По словам зампреда, сейчас статистика по числу доноров и реципиентов есть у пяти организаций, и именно из этих данных Минздрав мог бы составить единую базу.
«Этими организациями накоплен достаточный опыт, и мы полагаем, что есть все основания сейчас Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, создать единую базу. Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы, обмен информации между соответствующими учреждениями, которые осуществляют трансплантацию, невозможен без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ «Об охране здоровья граждан» и разработке Порядка ведения такого регистра», – сказала Голикова.
Сейчас объединенную базу данных потенциальных доноров администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой совместно с Русфондом. Этот проект называется «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». В базу входят 15 локальных российских регистров: петербургский, челябинский, два кировских, два самарских, новосибирский, два екатеринбургских, ростовский, нижегородский, югорский, Республиканский регистр Татарстана, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана.
«Национальным регистром они назвались сами, никто их на это не уполномочивал и статусом не наделял. Наверное, можно называть их национальным регистром – в том плане, что на этом ресурсе перечислены все, у кого есть хоть какая‑то база данных. <...> Русфонд в свое время активно тратил благотворительные деньги на реагенты и передавал их лабораториям, которые называли себя локальными регистрами, в Ростове, Челябинске, в том же Петербурге. И эти базы данных Русфонд называет собственными регистрами. Можно ли их так называть? С одной стороны, наверное, можно, но де-юре это государственные или муниципальные учреждения», – говорил Vademecum директор кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов.
Русфонд и Казанский федеральный университет открыли в Казани первую в России специализированную NGS-лабораторию по определению генной совместимости потенциальных доноров костного мозга. Планируется, что лаборатория позволит ежегодно вносить в базу данных Национального регистра доноров костного мозга до 25 тысяч фенотипов потенциальных доноров, в то время как за 2017 год все 14 региональных регистров России смогли протипировать образцы крови всего 15 тысяч добровольцев. Русфонд планирует покупку еще одного секвенатора, что позволит типировать до 40 тысяч человек в год.
