16 Июня 2025 Понедельник

В Москве открылся медцентр для детей с редкими заболеваниями
Дарья Шубина
27 февраля 2015, 17:39

Фото: tass.ru
4781

Детский центр редких заболеваний создан на базе Морозовской больницы.

«Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», – рассказала ТАСС главный педиатр Московского департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Открытие центра предваряет Международный день редких заболеваний, который отмечается в високосные годы 29 февраля, а в невисокосные – 28 февраля. По данным Депздрава Москвы, в столице зафиксировано 700 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Стоимость лечения одного ребенка может составлять от 1 до 30 млн рублей в год. Петряйкина утверждает, что в настоящее время «все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием».

В законодательстве понятие «орфанных» лекарственных препаратов закрепилось только в конце 2014 года, когда президент Владимир Путин подписал поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Изменения вступят в силу 1 июля 2015 года. 

Подтвердившие локализацию по старым правилам медизделия избегут балльной оценки до конца 2026 года

Мединдустрия

Сегодня, 18:06

Обновлен план мероприятий Десятилетия детства

Мединдустрия

Сегодня, 17:01

В России пройдет эксперимент по сбору через ЕПГУ мнений о качестве соцуслуг

Мединдустрия

Сегодня, 16:43

Льготы по нацрежиму будут распространяться на отечественные препараты не только из перечня ЖНВЛП

Мединдустрия

Сегодня, 16:08

Минздраву предложено вести реестр штаммов микроорганизмов и вирусов

Мединдустрия

Сегодня, 15:02

Правительство изменило порядок лекобеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

Фарминдустрия

Сегодня, 14:35

Глава Минздрава Красноярского края ушла в отставку

Мединдустрия

Сегодня, 13:38

Депутаты просят ужесточить наказание за нападение на медиков

Мединдустрия

Сегодня, 12:49

Представлен первый национальный рейтинг по трудоустройству выпускников медвузов

Мединдустрия

Сегодня, 11:51

С Днем медицинского работника!