11 Июля 2025 Пятница

Фонд «Круг добра» профинансирует терапию детей с муковисцидозом
София Прохорчук
Мединдустрия Фарминдустрия
13 мая 2021, 20:28
Общественная палата РФ
Фото: Vademecum
5743

На заседании экспертного совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» 13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда. Для терапии заболевания были предложены такие препараты, как Оркамби от Vertex Pharmaceuticals (ивакафтор + лумакафтор) и Trikafta от этой же фармкомпании (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).

Об этом рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Trikafta разрешен к применению с 12 лет и уже одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) и Европейским агентством лекарственных средств (EMA). В Европе препарат известен под ТН Kaftrio. Еще один препарат, применяемый при муковисцидозе, – Оркамби. Он зарегистрирован в России, но в перечень ЖНВЛП не входит.

На обеспечение терапией детей с муковисцидозом по линии фонда на первом этапе планируется выделять не менее 4,5 млрд рублей ежегодно.

Муковисцидоз – это тяжелое наследственное заболевание, которое сопровождается поражениями желез внешней секреции и нарушениями функций органов дыхания. В России насчитывается более 4 тысяч  пациентов с данной болезнью, три четверти из них – дети. Заболевание проявляется, как правило, в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам.

Ранее на заседании экспертного совета «Круга добра» было принято решение о включении миодистрофии Дюшенна и нейробластомы в перечень заболеваний, лечение которых обеспечивает фонд. Также в этом списке – спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Помпе, три аутовоспалительных заболевания, мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия.

«Круг добра» уже совершил плановую закупку препаратов для терапии СМА – Спинразы и Эврисди, однако председатель правления Александр Ткаченко 13 мая сообщил, что в ближайшее время фондом будет совершена дополнительная закупка этих лексредств.

Источник: Vademecum

Регулятор внедрил 12 новых показателей эффективности работы поликлиник

Мединдустрия

Сегодня, 14:33

«Авексима» начала возведение фармкластера в Московской области за 6,5 млрд рублей

Фарминдустрия

Сегодня, 13:16

Минздрав намерен снова отложить перевод медкнижек в электронный вид

Мединдустрия

Сегодня, 11:57

Центр женского здоровья за 2 млрд рублей появится в московской поликлинике №219

Мединдустрия

Сегодня, 10:49

Картина дня: дайджест главных новостей от 10 июля 2025 года

«Генериум» проведет КИ дженерика препарата для лечения гипофосфатазии

Трамп снова заявил о намерении ввести ставку в 200% на фармпрепараты

Законопроект о платформенной экономике принят в первом чтении

В Минздраве Владимирской области снова сменился руководитель

Бюджет нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь» в первой половине года исполнили на 49%