«Русфонд» уже больше 20 лет занимается адресной помощью детям, страдающим ДЦП, диабетом, сердечно-сосудистыми, онкологическими и другими тяжелыми и редкими заболеваниями, а с недавних пор, так же адресно и предметно, поддерживает инфраструктурные проекты, без реализации которых, как считают сами благотворители, опекаемым ими пациентам не обойтись. Директор региональных проектов «Русфонда» Станислав Юшкин в интервью Vademecum рассказал, что заставило основателя издательского дома «Коммерсантъ» Владимира Яковлева создать «Русфонд», как одна из крупнейших в стране НКО аккумулирует и расходует средства и по какому принципу подбирает соратников и медицинских партнеров.
– Почему издательский дом «Коммерсантъ» занялся адресной благотворительностью и как это занятие превратилось в «Русфонд»?
– Тогда, в 90-е, деловых изданий в стране было немного, и люди считали, что раз «Коммерсантъ» пишет о бизнесе, значит, и в самой газете есть деньги. Поэтому в редакцию приходило много писем с совершенно разными просьбами: кто-то просил купить токарный станок, кто-то – компьютер, кто-то – мебель, был случай, когда жители Ставропольского края попросили купить стадо коров. Лечение детей было только одной из таких просьб. Владимир Яковлев, который тогда владел изданием «Коммерсантъ», увидел в этом тренд и решил создать сервис для читателей – дать им возможность помогать отчаявшимся людям. Сначала письма с просьбами о помощи публиковали в журнале «Домовой» – был такой журнал в издательском доме, потом в самой газете «Коммерсантъ». Никто толком не знал, как это будет работать. Какие-то просьбы находили отклик, какие-то – нет. Иногда, чтобы собрать нужную сумму, Яковлев добавлял личные деньги. Но со временем стало понятно, что самая востребованная читателями просьба – лечение детей. Именно детям жертвовали больше всего. В конце концов стали помогать только тяжелобольным детям – жизнь сама привела к такому результату. Фонд начал работу в 1996 году, тогда в нем был только один сотрудник – Лев Сергеевич Амбиндер [сейчас президент «Русфонда». – Vademecum]. Он был спецкором газеты «Коммерсантъ» и на тот момент единственным журналистом издательского дома, у которого был опыт работы в отделе писем. «Русфонд» поначалу и являлся, по сути, отделом писем. Кстати, никто тогда не рассчитывал, что проект просуществует более двух лет, но, как видите, фонд до сих пор жив, стал одним из крупнейших в стране и продолжает развиваться.
– То, что фонд образовался внутри СМИ, давало какие-то преимущества?
– Скорее не преимущества, а возможности. Работать со СМИ может любой фонд – сегодня мы видим, что такое происходит буквально на каждом шагу. Есть даже примеры, когда благотворительные фонды создают собственные СМИ. У «Русфонда» же была, да и остается, возможность с помощью публикаций общаться с аудиторией газеты «Коммерсантъ». Это не только просьбы о помощи, но и публикации на темы, связанные с благотворительностью, медициной, работой фонда. Журналистика, одним словом. За годы работы удалось сформировать свою аудиторию, приобрести репутацию и из камерного газетного проекта вырасти в один из крупнейших благотворительных фондов страны. Была создана база, которая позволила развиваться дальше. В 2011 году стартовал совместный проект «Русфонда» и Первого канала. В 2012 году началась региональная программа. Наши бюро работают в 18 областях. Сбор средств для детей региона идет с помощью СМИ региона. В 2015 году появился совместный проект «Русфонда» и ВГТРК – сюжеты о детях, которые нуждаются в оплате лечения, выходят в эфирах 83 филиалов компании по всей стране. В общей сложности партнерами «Русфонда» сегодня стали 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ, включая такие популярные ресурсы, как lenta.ru, vesti. ru, fontanka.ru, РБК. Это огромная аудитория. Только в прошлом году 6,5 млн человек пожертвовали деньги для подопечных «Русфонда». Было собрано 1,86 млрд рублей. В результате помощь получили 2 839 тяжелобольных детей. Отдельной площадкой стал сайт rusfond. ru, через который в прошлом году мы привлекли 581 млн рублей. Первый канал собрал 685 млн рублей. Если сравнивать нашу работу с тем, что происходит в Европе или США, то там фонды оплачивают размещение благотворительных сюжетов и публикаций в СМИ как рекламу. Мы же стараемся выстраивать партнерские отношения, совместно помогая детям. Кстати, в России появляются фонды, которые, по западному примеру, начинают покупать рекламные площади в интернет-СМИ и время на телевидении. WorldVita, например, или фонд «Алеша». Тут нет ничего противозаконного, но получается, что значительные средства – около 50% сборов – тратятся именно на это.
– А как работает экономика «Русфонда»? Как распределяются сборы?
– Деньги, которые адресно собирает фонд, идут на оплату лечения тяжелобольных детей. Мы оплачиваем счета клиник, поставщиков лекарств и средств реабилитации. Все отчеты публикуются у нас на сайте и в партнерских СМИ. Отдельный сбор средств ведется на развитие Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Отчеты тоже публикуются. Информация о сборах обновляется на сайте «Русфонда» ежедневно. Также мы публикуем у себя годовые отчеты, которые, помимо этого, размещаются на сайте Минюста. Что касается расходов на содержание фонда, то в прошлом году их доля не превысила 8,5% от общего объема собранных средств. Это зарплаты 99 сотрудников, аренда офиса, связь, командировки и так далее. Показатель – на уровне самых высоких мировых стандартов: в США, например, самую высокую оценку получают фонды, расходующие на свои нужды до 15% сборов.
– Основную часть сборов вам обеспечивают частные жертвователи или корпорации?
– Частные лица. Взносы компаний – это 12%. Основную часть пожертвований дают обычные люди со средними или даже низкими доходами, которые отправляют в фонд небольшие суммы.
– На каких именно направлениях сфокусирован «Русфонд»?
– Мы помогаем в тех случаях, когда бюджетных средств на лечение не хватает или когда государством оплата того или иного вида лечения не предусмотрена. Например, квоты, которые выделяет государство на высокотехнологичную медицинскую помощь, часто к концу года заканчиваются. В конце прошлого года мы столкнулись с ситуацией, когда в нескольких государственных клиниках Москвы не было квот даже для москвичей, клиники их выработали, а операции откладывать было нельзя. Часть обращений связана с тем, что для операции нужны дорогостоящие специфические расходные материалы, имплантаты, гаджеты, а квота эти расходы не покрывает. Вот мы недавно помогали собрать средства для девочки из Краснодарского края, которой был нужен диафрагментарный стимулятор, без него она могла спать только с аппаратом искусственной вентиляции легких. Такой стимулятор стоит 5 млн рублей, естественно, бюджетом эти расходы не предусмотрены. Есть ситуации со сколиозами: государство оплачивает металлическую конструкцию, которая фиксирует позвоночник, но, если ребенок маленький, через какое-то время ее нужно заменить, сделать вторую операцию, потом третью – ребенок-то растет. И такие вмешательства всегда сопровождаются риском для жизни и здоровья – представьте, нужно разрезать спину и болтами закрепить конструкцию. А есть американская раздвижная конструкция, не требующая таких операций, но она стоит около 1,5 млн рублей и бюджетом не оплачивается. То же при онкозаболеваниях крови. В тех случаях, когда жизнь может спасти трансплантация костного мозга, мы собираем средства на оплату поиска и активации донора в зарубежных регистрах, а также на дорогостоящие антибиотики, которые применяются после трансплантации. В каждом случае это миллионы рублей.
– Как возникла идея организации Национального регистра доноров костного мозга и как этот проект развивается сейчас?
– Идея изначально появилась в Санкт-Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. «Русфонду» заняться созданием Национального регистра доноров костного мозга предложил наш сотрудник – журналист Виктор Костюковский, который придумал и возглавил проект «Русфонд.Регистр». К сожалению, 15 мая Виктора не стало. Именно Виктор предложил дать регистру имя Васи Перевощикова – мальчика из российской глубинки, для которого не нашлось неродственного донора. До начала этой работы в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами. Теперь база создана и развивается как национальный регистр. Сегодня в нем 81 тысяча протипированных доноров. Уже проведено 216 трансплантаций. Регистр – дело дорогое, потому как предполагает, прежде всего, HLA-типирование потенциальных доноров. Стоимость реагентов для типирования одного донора – в среднем 14 тысяч рублей. В 2017 году совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета мы внедрили новую технологию типирования потенциальных доноров – метод NGS [next-generation sequencing – секвенирование нового поколения. – Vademecum], позволяющий вдвое снизить стоимость типирования, увеличить его скорость и качество. Теперь одно типирование обходится в 7 тысяч рублей. Пожертвования – единственный источник поступления этих средств. В апреле Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга». Это совместное предприятие Казанского (Приволжского) федерального университета и «Русфонда» – новый этап в реализации программы ускорения строительства Национального регистра.
– Представители многих клиник упрекают благотворителей в том, что фонды часто отправляют за границу пациентов, которые могли бы получать лечение внутри страны, причем за счет государства. Каких принципов при выборе клиник-партнеров придерживаетесь вы?
– Если говорить о лечении за границей, то «Русфонд» собирает деньги на такое лечение в тех случаях, когда его невозможно провести в России. В целом отношения с клиниками складываются благоприятно. Мы дофинансируем более 20 больниц в стране. У нас есть много клиник, с которыми сложились давние партнерские взаимоотношения. Исторически «Русфонд» плотно работал с федеральными центрами, но, когда появились региональные бюро, подключились и крупные региональные клиники. В Москве, например, это Филатовская и Морозовская больницы, в Петербурге – Детская городская больница №1.
