Всероссийское общество гемофилии получило согласие руководства Останкино, и в воскресенье телебашня будет подсвечена красным цветом в честь Дня гемофилии. Об этом рассказал на круглом столе, посвященном достижениям и проблемам в лечении гемофилии, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
«Это часть международной кампании Всемирной федерации гемофилии. У нас есть чем гордиться сегодня, ведь продолжительность жизни сейчас не отличается от обычных граждан. И это достижение отечественной медицины важно отметить», – сказал Жулёв.
В России специализированная помощь больным этим заболеванием бесплатно оказывается за счет федерального бюджета в рамках программы «Семь нозологий». 12 апреля депутатами Госдумы в окончательном третьем чтении были приняты поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Теперь закупки по-прежнему будут реализовываться федеральной властью, а не региональной, как планировалось с 1 января 2018 года. Среди поставщиков лекарственных препаратов в основном зарубежные производители, хотя к осени ожидаются заявки и от отечественных. «Мы знаем, что будут заявки в федеральную программу от российских производителей на вхождение в этот перечень. Мы, как пациентская организация, поддерживаем инициативу по расширению ассортимента независимо от того, отечественный это препарат или зарубежный. Также ожидаем пролонгированных препаратов, с большим сроком действия», – сказал корреспонденту Vademecum президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
В России диагноз «гемофилия» поставлен более чем 8 тысячам человек. Все они получают лекарственные средства по программе «Семь нозологий». В 2014 году, по данным Министерства здравоохранения России, в официальном регистре числилось более 7 500 пациентов.
«В среднем по Москве и Московской области появляется около 10 пациентов, больных гемофилией, в год», – привела статистику руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Надежда Зозуля.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из 10 тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде спонтанно возникающих кровотечений различных локализаций, в том числе и кровоизлияний в суставы.
