«Обеспечение лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, лекарственными препаратами, зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации, будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете, уполномоченному федеральному органу исполнительной власти»,  – говорится в справке к документу, опубликованному на сайте Кремля.

Передать эти полномочия на региональный уровень планировалось с 1 января 2018 года. «В целях выбора оптимальной модели лекарственного обеспечения указанных лиц и повышения эффективности использования предусмотренных на эти цели средств федерального бюджета федеральным законом названные полномочия предлагается сохранить за Российской Федерацией», – сообщается в справке к документу.

Как сообщалось ранее, данный законопроект также закрепляет за правительством право дополнять перечень указанных заболеваний. «Также в закон внесено еще одно важное добавление – Правительство РФ вправе принимать решение о включении в перечень указанных недугов дополнительных заболеваний, для лечения которых граждане обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета», – заявила тогда вице-спикер Совета Федерации Галина Карелова.

На одного пациента, согласно результатам исследования необходимых финансовых затрат для обеспечения лекарственной помощи больным с редкими заболеваниями в РФ, необходимо около 2,12 млн рублей в год.