Анна Кузнецова предлагает сохранить льготы больным фенилкетонурией детям до 18 лет

Поводом для обращения Кузнецовой к законодателям стало коллективное письмо родителей детей, больных фенилкетонурией. В петиции сказано, что, в случае лишения таких пациентов инвалидности, они вынуждены самостоятельно покупать малобелковые и специализированные продукты, назначенные их детям пожизненно. Кроме того, больных фенилкетонурией не принимают в детские сады и школы, так как в образовательных учреждениях нет возможности организовать диетическое питание для этой категории воспитанников.

В августе 2019 года Счетная палата РФ при анализе мер, направленных на совершенствование системы медико-социальной экспертизы (МСЭ), выяснила, что Минтруд РФ до сих пор не утвердил классификацию и критерии установления инвалидности детей. По словам аудиторов, экспертиза МСЭ проводилась по общим критериям, без учета детской специфики заболеваний.

В 2015 году Минтруд попытался конкретизировать положения этого регламента приказом №664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Но документ вызвал массу недовольства из-за необоснованного снятия инвалидности у больных детей, в связи с чем Минюст был вынужден приказ отменить.