На заседании был поднят вопрос об отсутствии статуса инвалидности у детей с диагнозом «РАС», что затрудняет организацию и финансирование их обучения.
«Это наша межведомственная работа: наша, Минздрава. И я думаю, мы должны дойти до заключительной законодательной точки. Я опять же выступаю и очень надеюсь на помощь. Это должна быть законодательная инициатива», – заявила Васильева.
В России один ребенок с РАС приходится на 150 детей, но ситуация разнится от региона к региону. В интервью Vademecum директор Центра лечебной педагогики Анна Битова приводила в пример Иркутскую область, где на 2,4 млн человек населения несколько лет назад было зарегистрировано 17 аутистов.
«В Иркутской области должно быть несколько тысяч детей с аутизмом, а у них 17. Мне объясняют: у нас один детский психиатр на весь регион, это врач старой школы, слова «аутизм» вообще не признает. А эти 17 человек просто ездили в другие регионы на консультацию, оттуда и привезли диагноз. Если в регионе так мало детей с аутизмом, никто не станет делать специализированные сервисы, решать их проблемы. Детей нет – и проблем нет. Только когда набирается какое‑то количество детей с определенным диагнозом, региональные власти могут понять, что надо что‑то делать».
Согласно исследованию, проведенному в 2014 году некоммерческой организацией Autism Speaks, стоимость обеспечения жизни одного пациента с аутизмом в США составляет $2,4 млн.