Она отметила, что четверо из них (один  c диагнозом «гемолитико-уремический синдром», трое – «пароксизмальная ночная гемоглобинурия») получают препарат под названием «Экулизумаб», годовое лечение которым обходится в 30 млн рублей. Кроме того, препараты получили и двое больных мукополисахаридозом. На лечение одного такого пациента требуется около 20 млн рублей в год. Из 40 пациентов, получивших препараты, 29 – дети.

«Все пациенты с орфанными заболеваниями взяты под особый контроль, все обеспечиваются лекарственными средствами в необходимом объеме», – прокомментировала ситуацию глава Минздрава Калужской области Елена Разумеева.

Напомним, что в конце апреля президент России Владимир Путин подписал законопроект, согласно которому лекарства для терапии редких и высокозатратных заболеваний по программе «Семь нозологий», как и прежде, будут закупаться централизованно за счет средств федерального бюджета.