Первое рассмотрение проекта в Госдуме прошло днем ранее. Решение по изменению в программе парламентарии планируют вынести до конца весенней сессии (29 июля).

В список заболеваний, предложенный проектом, не вошла пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ), лекарственная терапия которой, по подсчетам Института ЕАЭС, является самой дорогостоящей по сравнению с другими заболеваниями.

Разработчики документа объяснили это тем, что ПНГ слишком редко встречается у детей, которые являются основным контингентом пациентов, ради которых затевался законопроект.

Основными критериями для выбора нозологий, по словам авторов инициативы, стали: дороговизна препаратов, преобладание детей в этой категории и возможность максимальной социализации пациентов с редким заболеванием.

В пояснительной записке к законопроекту затраты на закупку лекарств на 2019-й и плановый период 2020 и 2021 годов оценили в 10 млрд рублей, без учета возможной экономии в 20–30% за счет централизации. Из них около 4,4 млрд рублей потребуется на Солирис (экулизумаб) для лечения 421 пациента с аГУС, 222,3 млн рублей – на Альдуразим (ларонидаза) от мукополисахаридоза I типа (104 пациента), 1,5 млрд рублей – на Элапразу (идурсульфаза) от мукополисахаридоза II типа (126 пациентов), 783 млн рублей – на Наглазим (галсульфаза) от мукополисахаридоза VI типа (56 пациентов) и 3,1 млрд рублей – на четыре препарата от юношеского артрита с системным началом (1 423 пациента).

По данным авторов инициативы, на 25 октября 2017 года по этим пяти заболеваниям в федеральном регистре зафиксировано 2 069 пациентов, в том числе 1 556 детей.