ФКУ закупило 24 упаковки Спинразы, цена за упаковку составила 5,4 млн рублей. Закупка проводилась по схеме единственного поставщика, которым стал «Биотэк».

«Биотэк» поставит Спинразу в четыре региона – в ГБУЗ Архангельской области «Детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова», в ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» Министерства здравоохранения Краснодарского края, в Республиканскую детскую клиническую больницу Республики Коми и в ГБУЗ Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница». Каждое медучреждение получит шесть упаковок лекарственного средства.

Ранее региональные медучреждения или органы власти в сфере здравоохранения закупали препарат на средства регионального бюджета. Согласно ЕИС в сфере закупок, Спинразу поставляли разные дистрибьюторы. Например, Министерству здравоохранения Московской области препарат поставлял «ПрофитМед», Министерству Краснодарского края – «Лекстандарт».

Попечительский совет фонда «Круг добра» на своем первом заседании 10 февраля утвердил список лекарственных препаратов от СМА, закупка которых будет финансироваться фондом. В перечень вошли нусинерсен (ТН Спинраза от Biogen и Janssen), рисдиплам (Эврисди от Roche) и пока не зарегистрированный в России онасемноген абепарвовек (Золгенсма от Novartis). Сам фонд будет закупать незарегистрированные препараты, а зарегистрированными лекарствами пациентов будет обеспечивать казенное учреждение Минздрава.

При этом региональные минздравы стали отказывать детям с орфанными заболеваниями в предоставлении лекарственных средств, аргументируя это созданием фонда «Круг добра». Родители детей с редкими заболеваниями обратились по этому поводу в правоохранительные органы. Генпрокуратура РФ начала проверки в регионах.