«УЧЕТ МАРКИРУЕТ ЧЕЛОВЕКА»

– Базовым трендом в преобразовании национальных психиатрических служб развитых стран считается деинституционализация направления. Что стоит за этим термином?

– Деинституционализация психиатрии начала реализовываться в середине XX века. Во многом этому способствовала Вторая мировая война, вызвавшая дефицит рабочих рук. В Великобритании и некоторых других странах психически больные люди стали привлекаться к производству и оказались вполне адаптированными, полезными членами общества. После войны началось интенсивное изучение возможности вернуть этих людей в социум.

Второй колоссальный по значимости фактор – открытие в 50-х годах прошлого века антипсихотиков – препаратов, которые позволили справиться с ключевой симптоматикой многих психических заболеваний: бредом, голосами и так далее. Многим больным, принимающим антипсихотики, нет необходимости находиться в стационаре.

Кроме того, деинституционализации психиатрии способствовала широкая демократизация общества: развивалась система защиты прав человека, повышалась ценность личности. Все меньшинства во второй половине XX века успешно отстаивали свои права, среди них и люди, страдающие психическими расстройствами. Эти три тенденции и сформировали современное отношение к психически больным людям и качеству медицинской помощи, которая им необходима.

– Что происходило в СССР в это время?

– В социалистическом обществе труд был самоценен: не человек, а его способность приносить пользу. И в СССР трудотерапия получила замечательное развитие, существовали лечебно-производственные мастерские, которые сейчас пытаются каким-то образом восстановить.

Но в современной психиатрии труд является не самоцелью, а способом дать человеку почувствовать себя значимым. Вот этой ценности в социалистическом обществе не существовало в принципе.

Потому и закрытость психиатрических больниц была высокой, и, кроме лечебно-производственных мастерских, реабилитационного процесса как такового не существовало, несмотря на все имевшиеся в этой сфере научные достижения. Изменить парадигму могла только смена общественно-политического строя.

– Насколько советское законодательство в этой области не соответствовало общемировой практике?

– Абсолютно. Более того, в 80-е годы возник конфликт советских психиатров со Всемирной психиатрической ассоциацией, разрешить который удалось изменением принципов организации службы, закрепленных в законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Потребность в этом документе была настолько велика, что его приняли на год раньше, чем остальные базовые законы в системе здравоохранения, – в 1992 году. До сих пор этот закон соответствует мировой практике и вообще по многим позициям хорош. Основная идея закона содержится в пятой статье, которая гласит, что каждый человек с психическим расстройством обладает теми же правами, что и остальные граждане РФ. Это дух закона: сделать людей с психическими расстройствами обычными людьми. И с этой точки зрения закон написан неплохо. Другое дело, что многие положения закона остаются декларацией, не имеющей механизмов выполнения.

– Произошедшая в 1994 году отмена постановки психических больных на учет – следствие принятия закона?

– Да. Учет маркирует человека, делает его носителем стигмы. А стигма ведет к дискриминации – это отказ в трудоустройстве, заключении брака, рождении детей и так далее. Теперь учета нет, но есть диспансерное наблюдение, оно дает возможность осуществлять контроль над людьми с тяжелыми психическими расстройствами. И если бы это диспансерное наблюдение или активное диспансерное наблюдение для людей, совершивших какие-то опасные деяния, осуществлялось грамотно, то и проблем бы было значительно меньше.

Но их хватает, потому что система психиатрической помощи с советских времен так и не перестроилась. Психиатры привыкли, что их слово для пациента – закон, пациент полностью от него зависит. Это противоречит принципу добровольности оказания психиатрической помощи. Пациента нужно убеждать, с ним надо работать, мотивировать его. Диспансерное наблюдение должно основываться на принципе партнерства врача и пациента.

Если при действующем законе о психиатрической помощи исходить из патерналистских позиций, диспансерное наблюдение становится фикцией, и периодически в СМИ мы слышим истории о людях с психическими расстройствами, нарушивших общественный порядок или совершивших преступление. В этих случаях возникают вопросы, почему они выпали из поля зрения психиатров, почему не осуществлялось диспансерное наблюдение.

– Почему?

– Мое убеждение – нужно перестраивать работу участковых психиатров. Нужен патронаж людей с тяжелыми психическими расстройствами, но патронаж этот должен быть полипрофессиональным. Должны активно использоваться техники психотерапевтического вмешательства – мы не можем обеспечить адекватное диспансерное наблюдение исключительно силами участкового психиатра и участковой медсестры. На последнем заседании Общественного совета по вопросам психического здоровья при главном психиатре Минздрава РФ, а я участвую в этом совете, обсуждался опыт Финляндии, где рентабельными были признаны выездные сессии специалистов на дом к наблюдаемым пациентам. В России в «нулевых» я видела подобную работу, организованную в небольшом городке Первоуральске Свердловской области. Там единым фронтом выступали и психиатры, и специалисты центров труда и занятости, и психологи, и психотерапевты, и социальные работники, и органы опеки, и юристы. Такой работой были охвачены все, состоящие под диспансерным наблюдением в ПНД Первоуральска. Это и есть «правильное» диспансерное наблюдение.

«ЦЕЛЬ ТЕРАПИИ – КАЧЕСТВО ЖИЗНИ»

– Начавшаяся реформа службы подразумевает передачу в ведение психиатров, например, больных с деменцией, нарушениями пищевого поведения, другими заболеваниями, прежде находившимися в сфере внимания других специалистов, которые весьма скептически относятся к компетенции психиатров в этих областях. «Смежники» считают, что для психиатра главная цель – купировать симптоматику, стабилизировать пациента, что с их точки зрения не является лечением.

– С одной стороны, это характеристика извне, а с другой – именно то страшное, что порой до сих пор существует в психиатрической системе. Действительно, недостаточно купировать бред и галлюцинации, избавить пациента от тревоги, депрессии и бессонницы. Важно сделать это, не навредив, сохраняя возможность человека учиться, работать, общаться. Цель терапии – качество жизни в целом. Мы должны лечить не абстрактную болезнь, а человека. Терапия – это двухсторонний процесс с активным участием пациента и с опорой на его окружение. Такое возможно только при партнерских отношениях между всеми участниками процесса лечения.

– Одна из целей реформы – создание системы амбулаторной помощи больным, к числу которых отнесены люди с расстройствами невротического спектра. Заболеваемость расстройствами этого типа устойчиво растет во всем мире, в отличие от психических болезней, которыми во все времена страдают около 10% населения. Что с этим делать?

– Самое главное – это психопросвещение. Необходимо работать со страхом людей перед специалистами. Мне нравится, что в этом плане происходит сейчас в московских госучреждениях – как увеличилось количество антистигмационных мероприятий, как они интересно проходят. Вообще, грамотно организованных акций, пропагандирующих стремление к психическому здоровью, должно быть много, чтобы каждый человек мог найти что-то подходящее для себя. Такие мероприятия эффективны – в последние годы жители столицы, страдающие невротическими расстройствами, стали чаще обращаться за помощью к специалистам. Это заметно по возросшим предложениям специализированных услуг в частном секторе столичного здравоохранения.

– Как эту проблему решают за рубежом?

– В начале 2000-х я обучалась по российско-канадской программе «Общественная реабилитация в психиатрии». В провинции Альберта, где проходила моя стажировка, уже тогда существовало огромное количество самых разных форматов помощи, в зависимости от потребности пациента. И эта система гибкая, она все время меняется – одни формы оказания помощи появляются, другие исчезают, одни становятся крупнее, другие мельче. В частности, существует программа профилактики расстройств пищевого поведения, профилактики суицидов. На все это выделяются деньги из бюджета провинций. Например, в какой-то момент существовал даже консультативный проект для иностранцев: в Альберте была найдена нефть, и туда хлынуло огромное число иностранцев, которым сложно было адаптироваться, они не знали языка. Сейчас, возможно, этой проблемы нет, и проект завершен.

– Но в последнем случае речь идет не о психической патологии, а о стрессе. У нас такой человек в лучшем случае пойдет к психологу. Но психология в России – отрасль, не регулируемая государством. Как тут быть?

– Сейчас в Госдуму внесен законопроект о психологической помощи. Было его общественное обсуждение, но сегодня это акт не первой линии рассмотрения. Закон нужен, целая отрасль живет по рыночным правилам и лишь минимально регулируется государством. На последнем заседании Московского подразделения Российской психотерапевтической ассоциации (РПА) озвучивались обескураживающие цифры: до трети психологических услуг оказывается людьми, не имеющими профильного психологического образования. Об этом же говорил и профессор Виктор Макаров на съезде РПА в 2016 году, он призывал аудиторию что-то делать с «харизматичными непрофессионалами». Это проблема для России. Например, в Австрии каждый гражданин может проверить документы психолога на государственном информресурсе. Во многих странах психология регулируется государством наравне с другими специальностями.

– Это и есть деинституционализация?

– Один из аспектов. Деинституционализация – это не просто взять и выпустить человека за пределы больницы. Сократить койки легко – это сразу экономит колоссальные деньги, но что делать с людьми, которые их занимали? Эти люди нуждаются в поддержке, особенно те, кто имеет инвалидность с детства.

– Насколько мне известно, есть отдельные инициативы в этой сфере, например, проекты по организации квартир поддерживаемого проживания.

– В Москве есть два проекта, курируемых столичным Департаментом труда и соцзащиты, где есть квартиры поддерживаемого проживания для инвалидов с особенностями психофизического развития. Здесь их обучают навыкам самостоятельного проживания и социальной коммуникации. Это проекты Центра лечебной педагогики и РОО «Яблочко». Наша организация осуществляет психиатрическое сопровождение этих тренировочных квартир. В проекте их девять, в каждой – в отдельных комнатах могут жить одновременно четыре человека. Круглосуточно с ними находится специалист, имеющий профильное психологическое образование, днем к нему присоединяется помощник по хозяйству. За месяц участия в проекте ребята много времени проводят вместе, учатся договариваться между собой, распределяют обязанности, вместе покупают продукты, учатся экономить, вместе готовят и обедают, играют, гуляют и просто живут. Услуги по реабилитации и проживанию в тренировочных квартирах бесплатные, оплачивается только питание – это 600 рублей в день.

Как психиатр, я смотрела первые двести человек самостоятельно, могу утверждать, что для большинства ребят это первый опыт жизни в отрыве от семьи. Я благодарна директору московского психоневрологического интерната (ПНИ) №30 Ольге Лебединской, которая активно включилась в проект и направила в тренировочные квартиры девять человек, готовящихся уйти из интерната на самостоятельное проживание.

– Услугой могут воспользоваться только москвичи?

– Совершеннолетние инвалиды, у которых есть постоянная регистрация в Москве. Причем процесс реабилитации составляется индивидуально для каждого пациента на основании предварительной диагностики.

– Но почему психиатрическим, по сути медицинским, проектом занимается Департамент труда и соцзащиты?

– Реформу психиатрической службы ведут оба департамента – соцзащиты и здравоохранения. С одной стороны, у них есть единый руководитель, профильный вице-мэр, с другой – все-таки это разные истории, из-за чего возникает много нестыковок. Интерес департамента здравоохранения не всегда согласуется с интересами департамента соцзащиты, а это отражается на пациентах, качестве помощи.

Любая реформа в психиатрии должна подразумевать междисциплинарное взаимодействие и полипрофессиональное ведение. Психолог, гастроэнтеролог, специалист социальной службы – каждый должен делать свою часть работы.

Например, больному с особенностями надо вылечить зубы. Далеко не всякий стоматолог сможет это сделать. Вообще, нашим людям очень тяжело получить обычную поликлиническую помощь. Поэтому система оказания психиатрической помощи обязательно должна быть полипрофессиональной, а значит, межведомственной. Без этого никакая реформа не достигнет результата.

«ЧЕЛОВЕК НЕ ДОЛЖЕН БОЯТЬСЯ, ЧТО ЕГО СДЕЛАЮТ «ОВОЩЕМ»

– Помимо медицинских и социальных учреждений, существуют еще и пациентские организации. Они могут повлиять на ход реформы?

– Пациентские организации создавались, начиная с 90-х, шаг за шагом. С их помощью, например, была ратифицирована Международная конвенция об инвалидах, что оказало ключевое влияние на структуру службы. Сейчас идет процесс адаптации российского законодательства к требованиям конвенции. Так что пациентские организации – основной рычаг реформирования.

– Как это должно работать на практике?

– В Москве при больнице им. Н.А. Алексеева есть служба помощи больным с деменцией, а есть социальная служба, сотрудники которой могут помочь больным и их родственникам. Они должны работать согласованно, чего из-за разной подведомственности как раз не происходит.

У меня есть идея ввести институт координаторов – людей, которые подсказывают, куда нужно обратиться. Должно быть много вариантов психиатрической помощи, и должен быть специально обученный человек, который знает, кому куда идти, и осуществляет первичную сортировку.

По моему представлению, психиатрическая служба должна курировать многие состояния, не ограничиваясь психическими расстройствами. Человек не всегда способен осознать, что он болен. Один из признаков любого психического расстройства – неприятие человеком собственных проблем с психикой. И сам в психиатрическую службу он не пойдет.

Континуум психиатрической помощи подразумевает синхронную полипрофессиональную работу – общественных организаций, социальных служб, центров обучения и, естественно, медицинских учреждений.

И чтобы обратиться за такой специализированной помощью, человек не должен бояться – он должен быть уверен в том, что ему точно помогут и при этом не сделают «овощем».

– Такие центры психиатрической помощи, на ваш взгляд, должны организовываться повсюду, то есть на муниципальном уровне?

– Лучше всего, если первичная помощь будет оказываться по месту проживания. Где территориально будет находиться специалист, к которому направят человека уже после первичного обращения, не так важно. Главное, чтобы этот специалист мог решить проблему. Мне нравится принятый в 2014 году закон о соцуслугах, давший понятие социальной услуги и ее поставщика. К слову, история с тренировочными квартирами состоялась только благодаря тому, что у «Яблочка» появилась возможность стать поставщиком социальных услуг.

– Здесь, наверное, может появиться ниша для среднего и малого бизнеса?

– Конечно, частники смогли бы более гибко реагировать на потребности службы и пациентов, так везде в мире и происходит. Профильные услуги можно заказывать только на тот период, который необходим в конкретных обстоятельствах. Допустим, лет на пять. И если за эти пять лет вас будет устраивать качество оказания услуги и потребность в ней сохранится, можно продолжить сотрудничество.

И это касается не только бизнеса, но и общественных организаций, в том числе пациентских: кто лучше знает про болезнь, если не человек, сам ее переживший.

Я с 2001 года занимаюсь психообразовательными группами. Одну из этих групп на базе ПНИ №30 ведет девушка Саша, у нее есть расстройство психики. Она рассказывает ребятам, как справиться с заболеванием, как понять, что у тебя галлюцинации. Это очень ценный опыт. И если она за ведение этих групп будет получать какое-то вознаграждение, это обойдется государству гораздо дешевле, чем финансирование психиатра и психолога. Больные доверяют такому человеку, потому что он свой.

– Насколько полноценно частный бизнес присутствует в структуре оказания психиатрической помощи в других странах?

– Частное поддерживаемое жилье для людей с психическими расстройствами я впервые увидела в Калгари. Оно было включено в континуум помощи провинции Альберта, получало финансирование из бюджета.

– Получается, стационарная психиатрическая помощь нужна единицам и койко-мест в службе должно быть меньше?

– Их должно быть достаточно для того, чтобы удовлетворить реальную потребность. Реальную в том смысле, что нельзя госпитализировать по каким-то иным мотивам, кроме болезни. Здесь важны сортировка и юридический контроль.

У меня была 80-летняя пациентка, которая жила в квартире, принадлежавшей сыну. Потом туда въехали сын с женой, маму переселили на кухню, начались бытовые ссоры, на фоне которых буквально через месяц женщину недобровольно госпитализировали в психиатрическую клинику. Я осмотрела ее – женщина была психически здорова, что я зафиксировала в заключении.

После выхода из больницы она обратилась в соцслужбу с просьбой поместить ее в пансионат ветеранов труда и войн. Эта история закончилась благополучно, но, согласитесь, подключать психиатрию для решения бытовых вопросов не только беззаконно, но и безнравственно.

– Недавно по распоряжению Татьяны Голиковой проводилась проверка психоневрологических интернатов. В 80% из них были выявлены нарушения различного рода. Одна из главных претензий к ПНИ, помимо санитарного состояния и оснащения, то, что они остаются режимными заведениями, куда и родственники пациентов не могут попасть, и существует отсутствие даже не реабилитации, а в принципе какой-либо полезной деятельности. Люди здесь деградируют, хотя не все из них бесперспективны.

– Люди, проживающие в интернатах, если с ними работать, могут иметь огромнейший потенциал, приносить пользу обществу. А здесь у них формируется выученная беспомощность, они привыкли зависеть от других и жить на всем готовом, теряют способность не только работать, но даже элементарно обслуживать себя.

А между тем, многим просто нужен толчок, мотивация покинуть стены интерната. Многие смогут жить самостоятельно, достаточно, чтобы на дому с ними работала полипрофессиональная бригада – с кем-то раз в месяц, с кем-то один или два раза в неделю.

Система ПНИ устарела, здесь есть дедовщина. И когда в эту систему приходит новый человек, например, из детского дома, ему сложно адаптироваться, возникают ссоры. Зачастую новичок вместо помощи получает антипсихотики, поскольку его конфликт с коллективом воспринимается психиатром как негативная психическая реакция. У меня есть пациент, которому назначенное лечение при переводе из детского дома не отменялось годами, в результате он превратился в бесперспективного и беспомощного, но зато удобного проживающего. Но сегодня благодаря сестре, также воспитывавшейся в детском доме, ее семье и поддержке сотрудников Центра лечебной педагогики он живет вне интерната, строит планы на будущее.

ПНИ сегодня подчиняются двум разнонаправленным законам – о социальном обслуживании и о психиатрической помощи. Врачи-психиатры интернатов дублируют работу психиатрических стационаров, многие ПНИ имеют лицензии на стационарную специализированную психиатрическую помощь и вынуждены подчиняться требованиям по организации такой помощи, что противоречит принципам оказания социальной помощи. Выходом мне представляется прекращение двоевластия и выведение психиатрической помощи из стен интернатов. Возможно, тогда реформирование ПНИ будет более гармоничным, и люди, проживающие там, продемонстрируют свой потенциал.