Фенилкетонурия – это генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки аминокислот, прежде всего фенилаланина, оно может приводить к поражению центральной нервной системы. По данным правительства, в 2019 году это заболевание было диагностировано у более чем 1 000 детей.

«Ранее при первичном освидетельствовании статус «ребенок-инвалид» присваивался на период до 18 лет только тем, кто страдает тяжелой формой заболевания. Тем, у кого была диагностирована более легкая форма, давали инвалидность до 14 лет. Потом же ее было необходимо подтверждать, дополнительно проходя медосвидетельствование», – отметили в Правительстве РФ.

Нововведение, говорят в правительстве, связано с тем, что у больных фенилкетонурией в возрасте с 14 до 18 лет «часто ухудшается состояние здоровья, развиваются осложнения». «В таких условиях дети нуждаются в еще большем внимании со стороны врачей, в усиленной социальной поддержке. Постановление позволит решить эти задачи», – поясняется в сообщении.

Изменения внесены в постановление Правительства РФ №95 от 20 февраля 2006 года «О порядке и условиях признания лица инвалидом». В октябре 2019 года уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова предложила продлить меры соцподдержки больных фенилкетонурией детей от 14 до 18 лет, чтобы они как можно дольше получали жизненно необходимое им диетическое питание по сниженным ценам.

В апреле 2020 года правительство также разрешило назначать инвалидность до совершеннолетия детям со злокачественным новообразованием глаза после проведения операции по удалению глазного яблока (с ретинобластомой). Это было сделано по поручению Президента РФ Владимира Путина.

Помимо детей с фенилкетонурией и ретинобластомой, инвалидность до 18 лет также назначается детям с инсулинозависимым сахарным диабетом.