделением детской гематологии, созданным в 1964 году в Морозовской больнице. Я влюбился – в нее, в ее коллег и в то дело, которым они занимались. Так и остался работать в этой области. В 1977 году защитил кандидатскую диссертацию, и руководитель кафедры Наталья Сергеевна Кисляк предложила мою кандидатуру в качестве преемника Лидии Алексеевны в Минздраве. В 1978 году я стал главным детским гематологом, а в последние годы советской власти – еще и взрослым: мне подчинялась Служба крови.
– Что тогда представляла собой детская гематологическая служба?
– В 1964 году работало отделение в Москве, потом было организовано ещеодно – в Ленинграде, потом – в Саратове. Как правило, гематологические отделения открывались на базе республиканских институтов педиатрии – в Тбилиси, Ереване, Киеве, Минске и так далее. К 1978 году отделения были уже во многих городах страны, но системы не было.
– Правда ли, что развитие гематологии в стране подтолкнула катастрофа на Чернобыльской АЭС?
– В 1986 году, вскоре после трагедии, меня направили от Минздрава СССР в Чернобыльскую зону. Наши знания о Хиросиме и Нагасаки позволяли предположить, что в Чернобыле случится рост гематологических и онкологических заболеваний. Тогда я, фактически на общественных началах, организовал специализированное отделение в РДКБ [Российская детская клиническая больница. – Vademecum], чтобы направлять туда детей из разных регионов Союза. В 1988 году мы подготовили приказ Минздрава СССР, где была описана система организации детских гематологических отделений в многопрофильных больницах. Сеть таких отделений была окончательно выстроена в 2004 году.
– Тогда же был создан и НИИ детской гематологии?
– Чуть позже. Мы организовали институт, потому что нужно было управлять гематологическими отделениями по стране и внедрять международные протоколы лечения. Когда в 1989 году нас с коллегами первый раз пригласили в ГДР на конференцию по детской онкологии, мне шеф [Наталья Кисляк. – Vademecum] поручила провести анализ 10-летней выживаемости на примере одного из самых частых заболеваний – лейкемии. У нас такой статистики не было. Выяснилось, что даже в пяти лучших советских клиниках – киевской, тбилисской, ленинградской, Морозовской больнице и онкоцентре в Москве [сейчас НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. – Vademecum] – этот показатель не превышал 7%, а краткосрочная выживаемость едва доходила до 25%. В то время как мировые лидеры обсуждали, что им делать с 30% летальных исходов. У них в 10-летней перспективе выживало 70% больных! Такой качественный разрыв происками империализма не объяснишь. Стало ясно – нужно учиться.
«Часть Нобелевской премии мира, которую получил Горбачев, была передана в РДКБ»
– Почему СССР так чудовищно отставал?
– Достижения европейцев были обусловлены протоколами лечения, разработанными на основании многоцентровых исследований. Эту технологию в послевоенные годы им привезли американцы. У нас же все выглядело откровенной отсебятиной, все наши лечебные опции были имени Иванова, Петрова и Сидорова, мы знали обо всех существующих лекарствах, но от мира отставали в 10 раз. Не было никакой статистики, я 400 пациентов для диссертации по лейкемии собирал 10 лет, тогда как американцы уже несколько десятилетий собирали больше тысячи в год. Понятно, что если бы я по возвращении с этой конференции в Москву рассказал, где мы находимся, это было бы ударом. Поэтому я, ни с кем не посоветовавшись, пригласил всех, кто мне показался лучшим специалистом, к нам – прочесть лекции. У нас была большая дружба с Федором Поленовым, внуком художника Василия Поленова, он подсказал снять пансионат рядом с усадьбой деда в Тульской области. В феврале 1990 года в поленовской школе собрались 300 советских детских врачей и 15 мировых опинион-лидеров по гематологии.
– Что дала эта встреча?
– Я считаю, что с этого момента и начался прогресс в российской детской гематологии. Во-первых, наше врачебное сообщество узнало, что такое клинические протоколы. Во-вторых, уезжая, зарубежные коллеги предложили помощь. Я попросил подготовить кадры. Специалисты из восьми стран за свой счет пригласили моих ребят из РДКБ на учебу. Вместе с теми, кто прошел стажировку, мы 1 апреля 1991 года получили первые деньги от Минздрава РСФСР на институт гематологии. И начали работать.
– Как были подготовлены первые отечественные протоколы?
– С самого начала было ясно, что лидер по лечению онкологии у детей – США, что естественно, учитывая объем ВВП, который они тогда тратили на здравоохранение. Тем не менее мы решили воспроизвести доступный немецкий регламент, который гарантированно давал выживаемость 70%. Изначально мы перевели протокол BFM-90 [разработан группой ученых из Берлина, Франкфурта и Мюнстера. – Vademecum] и стали его последовательно внедрять. Но оказалось, что сделать это в полном объеме невозможно. Лечение было очень токсичным, требовало определенной подготовки врачей и высокодозных лекарств. Мы начали терять первых детей – не от опухолей, а от незащищенного лечения.
– Пришлось искать свое решение?
– Нужно было сделать менее токсичный регламент, применять который можно было бы в амбулаторных условиях. Наша страна большая, клиник не хватает, лечение длительное, а большинство крупных медцентров селективно отбирают то, что является курабельным, поэтому в научные центры не попадают дети первого года жизни, дети с тяжелыми и редкими заболеваниями из регионов. В 1991 году появилась кооперированная группа ≪Москва – Берлин≫. Мы вместе с немцами, при участии профессора Гюнтера Хенце, на основе американского, голландского и немецкого протоколов разработали свой. Сначала, для того чтобы следовать протоколу и собирать базу данных, объединились шесть клиник, в которых мы добились 70% выживаемости. Сейчас в эту группу входят клиники 59 регионов России и все профильные клиники Белоруссии, Казахстана, Узбекистана, Киргизии, Армении. Всего 80 больниц в мире работают по нашим протоколам.
– Но в 90-е бюджет здравоохранения был, мягко говоря, скудным. Как в этих условиях финансировался ваш прорыв?
– Помощь российскому Минздраву предложили немцы. Отделение Международного фонда Care в Германии полностью профинансировало создание 12 отделений детской онкологии в региональных больницах во Владивостоке, Хабаровске, Красноярске, Новокузнецке, Екатеринбурге, Воронеже, Перми и так далее. За 50 млн марок они обучили в Германии врачей и медсестер, закупили оборудование, провели ремонтные работы, организовали службу крови. Профессор Гюнтер Шилонг организовал за счет земли Северный Рейн – Вестфалия обучение врачей по хирургии, анестезиологии, лучевой диагностике, терапии, гематологии. Программа работала с 1992 по 1994 год, за это время в Германии отучились 150 российских врачей. Фонд ≪Гигакс≫ Юлиуса Майнла подготовил за свои деньги группу краснодарских и екатеринбургских врачей в Австрии в Госпитале святой Анны. Фонд ≪Контакты≫ Эберхарда Радзувайта 25 лет материально поддерживал нашу кооперированную группу по лечению детскихонкозаболеваний, оплачивал дорогу, питание, пребывание специалистов на наших встречах – и в Германии, и в России. Кроме того, американский Gamble Foundation, существовавший за счет наследства одного из создателей Procter & Gamble, возглавлял наш большой друг – профессор Фред Розэн, главный педиатр-иммунолог Америки. Этот фонд тоже помогал в подготовке наших специалистов.
– Известно, что гематологическую службу патронировала жена президента СССР Раиса Горбачева. Как вы с ней познакомились?
– Медийным лицом американского Leukemia & Lymphoma Society была Барбара Буш. Поэтому я написал письмо Раисе Максимовне, рассказал, что и в США, и в Великобритании высшее политическое руководство помогаетразвивать наше направление, и что нам тоже очень помогло бы внимание советской ≪первой леди≫. Месяца через три Раиса Максимовна пригласила меня на мероприятие Фонда культуры, организованное ею совместно с академиком Дмитрием Лихачевым. Тогда южнокорейские бизнесмены подарили ей чек на $100 тысяч, который она отдала мне. Чек был на имя Горбачевой, поэтому она предло жила создать общественную организацию, которую я и профессор Елена Владимирская назвали ≪Гематологи мира – детям≫.
«До 1996 года мы жили только за счет гуманитарной помощи»
– Как сложилась судьба этого фонда?
– Я был руководителем центрального отделения фонда, а в Челябинске, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Самаре, Саратове, Берлине, Лондоне, Нью-Йорке создавались независимые от нас благотворительные подразделения. Когда Раиса Максимовна умерла, мы свой фонд закрыли. С одной стороны, он выполнил свою историческую функцию, с другой, стало понятно, что любой благотворительный фонд – это серьезный бизнес. Некоторые региональные офисы работали еще много лет, последний из них, в Санкт -Петербурге, был закрыт недавно, им руководил Борис Владимирович Афанасьев [сейчас директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантации им. Р.М. Горбачевой. – Vademecum].
– «Горбачев-Фонд» вам тоже помогал?
– Он действовал в качестве промоутера – помогал соединить зарубежные организации с нашим фондом ≪Гематологи мира – детям≫. Например, на деньги методистской церкви США стажировки от трех до шести месяцев – по хирургии, радиологии, лучевой диагностике, гематологии, онкологии, иммунологии – в Госпитале Святого Иуды в Мемфисе прошли 88 сотрудников нашего центра.
– А личные средства семьи Горбачевых?
– Часть Нобелевской премии мира, которую получил Михаил Сергеевич, была передана в РДКБ, на эти деньги было закуплено оборудование для службы крови. Раиса Максимовна передала все средства от реализации своей книги ≪Я надеюсь≫ в фонд «Гематология мира – детям», эти деньги мы тратили на образование медиков. С Горбачевым связана еще одна замечательная история. В ООН есть Центр медитаций, его 30 лет возглавлял известный американский гуру Шри Чинмой. Он встретился с Горбачевым, к тому времени уже давно ушедшим с президентского поста. Шри Чинмой спросил, чем он может помочь, и Горбачев сказал: ≪Помогите детям≫. Гуру бросил клич среди своих многочисленных учеников по всему миру...И вот сижу я в РДКБ, в своем рабочем кабинете, ко мне заходит человек и говорит: «Здравствуйте, я – доктор из Австрии, сопровождаю гуманитарный груз, который вам прислал Шри Чинмой». А во дворе больницы стоит трак, заполненный медикаментами, бельем, шампунем для детей. Хватило и нам, и Брянскому центру гематологии и онкологии, и Морозовской больнице, и третьей детской больнице, Боткинской, где лечились подростки. Потом Шри Чинмой на регулярной основе организовывал поставки медикаментов – от своих учеников в Европе к нам. До 1996 года Россия не могла обеспечить онкологических и гематологических пациентов лекарствами, мы жили только за счет гуманитарной помощи. Помню, как американский фонд Leukemia & Lymphoma Society прислал военный самолет, полностью загруженный медицинским оборудованием, лекарствами, различными средствами для детей, страдающих онкологическими заболеваниями. Честно говоря, я был в ужасе, не понимал, как мы это разгрузим. Позвонил командиру Кантемировской дивизии генералу Фуженко, попросил помощи. В то время только-только была сдана в эксплуатацию 7-я московская больница [ГКБ им. С.С. Юдина. – Vademecum], где главным врачом был мой соратник Вячеслав Афанасьев, там мы организовали сортировочный штаб. Кантемировцы разгрузили 15 гигантских машин, все холлы больницы заняли. И уже оттуда мы распределяли эти препараты по московским и подмосковным клиникам.
«В 90-х мы затеяли закон о благотворительности»
– Но нельзя же было бесконечно содержать отечественную детскую гематологию исключительно за счет пожертвований?
– В 1996 году в Минздраве нам удалось организовать программу ≪Детская гематология и онкология≫, на нее страна ежегодно выделяла $25 млн. Эта программа, фактически решившая большинство проблем лекарственного обеспечения наших пациентов, действовала 10 лет, пока ее не сменила госпрограмма ≪Семь нозологий≫.
– Как развивались ваши отношения с благотворительными фондами?
– Естественно, в какой-то момент использовать средства зарубежных благотворителей стало просто неприлично. Страна, которая может себе позволить серьезные опции в мире, должна решать вопросы здравоохранения самостоятельно. В 90-х годах наша организация вместе с Детским фондом, Фондом культуры и многими другими затеяла закон о благотворительности. В 1995 году Ельцин его подписал. Я 15 лет был главным педиатром Москвы, где живут 3 млн детей – 10% от детского населения страны, и ко мне буквально повалили благотворители. Однако через некоторое время закон оброс подзаконными актами, призванными не допустить злоупотреблений, ухода от налогов. Вчерашние жертвователи, которые хотели сделать благотворительность предметом своего бизнеса, начали умирать. Зато стали создаваться серьезные, основательные фонды помощи больным, в том числете, которые и сейчас помогают нам: ≪Подари жизнь≫ Чулпан Хаматовой, Дины Корзун и Галины Новичковой (моего заместителя, медицинского директора центра), Фонд Константина Хабенского, Фонд национального единства.
– Чем эти организации помогают гематологической службе сегодня?
– Дают деньги на таргетные препараты, часть которых не зарегистрирована в РФ, но может применяться по решению консилиума врачей. Купить их невозможно, их завозят благотворительные организации по нашим заявкам. ≪Подари жизнь≫, где я длительное время был участником попечительского совета, оплачивает квартиры иногородним родителям, которые приезжают вместе с детьми на лечение. Это тоже проблема. Чтобы ее решить, фонд добился от столичного правительства выделения земли в Новой Москве и строит там специальную гостиницу на 150 человек. А это значит, что мы сможем одновременно обслуживать уже не 450, а 600 пациентов.
– Одна из самых острых проблем российской гематологии – трансплантация костного мозга. Что-то делается для ее решения?
– В прошлом году мы в нашем центре провели 230 трансплантаций у детей, а еще порядка 150 – у Афанасьева в Санкт-Петербурге и 80 – в РДКБ. Все аллогенные трансплантации происходят за счет получения донорского материала из зарубежных банков. Своего общего регистра, который мог бы обеспечить страну, у нас нет. Россия связана с Банком Морша [банк данных неродственных доноров. – Vademecum] в Германии. Подготовка, вызов донора, забор материала стоят порядка 20 тысяч евро. Если мы делаем 300 аллогенных трансплантаций в год, выходит немаленькая сумма, оплачивают которую только фонды. Ввоз биоматериала идет через Шереметьевскую таможню, такое решение было принято на правительственном уровне: одно окно бесплатно на всех нас работает.
– У фонда «Подари жизнь» есть отдельный проект по трансплантациям?
– Фонд разработал проект программы создания сети трансплантационных центров, его поддержал Минздрав. На аккумулированные фондом средства было закуплено оборудование для такого центра в Екатеринбурге, оплачены проезд и проживание врачей, проходивших в нашем центре обучение. В 2017 году в Екатеринбурге уже сделали 36 трансплантаций. На очереди по проекту – Красноярск, Орел и Ростов. Кроме того, ≪Подари жизнь≫ строит в Подмосковье центр паллиативной помощи для пациентов нашего профиля.
– Кто сейчас оплачивает стажировки ваших специалистов за рубежом?
– Для этого есть разные механизмы, но самый простой – это фонд, который дает гарантию обеспечения выезда нашего сотрудника на конкретную стажировку. А три года назад мы начали новый проект – это эндаумент-фонд ≪ВИНД≫ (≪Врачи, инновации, наука – детям≫), именно для того, чтобы учить наших специалистов и проводить исследования. В состав попечительского совета фонда ≪ВИНД≫ вошли очень серьезные люди – Игорь Сечин [главный исполнительный директор ПАО ≪НК ≪Роснефть≫. – Vademecum], Алексей Миллер [председатель правления ПАО ≪Газпром≫. – Vademecum], Сергей Горьков [председатель Внешэкономбанка. – Vademecum] и другие менее публичные, но не менее влиятельные фигуры. Фонд уже направил 260 млн рублей на исследование по иммунотерапии рака.
«Примерно 70% наших пациентов сейчас выздоравливают»
– Институт детской гематологии много лет действовал на трех площадках – в РДКБ, Морозовской и Измайловской больницах. Как изменило вашу работу создание Центра им. Димы Рогачева?
– Кардинально. Наше уникальное здание было построено при поддержке Владимира Путина в 2011 году, здесь сосредоточены самые современные клинические компетенции, все научные достижения в нашей области. Это очень продуктивно, сейчас в центре работают 500 врачей 28 специальностей, через нас ежегодно проходят 10 тысяч пациентов.
– Из чего складывается бюджет центра?
– Средства на науку и клинические апробации – от 10% до 30% бюджета, в зависимости от набора задач, под которые эти средства выделяются. Нет идеи – нет денег. Сейчас мы участвуем в 15 проектах по кооперированным исследованиям. Самый большой и яркий – острый лимфобластный лейкоз. Здесь наши конкуренты – американцы и немцы, у которых мы учились. Около 30% поступлений – деньги благотворительных организаций. Выручка от платных услуг не превышает 5% оборота, в основном это плата за анализы, которые мы делаем по заказу других медцентров. Кроме того, платно лечатся все иностранцы, мы планируем увеличить наши доходы в общей структуре бюджета центра до 20–30% именно за счет медицинского туризма. Остальное – госбюджет и страховая медицина.
– В 2013 году Правительство России передало центру подмосковный санаторий «Русское поле». Что удалось там сделать?
– В среднем примерно 70% наших пациентов сейчас выздоравливают. Какова их судьба? Мы бились за реабилитационный проект очень долго, пока нам не передали этот санаторий – 125 га земли и здания, не приспособленные для наших целей. Но мы постепенно все наладили – убрали из санаторных помещений ковры, люстры и прочие излишества, почистили территорию. И потихоньку стали туда собирать пациентов. Сейчас реабилитацию там проходят 2 500 детей и родителей.
– По каким стандартам проводится реабилитация?
– Мы пошли проверенным путем, связались с выдающимися в этом смысле мировыми специалистами. Единственный центр, подтвердивший свои дружественные намерения, – уже упоминавшийся мной Госпиталь Святого Иуды в Мемфисе, где серьезно занимаются специализированной реабилитацией. Мы заключили партнерский договор, перевели их гайд. Выяснилось, что реабилитация требует специальной оценки физического статуса пациента – это очень сложная система, чтобы ее наладить, мне пришлось привлечь специалистов из Роскомспорта. Теперь мы отрабатываем дифференцированный подход к реабилитации разных пациентов и пишем свои регламенты: определяем проблемы конкретного больного и разрабатываем курс, в среднем 21 день. Президент Путин уже подписал распоряжение о том, чтобы в 10 округах были организованы подобные реабилитационные центры. Не такие гиганты, как у нас, а внутри больницы. Такие учреждения уже открыты в Новосибирске и Владивостоке.
– Как вы будете развивать реабилитационное направление?
– Академическая реабилитация развивается за счет Минобразования: четыре года и в нашем центре в Москве, и в ≪Русском поле≫ работает полноценная общеобразовательная школа. Нашу модель переняли восемь больниц из разных регионов – от Хабаровска до Калининграда. До 1 сентября 2018 года в больницах, где есть наши профильные отделения, должны открыться еще восемь школ. Реабилитационная социальная служба будет развиваться за счет средств Минтруда, а не бюджетов здравоохранения. Эта идея уже получила одобрение профильных ведомств и вице-премьера Ольги Голодец. В нашем центре появятся отделение медико-социальной экспертизы, служба медико-социальной помощи, куда войдут социальные педагоги и психологи. В планах построить еще один центр физической реабилитации, приближенной к койке, не требующей перемещения пациента в спортзал. У нас уже есть проект объекта на 200 пациентов с членами семей, но вопрос финансирования пока не решен.
– А кто финансировал организованную вами службу реабилитации детей первого года жизни?
– Материально-техническую базу создали Минздрав и Фонд Хабенского. Мы постепенно закупаем дорогостоящее британское оборудование для нейрореабилитации. Кроме этого, нужно залить дифференцированный контент для каждого возраста пациентов, научить врачей работать с оборудованием.
– Как оплачивается реабилитация?
– Мы сделали 17 тарифных планов, принесли их в ТФОМС Московской области, их приняли. С 2018 года 21 день реабилитации ребенка с онкологическим заболеванием стоит минимум 60 тысяч рублей. Оплата может достигнуть 200 тысяч рублей за курс, это зависит от нозологии, пребывание мамы оплачивается отдельно – 18 тысяч рублей.
– Летом 2017 года ваш центр получил статус головного научно-клинического учреждения в гематологии, онкологии и иммунологии. Что это дало?
– С каждой территорией России мы должны проработать, как будут развиваться службы по всем этим трем направлениям. Для этого мы создали центр управления и трансфера технологий. Доработали наши клинические стандарты для взрослых – до 50 лет – пациентов. Появились возможности в подготовке тарифов ОМС. В прошлом году мы очень интенсивно поработали для многих нозологий – онкологических, гематологических, – ввели очень приличные коэффициенты, постепенно повышающие уровень оплаты. Ежегодно в России у 4,5 тысячи детей диагностируют рак, детей с гематологией в 10 раз больше, из них тяжелой терапии требуют примерно 4,5 тысячи. При этом у трех из 10 детей с онкологией диагноз поставлен неправильно, мы намерены организовать у себя для всех профильных центров ≪второе мнение≫. Еще у нас есть проект ≪Дальние регионы≫ – представители Национального общества детских онкологов-гематологов, которое я три года возглавляю, ежемесячно выезжают в российские города, контролируя развитие службы.
