
Боковой амиотрофический склероз, или БАС, – это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.
Среди участников конференции: врач-невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия) Кристиан Лунетта; специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США) Дэвид Стенджер; невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания) Ричард Слоан.
«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, – говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. – Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС».
Организаторы также отмечают, что впервые целая секция будет посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.
Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС. Ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция. Сейчас решается вопрос с местом проведения конференции, но точно известно, что помещение будет доступно людям в инвалидных колясках.
Аккредитация СМИ до 18:00 4 апреля по адресу: pr@alsfund.ru.
Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится в Москве 6-7 апреля при поддержке Комитета общественных связей г. Москвы. Партнерами конференции выступили: федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», порталы «Про Паллиатив», «Милосердие.ру», «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство социальной информации.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной организацией в России, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
Самые читаемые новости за все время
Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.