Валерий Панюшкин, главный редактор Русфонда
Фото: philanthropy.ru
Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, где зарегистрировано 7 тысяч добровольцев, предоставляет возможность подключившимся к этой базе данных российским клиникам бесплатно найти донора. За трансплантат платит Русфонд. Однако из 12 клиник, занимающихся в России трансплантацией, ключи к системе получили только три, и пока ни одна из них доступом не воспользовалась, рассказал главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.
Среди подключившихся – НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии, также ключ запросила Российская детская клиническая больница, но использовать систему тоже не решилась. В РДКБ, по словам Панюшкина, ожидают, когда к системе подключатся НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии. Представители НИИ Горбачевой, пишет Панюшкин, согласились направлять обезличенные данные пациентов в систему, но ключ к регистру тоже пока не получили.
По данным российских гематологов, поиск неродственного донора костного мозга в зарубежных регистрах вместе с получением трансплантата обходится в 18–23 тысячи евро. Трансплантация костного мозга нормативно не описана, для этого метода лечения не разработаны даже клинические рекомендации.
В апреле 2018 года Русфонд и КФУ зарегистрировали АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга». Проект реализован по программе Русфонда, призванной ускорить «строительство Национального регистра доноров костного мозга в 2018–2022 годах».
Помимо национального регистра Васи Первощикова в стране существуют еще 15 локальных регистров: петербургский, челябинский, два кировских, два самарских, новосибирский, два екатеринбургских, ростовский, нижегородский, югорский, республиканский регистр Татарстана, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург). И кроме того – регистр Казахстана.
Проблемой создания единого регистра недавно заинтересовалась вице-премьер РФ Татьяна Голикова. Она предложила Минздраву заняться решением этой задачи: «Хочу подчеркнуть, что создание такой базы, обмен информацией между соответствующими учреждениями, которые осуществляют трансплантацию, невозможен без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ-323 «Об охране здоровья граждан» и разработки Порядка ведения такого регистра».