Боковой амиотрофический склероз, или БАС, – это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.
Среди участников конференции: врач-невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия) Кристиан Лунетта; специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США) Дэвид Стенджер; невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания) Ричард Слоан.
«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, – говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. – Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС».
Организаторы также отмечают, что впервые целая секция будет посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.
Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС. Ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция. Сейчас решается вопрос с местом проведения конференции, но точно известно, что помещение будет доступно людям в инвалидных колясках.
Аккредитация СМИ до 18:00 4 апреля по адресу: pr@alsfund.ru.
Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится в Москве 6-7 апреля при поддержке Комитета общественных связей г. Москвы. Партнерами конференции выступили: федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», порталы «Про Паллиатив», «Милосердие.ру», «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство социальной информации.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной организацией в России, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
