«У правительства мы попросили дополнительное финансирование на программу – это 8,7 млрд рублей. Мы надеемся, что нам все-таки добавят эти деньги. На сегодняшний день по лекарственным препаратам в регионы по 2017 году уже пошли поставки», – цитирует Константинову пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии.
«Если в 2014 году в регистре Минздрава насчитывалось 8 284 пациента, больных гемофилией, то в 2017 году в регистре уже 9 401 пациент. Несмотря на то что гемофилия считается в большей степени генетическим заболеванием, в последние годы растет объем спонтанных мутаций, поэтому ребенок с гемофилией может родиться в любой семье. Но при современной диагностике и профилактике пациенты зачастую ведут образ жизни, аналогичный здоровым людям», – рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
По его словам, на сегодняшний день средний возраст больных гемофилией россиян составляет 37 лет.
Жулёв также рассказал о результатах исследования «Качество жизни больных гемофилией», проведенного Всероссийским обществом гемофилии, ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России и Обществом фармакоэкономических исследований в период с 2007 по 2017 год.
«В опросе 2017 года уже приняло участие более 450 пациентов, что составляет 5% от общего числа больных гемофилией. Так, согласно результатам исследований, 46,3% больных гемофилией имеют высшее образование, а 48% работают. Очень важная цифра: более 80% не испытывают чувства одиночества. Кроме того, респонденты исследований сообщили, что у 71% больных окружающие осведомлены о болезни», – рассказал он.
В 2019 году «Фармстандарт», Kedrion Biopharma и «Нацимбио» собираются запустить завод по производству лекарств от гемофилии «Киров Плазма». О планах запустить совместное предприятие по производству препаратов от гемофилии заявили также «Генериум» и Shire. Производство лекарств будет осуществляться на площадке «Генериума» во Владимирской области.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови; оно характеризуется спонтанными кровоизлияниями в мышцы, суставы и внутренние органы. Пациентам с гемофилией необходимы донорская плазма и препараты (факторы свертываемости крови).
