В связи с этим детский омбудсмен предложил создать в стране специальные образовательные программы, благодаря которым родные смогут узнать, как ухаживать за тяжелобольными детьми. Два месяца назад подобная школа была открыта на базе Тушинской городской детской больницы в Москве, отметил он на съезде уполномоченных по правам ребенка в Ростове.

«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму – тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие даже не знают, как себя вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходиться с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», – цитирует Астахова ТАСС.

Омбудсмен предположил, что подобная школа через год может появиться и в Ростове-на-Дону, а в дальнейшем – и по всей стране. «Я считаю, пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными и генетическими заболеваниями, – заявил Астахов. – Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание?»

В начале 2015 года в Москве также был открыт детский центр редких заболеваний на базе Морозовской больницы.