«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, – говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. – В наших планах вести диалог с Минздравом, а также с профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».
На сегодня в России нет официального реестра пациентов с БАС. В фонде отмечают, что количество пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10–15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.
«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», – объясняет ситуацию Наталья Луговая.
На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные темой болезней двигательного нейрона, – не только неврологи, но и пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций.
БАС – редкое прогрессирующее заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. На сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.