«Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», – рассказала ТАСС главный педиатр Московского департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Открытие центра предваряет Международный день редких заболеваний, который отмечается в високосные годы 29 февраля, а в невисокосные – 28 февраля. По данным Депздрава Москвы, в столице зафиксировано 700 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка может составлять от 1 до 30 млн рублей в год. Петряйкина утверждает, что в настоящее время «все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием».

В законодательстве понятие «орфанных» лекарственных препаратов закрепилось только в конце 2014 года, когда президент Владимир Путин подписал поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Изменения вступят в силу 1 июля 2015 года.