По заключению консилиума Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук, пятилетний житель Ульяновской области страдает от прогрессирующего орфанного заболевания – синдрома Хантера, которое приводит к ранней инвалидности.

По сообщению прокуратуры региона от 7 апреля, ребенку требуется систематическое внутривенное введение ферментозамещающего препарата «Элапраза», который не подлежит замене. Стоимость этого ЛП в России, по данным различных аптечных сетей, составляет не менее 200 000 рублей.

Согласно постановлению Правительства России от 2012 года, синдром Хантера, который является одной из форм мукополисахаридоза, входит в перечень редких (орфанных) заболеваний. Люди, страдающие этими заболеваниями, должны обеспечиваться медикаментами за счет региональных бюджетов.

В ходе проверки прокуратура Ульяновской области установила, что региональный Минздрав в 2014 году не обеспечил ребенка-инвалида жизненно важным лекарственным средством, что является ущемлением прав ребенка.

После выявления нарушения прокурор Железнодорожного района города Ульяновска направил в суд исковое заявление, в котором требует от регионального Министерства здравоохранения, социального развития и спорта незамедлительно обеспечить ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием, жизненно важным лекарственным препаратом в необходимых количествах.

На сегодняшний день исковое заявление удовлетворено в полном объеме.

Как сообщалось ранее, депутаты Мосгордумы предложили законопроект, согласно которому финансирование лечения орфанных заболеваний должно производиться из средств федерального бюджета страны.