ПОДПИСАТЬСЯ НА ОБНОВЛЕНИЯ

Нажимая на кнопку «подписаться», вы даете согласие на обработку персональных даных.

23 Января, 5:06
23 Января, 5:06
56,63 руб
69,27 руб

В России могут появиться школы для родственников детей с редкими заболеваниями

Екатерина Макарова
17 Мая 2016, 18:53
Фото: gtrk-saratov.ru

Уполномоченный по правам ребенка Павел Астахов считает, что отсутствие у родных необходимых знаний о редком заболевании ребенка может стать для него губительным. 

В связи с этим детский омбудсмен предложил создать в стране специальные образовательные программы, благодаря которым родные смогут узнать, как ухаживать за тяжелобольными детьми. Два месяца назад подобная школа была открыта на базе Тушинской городской детской больницы в Москве, отметил он на съезде уполномоченных по правам ребенка в Ростове.

«Мы включили туда орфанные заболевания и бронхиальную астму – тяжелое заболевание, хроническое, при котором многие даже не знают, как себя вести. Или муковисцидоз. Если родитель не знает, как слизь вычищать, кормить, купать, обходиться с ребенком, то можно ребенка загубить. В рамках этой школы преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы», – цитирует Астахова ТАСС.

Омбудсмен предположил, что подобная школа через год может появиться и в Ростове-на-Дону, а в дальнейшем – и по всей стране. «Я считаю, пример опыта должен быть применен в Ростове и вообще по всей стране и в каждом субъекте. Школа для родителей детей с тяжелыми орфанными и генетическими заболеваниями, – заявил Астахов. – Почему мы родителей не учим, как заниматься с такими детьми? Почему мы ждем от родителей решения отказаться или оставить ребенка, если они даже не понимают, что это за заболевание?»

В начале 2015 года в Москве также был открыт детский центр редких заболеваний на базе Морозовской больницы. 

Источник ТАСС
Поделиться в соц.сетях
Минюст зарегистрировал приказ об упрощении процедуры смены пола
22 Января 2018, 19:27
Верховный суд: выплата земскому доктору возможна только один раз
22 Января 2018, 18:09
В Югре подросток впал в кому после лечения в больнице
22 Января 2018, 17:31
Teva и «Р-Фарм» заключили мировое соглашение по глатирамера ацетату
22 Января 2018, 17:26
Правительство выделило 31,7 млрд рублей на льготные лекарства в 2018 году
Правительство РФ распределило регионам в общей сложности 31,65 млрд рублей субвенций из федерального бюджета на 2018 год на обеспечение отдельных категорий граждан льготными лекарствами и медизделиями и на специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов. Это примерно столько же, сколько изначально было выделено на прошлый 2017 год.
29 Декабря 2017, 9:45
Башкирских чиновников заподозрили в халатности при закупке лекарств
7 Декабря 2017, 8:55
Расширен перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
Согласно постановлению правительства, в перечень лечебных продуктов питания, которые дети-инвалиды могут получить за счет государства, были добавлены смеси для детей, больных фенилкетонурией и муковисцидозом. В 2017 году ребенок-инвалид имеет право получить специальное питание за счет государства на сумму до 807 рублей в месяц.
13 Ноября 2017, 15:09
Лекарства от орфанных заболеваний могут включить в «Семь нозологий»
12 Октября 2017, 16:06
Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов
11 Октября 2017, 16:28
Минздрав хочет централизовать закупки орфанных препаратов уже в этом году

Минздрав надеется централизовать закупки препаратов для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями уже в этом году, заявила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на заседании внутрифракционной группы «Единой России» в Госдуме под руководством заместителя руководителя фракции Виктора Пинского.

12 Июля 2017, 19:33
Экс-сотрудница астраханского Минздрава обжалует увольнение в суде
26 Июня 2017, 17:04
Сотрудница астраханского Минздрава уволена за резкий комментарий в соцсети

Сотрудница пресс-службы Минздрава Астраханской области Анна Любезнова уволена после резкого комментария в социальной сети Facebook в отношении тяжелобольной девушки Ирины Васильевой. 

23 Июня 2017, 7:02
Минздрав попросили включить иммунодефицит в список редких заболеваний
12 Мая 2017, 17:42
В Подмосковье откроют девять центров реабилитации детей-инвалидов

В 2017 году в Подмосковье будут открыты девять реабилитационных мини-центров для детей-инвалидов на сто мест, сообщила журналистам министр социального развития региона Ирина Фаевская.

25 Апреля 2017, 19:44
Сельские больницы без аптек получат лекарства по программе «Семь нозологий»
20 Апреля 2017, 15:02
Минздрав попросил дополнительно 8,7 млрд рублей на программу «Семь нозологий»
17 Апреля 2017, 19:26
Главный генетик Минздрава предложил расширить перечень «24 нозологии»
12 Апреля 2017, 8:00
Открылся первый региональный центр диагностики идиопатического легочного фиброза
5 Апреля 2017, 20:13
На лечение пациентов с редкими болезнями не хватило 6 млрд рублей
2 Марта 2017, 15:55
Ассоциация «Генетика» попросила включить дорогие лекарства от миеломы в перечень жизненно важных
28 Февраля 2017, 18:09
Яндекс.Метрика