У 11-летнего мальчика диагностировано редкое (орфанное) заболевание – болезнь Фабри. Это генетическое заболевание, характеризующееся следующими симптомами: боли в кистях и стопах, появление множественных сосудистых образований (ангиокератом), зрительные нарушения, головокружение, нарушение потоотделения, лихорадка и др.

«Терапия лекарственным препаратом на мальчика составляет более 5 млн рублей в год. Ранее указанная сумма не была предусмотрена в бюджете Новосибирской области», – сообщает ИА «Интерфакс» со ссылкой на областную прокуратуру.

После этого прокуратура Ленинского района города обратилась в суд с требованием обеспечить пациента необходимой терапией. Центральный районный суд Новосибирска требования прокурора удовлетворил и обязал Минздрав региона закупить препарат.

Ранее правительство приняло постановление, согласно которому было выделено 12 млрд рублей на обеспечение лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями в 2015 году. На эти средства препаратами должны быть обеспечены 12,8 тысячи пациентов с редкими заболеваниями и 13,4 млн больных, имеющих право получать лекарства бесплатно или со скидкой 50%.