«Сегодня проблемами детей с пороками сердца активно занимается государство, поэтому советом фонда было принято решение перенаправить усилия команды фонда на новые и более востребованные направления – помощь в организации перевода детей, находящихся на ИВЛ в стационаре, домой и эндопротезирование при костных саркомах. Это две большие области, в которых детям требуется современная и высокотехнологичная медицинская помощь. Протезы, которые устанавливают пациентам с диагнозом «саркома», позволяют избежать ампутации и возвращают ребенка к полноценной здоровой жизни. А благодаря программе «ИВЛ на дому» дети, которые раньше годами лежали в больницах, смогут быть рядом со своими родителями», – сказала во время пресс-конференции президент фонда Фаина Захарова.
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, присутствовавшая на пресс-конференции, отметила, что помощь тяжелобольным детям и их семьям – это задача, требующая комплексного подхода. «Я уверена, что новая программа фонда «ИВЛ на дому» будет такой же эффективной, как кардиологическая программа, и мы совместно сможем воссоединить семьи и перевезти многих тяжелобольных детей домой», – заявила она.
В мае 2017 года благотворительный фонд «Российский фонд помощи» («Русфонд») и Детская республиканская клиническая больница (ДРКБ) Татарстана в рамках государственно-частного партнерства (ГЧП) открыли первый в России благотворительный пункт проката портативных аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На реализацию проекта в 2017 году «Русфонд» должен был направить около 10 млн рублей.
Вопрос обеспечения детей портативными аппаратами ИВЛ дважды поднимался на «прямых линиях» с Президентом России Владимиром Путиным. В 2015 году его задала Анна Федермессер – глава фонда помощи хосписам «Вера». Спустя год на проблему обратил внимание актер Константин Хабенский. И Федермессер, и Хабенский просили президента решить проблему с обеспечением детей искусственной вентиляцией легких на дому. После этого Минздрав представил данные, согласно которым около 200 детей по всей стране уже подключены к аппаратам ИВЛ на дому. При этом в ведомстве уточняли, что многие родители и вовсе против выписки их детей, нуждающихся в ИВЛ, из стационаров.
В июле 2016 года председатель комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни Общественной палаты России Владимир Слепак направил письмо премьер-министру Дмитрию Медведеву с просьбой обязать Минздрав создать список детей, нуждающихся в аппаратах ИВЛ на дому, и разработать алгоритм приобретения и распределения таких аппаратов для их семей. По расчетам Слепака, перевод таких детей из стационаров на домашнее обеспечение сэкономит бюджету 16,8 млрд рублей в год.
