Яндекс.Метрика
01 Июля 2022
Vademecum с прямой доставкой: подписывайтесь на журнал
4 апреля 2022, 12:00
Доступно исследование «Онкологическая помощь в частных клиниках»
2 декабря 2021, 16:00
Шарко шагая: как санкур перенес пандемию и попытался обернуть ее последствия в свою пользу
20 июня 2022, 14:55
Ноунейм ковчег: какой инфраструктурой пополнилась инфекционная служба за годы пандемии и как по ее окончании будут использоваться ковидные стационары
6 июня 2022, 19:40
1 июля, 17:30

Фонд «Круг добра» профинансирует терапию детей с муковисцидозом

13 мая 2021, 20:28
Общественная палата РФ Фото: Vademecum
На заседании экспертного совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» 13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда. Для терапии заболевания были предложены такие препараты, как Оркамби от Vertex Pharmaceuticals (ивакафтор + лумакафтор) и Trikafta от этой же фармкомпании (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).

Об этом рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Trikafta разрешен к применению с 12 лет и уже одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) и Европейским агентством лекарственных средств (EMA). В Европе препарат известен под ТН Kaftrio. Еще один препарат, применяемый при муковисцидозе, – Оркамби. Он зарегистрирован в России, но в перечень ЖНВЛП не входит.

На обеспечение терапией детей с муковисцидозом по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд рублей ежегодно.

Муковисцидоз – это тяжелое наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. В России насчитывается более 4 тысяч  пациентов с данной болезнью, три четверти из них – дети. Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам.

Ранее на заседании экспертного совета «Круга добра» было принято решение о включении миодистрофии Дюшенна и нейробластомы в перечень заболеваний, лечение которых обеспечивает фонд. Также в этом списке – спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Помпе, три аутовоспалительных заболевания, мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия.

«Круг добра» уже совершил плановую закупку препаратов для терапии СМА – Спинразы и Эврисди, однако председатель правления Александр Ткаченко 13 мая сообщил, что в ближайшее время фондом будет совершена дополнительная закупка этих лексредств.

Источник: Vademecum
Поделиться в соц.сетях

Ещё новости

«Круг добра» освободят от уплаты НДС при закупке незарегистрированных лекарств
28 июня 2022, 19:24
Путин поручил упростить процедуру ввоза лекарств и медизделий для «Круга добра»
20 июня 2022, 20:57
Москалькова предложила использовать маткапитал для лечения детей с орфанными заболеваниями
6 июня 2022, 17:49
«Круг добра» продолжит оказывать медпомощь подопечным после достижения ими 18 лет
1 июня 2022, 20:01
ПОДПИСАТЬСЯ НА НОВОСТИ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.