«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, – говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – В наших планах вести диалог с Минздравом, а также с профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».
На сегодня в России нет официального реестра пациентов с БАС. В фонде отмечают, что количество пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10–15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.
«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», – объясняет ситуацию Наталья Луговая.
На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные темой болезней двигательного нейрона, – не только неврологи, но и пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций.
БАС – редкое прогрессирующее заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. На сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.
Ещё новости
Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.